Trois mamans, trois combats, et autant d’espoirs. Hélène, Marie et Jessica, mères combattantes, ont livré des témoignages bouleversants lors du Téléthon 2024. Entre larmes, espoirs et victoires, elles rappellent combien chaque don peut transformer une vie, sauver un enfant, et rapprocher la recherche de solutions pour des milliers de familles.
En 2021, Jules faisait partie des visages marquants du Téléthon, avec son combat contre une myopathie myotubulaire qui l’empêchait notamment de bouger et de respirer sans assistance. Aujourd’hui, quatre ans après sa participation à un essai clinique, il revient donner de ses nouvelles, et elles sont très encourageantes !
Ivy, ambassadrice du Téléthon 2023, est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée. Sans diagnostic, et sans traitement, chaque jour de sa vie est un combat, pour elle et pour ses parents, Tony et Margaux. Suivez leur évolution depuis leur passage sur le plateau de l’émission.
En 2016, Elena était l’un des visages du Téléthon, partageant son quotidien rythmé par la photothérapie, seule solution pour lutter contre la maladie de Crigler-Najjar dont elle est atteinte. Huit ans plus tard, elle revient, avec ses parents, donner de ses nouvelles après avoir bénéficié d’un essai de thérapie génique qui a transformé son quotidien.
Atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie autrefois incurable et mortelle, Lynn, participante du Téléthon 2023, a vu sa vie transformée par un traitement de thérapie génique. Aujourd’hui en petite section de maternelle, elle découvre la vie avec autonomie : « une renaissance ! ».
Pour Sacha, 8 ans, tous les espoirs sont permis. Diagnostiqué à l’âge de 2 ans d’une myopathie de Duchenne qui attaque ses muscles, il fait partie des premiers enfants à recevoir, en 2022, dans le cadre d’un essai clinique, le candidat-médicament de thérapie génique mis au point par Généthon. Aujourd’hui, grand sourire aux lèvres, le petit garçon court, saute, grimpe, fait du vélo… au plus grand bonheur de ses parents !
Rappelez-vous de Léon, ambassadeur du Téléthon 2023 : atteint d’une neuropathie à axones géants, ce jeune garçon et ses parents Émilie et Alexandre rappelaient l’urgence de trouver un traitement pour sa maladie. Entré au collège en septembre dernier, il vous donne de ses nouvelles.
Vous les avez vus sur le plateau d'une précédente édition du Téléthon. Vous avez été émus par leurs témoignages. Prenez des nouvelles des anciens ambassadeurs du Téléthon, et découvrez comment leur vie a évolué depuis leur passage dans l'émission TV.
Lucie, ambassadrice du Téléthon 2022, continue à progresser. La petite fille a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique pour la maladie dont elle est atteinte : l’amyotrophie spinale. Elle dont la vie était menacée peut aujourd’hui jouer, bouger, se tenir assise… vivre !
Tim a 21 ans quand sa vue se dégrade brutalement. Il apprend alors qu’il est atteint d’une Neuropathie Optique de Leber (NOHL), une maladie génétique rare et dégénérative. Le monde du jeune homme bascule, mais Tim est un battant. Confronté à la perspective irrémédiable de la cécité, il ne se résigne pas.
Ambassadrice du Téléthon 2015, Marie ressemble à toutes les jeunes femmes de son âge, à une différence près : elle est atteinte d’une amyotrophie spinale. Malgré cette maladie génétique rare, Marie a décidé de vivre sa vie pleinement et regarde l’avenir avec confiance. Aujourd’hui, elle est sur le point de franchir une nouvelle étape : celle de devenir maman.
Félicie est une ado comme les autres, souriante et rayonnante. Pourtant, au quotidien, elle doit composer avec une Calpaïnopathie, une maladie qui attaque ses muscles et son cœur. Aujourd’hui, la maladie évolue et l’empêche de réaliser des gestes simples du quotidien.
Ambassadrice du Téléthon 2023, Kelly est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar : une maladie rare du foie qui la contraint à passer 10 à 12 h par jour sous des lampes de photothérapie pour éviter d’importants dommages neurologiques. Scolarité, projets… elle vous donne de ses nouvelles.
Vous vous souvenez sans doute de Victoire, ambassadrice du Téléthon 2021. Grâce au traitement de thérapie génique, cette petite battante, atteinte d’une amyotrophie spinale, continue de surprendre ses parents. À 5 ans, elle vit pleinement son enfance, entre découvertes et nouvelles activités. Elle déborde de joie et d’énergie, défiant la maladie chaque jour avec un sourire communicatif.
Les traitements contre les maladies rares se multiplient : Marley et Mylane, deux adorables jumelles, Tim, qui vient d’achever ses études, ont bénéficié de traitements qui ont changé leurs vies. Sacha, 8 ans, participe à un essai clinique et regagne des forces. Mais pour Paul, né avec une maladie rare de la peau, ou Félicie qui voudrait continuer à marcher, l’urgence est là ! Découvrez les visages et les histoires de ceux qui incarnent le combat du Téléthon 2024.