En 2024, vous avez été nombreuses et nombreux à vous mobiliser pour le Téléthon en Nouvelle-Aquitaine :
2 773 animations organisées
33 276 bénévoles mobilisés
1 114 communes participantes
Pour tous les malades et leurs familles en attente de traitement, le combat continue, et nous avons encore besoin de votre soutien. Rendez-vous les 5 et 6 décembre pour le Téléthon 2025.
🚩 Carte des mobilisations
Faisons bouger les lignes en Nouvelle-Aquitaine ! N’attendez plus, trouvez vite une animation près de chez vous et venez prendre une bouffée de joie et de solidarité.
💛 Santa
La marraine de l’édition 2025, Santa a tenu à vous adresser un message.
💬 Témoignages
Vienne (86) - Léo, 6 mois, atteint d’une amyotrophie spinale
Léo est né le 7 janvier au CHU de Poitiers dont la maternité participe à DEPISMA, l’étude pilote de dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale :
« Nous avons signé le formulaire de consentement sans vraiment imaginer que nous serions concernés. » Quelques jours plus tard, le diagnostic tombe, Léo est atteint par cette maladie. Mais, grâce aux avancées de la recherche, des traitements existent à présent. Ainsi, le 31 janvier 2025, alors qu’il n’a que 23 jours et aucun symptôme, Léo reçoit un traitement de thérapie génique.
« Léo est né au bon endroit et au bon moment. Mais penser que certains enfants n’ont pas pu en bénéficier parce que le dépistage n’était pas encore généralisé en France, c’est terrible. »
Gironde (33) - Lucas, 6 ans, atteint d’une maladie rare non identifiée
C’est une véritable épée de Damoclès au-dessus de nos têtes.
Déborah, la maman de Lucas, remarque quelques mois après sa naissance les premiers signes de la maladie. En décembre 2021, Lucas effectue une biopsie musculaire. Ce n’est que trois mois plus tard qu’un début de piste sur sa maladie est identifié. Il s’agit probablement d’une myopathie, cependant il est impossible d’affirmer laquelle.
En décembre 2022, une recherche génétique est menée sur toute la famille pour trouver des réponses : « Connaître la maladie de Lucas, son évolution, les conséquences sur sa vie, savoir s’il existe d’autres enfants comme lui et surtout savoir s’il y a un traitement… » Même sans diagnostic clair, ses parents n’abandonnent pas et espèrent qu’un jour, un nom sera posé sur la maladie de Lucas.
Grâce à votre générosité, le monde des maladies rares a déjà changé. Mais pour les malades encore en attente de traitement, comme Lucas, le combat continue.
🔬 Recherche
Bruno Cadot et l’Atlas du muscle
Bruno Cadot, directeur de recherche à l'Institut de Myologie, partage son temps entre La Rochelle (17) et Paris. Il est à l’initiative de l’élaboration d’une cartographie inédite : « l’Atlas du Muscle ». Il s’agit d’une base de données unique et fondamentale pour la communauté scientifique facilitant la recherche et le diagnostic des maladies neuromusculaires.
Chaque jour, les scientifiques transforment vos dons en traitement contre les maladies rares. Pour leur permettre de poursuivre leur mission, nous avons besoin de vous.
👨👩👧👦 Aider les familles
Les Référents Parcours de Santé : un soutien pour les familles
L’AFM-Téléthon a créé des réseaux de proximité pour soutenir au quotidien les malades et leurs familles partout en France. Ces réseaux s’appuient sur 15 services régionaux regroupant 180 professionnels de santé issus du monde médico-social.
Ce dispositif est à l’origine de la création du métier de Référent Parcours de Santé. Ils ont pour missions d’accompagner les familles afin de trouver des solutions à chaque étape de la vie et de la maladie. Leur objectif, permettre l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des malades tout en limitant les ruptures de parcours de santé.
Ainsi, le Référent Parcours Santé est une vraie boussole pour les familles touchées par la maladie.
🔎 TRANSPARENCE
La rigueur et la transparence sont au cœur de nos missions.
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.
Pour plus d’information vous pouvez consulter nos rapports annuels et financiers.