Jules naît hypotonique. Il n’ouvre pas les yeux, bouge à peine, et pour respirer, il doit être intubé. Anaïs et Wilfrid font face à l’annonce du diagnostic de leur fils, 3 mois après sa naissance. Selon les médecins, Jules ne vivra pas plus d’un an.
À l’issue de recherches, sa maman Anaïs prend contact avec I-Motion, le centre d’essais pédiatriques neuromusculaires créé par l’AFM-Téléthon, qui lui apprend qu’un essai de thérapie génique est en préparation pour sa maladie. Jules est traité le 29 janvier 2020, et seulement 15 jours après le traitement, il commence déjà à se tenir assis tout seul !
Désormais âgé de 8 ans, Jules vit des progrès impressionnants. Cet été, il a appris à nager, une activité qu’il n’aurait jamais envisagée il y a encore un an. Mais ce n’est pas tout : grâce à un nouveau corset, sa scoliose est mieux prise en charge, et pour la première fois, son dos est droit. Des avancées qui semblaient inespérées.
« Ses quatre années de « black-out », où il était bloqué dans son corps, n'existent plus. », confie sa mère. Aujourd’hui, Jules est un écolier comme les autres, heureux de sa rentrée en CE2, et surtout plein de vie.
C'est grâce à vous si Jules a pu bénéficier de la thérapie génique, née dans les laboratoires de Généthon, et si des premières victoires contre la maladie voient le jour. Nous pouvons être fiers, mais combien d'enfants attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ?
Ensemble, bâtissons les victoires de demain !
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