Sacha
Sacha, 10 ans, ambassadeur du Téléthon 2024, vit avec une myopathie de Duchenne : une maladie rare qui détruit progressivement les muscles.
En 2022, il a participé à un essai de thérapie génique mené par Généthon, le laboratoire du Téléthon. Il fait partie des premiers enfants à avoir pu en bénéficier.
Aujourd'hui, Sacha incarne les progrès rendus possibles grâce à la recherche.
Léo
Léo, 18 ans, ancien ambassadeur du Téléthon 2015, est atteint d’une épidermolyse bulleuse dystrophique, une maladie génétique rare qui rend sa peau extrêmement fragile.En 2015, il est devenu l’un des visages du Téléthon et a contribué à sensibiliser le grand public à cette maladie rare.
Aujourd’hui, Léo poursuit ses études, pratique le sport et construit son avenir avec détermination. Il incarne la force et la résilience des personnes vivant avec une maladie rare.
Elena
Elena, 15 ans, ambassadrice du Téléthon 2026, est atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie qui l'obligeait à passer toutes ses nuits sous des lampes de photothérapie. Sans cela, la maladie peut attaquer son cerveau et provoquer de graves lésions.
En 2023, tout change, elle bénéficie d'une thérapie génique développée par Généthon, le laboratoire du Téléthon. Depuis, Elena dort sans ses lampes, et peut enfin vivre pleinement sa vie d'adolescente.
Matthieu
En 1987, la première édition du Téléthon nous faisait découvrir Matthieu, un petit garçon plein de vie. Atteint d'une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui prive progressivement les enfants de toute force musculaire. Il aimait lire, mais surtout « courir » avec ses copains grâce à son « Turbo », son fauteuil roulant électrique. Il nous confiait déjà : « Ça n'empêche pas d'être heureux quand même ! »
Aujourd'hui, à 45 ans, Matthieu a bénéficie d'un traitement qui a changé son quotidien : stabilisation de son état, réduction de sa fatigue et amélioration de son endurance.
Mathilde
« Avant je vivais en fauteuil, aujourd’hui je marche. » : Sur le plateau du Téléthon, Mathilde, l’une des familles ambassadrices de l’édition 2017, avait ému avec son histoire.
Dix ans après son diagnostic, son fauteuil est toujours rangé, elle peut marcher des heures et elle est devenue l’heureuse maman de jumeaux. Une vie que personne ne lui avait promise.