En 2024, vous avez été nombreuses et nombreux à vous mobiliser pour le Téléthon dans les Pays de la Loire :
1 586 animations organisées
19 032 bénévoles mobilisés
441 communes participantes
Pour tous les malades et leurs familles en attente de traitement, le combat continue, et nous avons encore besoin de votre soutien. Rendez-vous les 5 et 6 décembre pour le Téléthon 2025.
🚩 Carte des mobilisations
Faisons bouger les lignes en Pays de la Loire ! N’attendez plus, trouvez vite une animation près de chez vous et venez prendre une bouffée de joie et de solidarité.
💛 Santa
La marraine de l’édition 2025, Santa a tenu à vous adresser un message.
💬 Témoignages
Sarthe (72) - Arthur, 1 an, atteint d’une amyotrophie spinale
C’est beau et fort. Je ne savais pas qu’il y avait toutes ces actions locales et tous ces bénévoles engagés pour, finalement, contribuer à sauver mon fils.
Arthur a seulement un mois quand on lui diagnostique une amyotrophie spinale sévère. Il s’agit d’une maladie rare qui provoque des difficultés respiratoires et paralyse ses bras et ses jambes. Mais grâce aux avancées de la recherche, il reçoit un médicament de thérapie génique. Depuis le traitement, Arthur a gagné en force, il lève les bras, commence à bouger les jambes et tient sa tête.
La maman d’Arthur s’est investie longtemps pour le Téléthon sans jamais avoir imaginé que la maladie frapperait un jour sa propre famille. « Tant que ça ne nous touche pas, on ne sait pas mais la maladie existe, ça arrive, ça fait partie du quotidien de nombreuses personnes. »L’histoire d'Arthur lui a fait prendre conscience de la force de la solidarité, qui a permis que des traitements existent aujourd’hui pour son fils.
Maine-et-Loire (49) - Eliya, 5 ans, atteint de myopathie de Duchenne
Âgé de 3 ans, Eliya voit sa vie basculer le 31 janvier 2024 lorsqu’on lui diagnostique une myopathie de Duchenne. C’est le choc pour Zeinab, sa maman : « Je connaissais cette maladie. J’espérais entendre un autre diagnostic. Je n’ai pas pu retenir mes larmes ; personne n’imagine ça pour son enfant, c’est comme une histoire, on connaît le début, le milieu et la fin, c’est terrible ».
Pourtant, Zeinab ne perd pas espoir. La recherche avance et bientôt, Eliya intégrera l’étude d’histoire naturelle de la myopathie de Duchenne, menée par le laboratoire Généthon*.
Avoir l’AFM-Téléthon et des personnes avec qui parler c’est précieux. Il ne faut pas s’enfermer dans la solitude, il faut comprendre que c’est un combat collectif, on va bouger les choses pour nos enfants et pour tous les autres.
Grâce à votre générosité, le monde des maladies rares a déjà changé. Mais pour les malades encore en attente de traitement, comme Eliya, le combat n’est pas fini.
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.
🔬 Recherche
Vincent Procaccio, Chef du service de génétique médicale du CHU d'Angers
Vincent Procaccio, Chef du service de génétique médicale du CHU d’Angers, mène un projet de recherche pour identifier et tester des molécules capables d’agir sur les dysfonctionnements de la mitochondrie.
Chaque jour, les scientifiques transforment vos dons en traitement contre les maladies rares. Pour leur permettre de poursuivre leur mission, nous avons besoin de vous.
👨👩👧👦 Aider les familles
Les Référents Parcours de Santé : un soutien pour les familles
L’AFM-Téléthon a créé des réseaux de proximité pour soutenir au quotidien les malades et leurs familles partout en France. Ces réseaux s’appuient sur 15 services régionaux regroupant 180 professionnels de santé issus du monde médico-social.
Ce dispositif est à l’origine de la création du métier de Référents Parcours de Santé. Ils ont pour missions d’accompagner les familles afin de trouver des solutions à chaque étape de la vie et de la maladie. Leur objectif, permettre l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des malades tout en limitant les ruptures de parcours de santé.
Ainsi, le Référent Parcours Santé est une vraie boussole pour les familles touchées par la maladie.
🔎 Transparence
La rigueur et la transparence sont au cœur de nos missions.
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.
Pour plus d’information vous pouvez consulter nos rapports annuels et financiers.