Ils s’appellent Noé, Paulin, Lucie, Maxence… Et avec eux, Mathias, Vanessa, Lynn, Albert, Chloé, Arthur, Raphaël, Victoire, Sacha et bien d’autres encore. À travers leurs récits, vous serez plongés dans le quotidien bouleversant des malades et de leurs familles engagées et de chercheurs mobilisés contre les maladies rares.
Diffusés tout au long du week-end sur France Télévisions, ces reportages nous rappellent pourquoi vos dons sont essentiels : parce qu’ils permettent de faire avancer la science, d’accompagner les familles, et de faire bouger les lignes de la médecine, concrètement.
Depuis 39 ans, le Téléthon rassemble un élan unique de solidarité qui transforme les promesses en actes, et les actes en premières victoires. Mais l’urgence est toujours là. Ensemble, continuons à faire bouger les lignes. Pour la vie.
Découvrez les premières images
La rencontre de SANTA avec Paulin
Paulin, petit garçon de 7 ans est atteint de myopathie de Duchenne et pourrait recevoir un traitement prometteur de thérapie génique dans le cadre d’un essai clinique. Il a ouvert son monde d’enfant à Santa, marraine du Téléthon 2025, avec ses doutes, ses rêves et ses espérances.
À découvrir samedi 6 décembre, à partir de 21h05
sur France 2
Une nouvelle vie pour Noé. Marie Portolano l'a rencontré
Noé a pu bénéficier d’un traitement par thérapie génique suite au diagnostic de sa maladie neuromusculaire, l’amyotrophie spinale de type 2. Marie Portolano, présentatrice de l’émission Les Maternelles XXL, est allée à la rencontre de ce petit garçon qui ne lâche rien et dont la motricité progresse chaque jour depuis son injection.
À découvrir vendredi 5 décembre à partir de 21h10
sur France 2
Cécile Grès découvre le quotidien de Lucie
Lucie a 20 ans. Il y a un an, elle découvre qu’elle est atteinte d’une calpaïnopathie, une myopathie des ceintures qui affaiblit progressivement les muscles. Très sportive durant son enfance, elle témoigne aujourd’hui à visage découvert.
Elle se confie à la journaliste Cécile Grès, et partage son quotidien, notamment au Centre de référence des maladies neuromusculaires de l’hôpital Henri-Mondor à Créteil où elle a intégré l’étude d’histoire naturelle de sa maladie
À découvrir samedi 6 décembre, à partir de 21h05
sur France 2
Portrait de Maxence par Dorothée Ollieric
Maxence, 14 ans, est atteint de la maladie de Danon, une maladie génétique extrêmement rare. Parmi les symptômes de sa maladie, une cardiomyopathie sévère avec risque de mort subite, qui a nécessité, il y a trois ans, de lui implanter un défibrillateur-pacemaker.
Dorothée Olliéric, grand reporter à la rédaction nationale de France Télévisions, est allée à la rencontre de cet adolescent courageux confronté, très jeune, à l’urgence de vivre.
À découvrir vendredi 5 décembre à partir de 21h10
sur France 2
Jean-Baptiste Marteau rencontre Vanessa, Kynan et Tayra
La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente en France. Vanessa et ses deux enfants, touchés par cette pathologie qui affecte les globules rouges, croient profondément en un avenir meilleur grâce aux avancées de la recherche.
Ils ont partagé un bout de leur quotidien, rythmé par des crises douloureuses, à Jean-Baptiste Marteau, journaliste-présentateur à la rédaction de France Télévisions.
À découvrir samedi 6 décembre, à partir de 21h05
sur France 2
Un rendez-vous pour les fans de foot : Olivier Giroud et Mathias
Mathias a 7 ans. Il est atteint d’une myopathie d’Ullrich, une maladie rare qui affaiblit l’ensemble de ses muscles. Le diagnostic est posé alors qu’il a 18 mois. Aujourd’hui, chaque geste du quotidien représente un effort, mais Mathias garde le cap : il travaille dur à l’école, ne baisse jamais les bras, et affiche une détermination sans faille. Ses parents avancent à ses côtés, jour après jour, en quête de réponses, portés par l’espoir qu’il reste autonome le plus longtemps possible.
À l’occasion de son anniversaire, ce passionné de football a eu droit à une surprise de taille : une rencontre avec son idole, Olivier Giroud.
Sacha raconte sa nouvelle vie
À 2 ans, Sacha est diagnostiqué d’une myopathie de Duchenne, une maladie rare qui affaiblit progressivement les muscles. En décembre 2022, il devient l’un des premiers enfants à recevoir, dans le cadre d’un essai clinique, une thérapie génique développée par Généthon.
Sa famille surnomme ce traitement porteur d’espoir le « Sérum du Super Soldat ». Et les progrès ne tardent pas : aujourd’hui, Sacha grimpe, pédale et bondit, sourire aux lèvres.
À découvrir vendredi 5 décembre à partir de 21h10
sur France 2
Une rencontre peu ordinaire : Victoire et les jumeaux Arthur et Raphaël
Lors de sa grossesse, Hélène découvre avec son compagnon Valentin qu’ils sont tous deux porteurs du gène de l’amyotrophie spinale, une maladie génétique présente dans la famille. Très vite, le couple se tourne vers l’AFM-Téléthon et échange avec d’autres parents concernés, dont Laetitia, la maman de Victoire.
Le 22 avril 2025, Arthur et Raphaël naissent. Les analyses confirment que tous deux sont atteints. Deux semaines plus tard, ils reçoivent le traitement de thérapie génique issue des recherches de Généthon.
À découvrir samedi 6 décembre, à partir de 15h45
sur France 3
Les progrès de Lynn, de l'espoir pour Sylvie
Lynn, c’est un sourire qui illumine tout. Rien ne laissait présager qu’un jour ses mamans, Audrey et Estelle, entendraient ce mot : amyotrophie spinale. Un choc, puis l’espoir : un traitement existe, et Lynn peut en bénéficier.
En janvier 2023, elle reçoit une thérapie génique développée par Généthon. Rapidement, les progrès arrivent : elle découvre le 4 pattes, apprend à se tenir assise, puis debout. Aujourd’hui, Lynn se déplace en fauteuil manuel, mais pour sa grand-mère Sylvie, très présente, c’est une petite fille comme les autres.
À découvrir samedi 6 décembre, à partir de 15h45
sur France 3
Chloé : Être maman malgré la maladie
Diagnostiquée à 8 ans d’une amyotrophie spinale de type 3, après des années d’errance, Chloé a toujours refusé que la maladie la définisse. Traitée depuis 2021, elle voit la progression de la maladie se stabiliser. En 2024, elle devient maman d’Ethan.
Aujourd’hui, elle témoigne sur TikTok pour montrer qu’il est possible d’être mère, malade, en situation de handicap et pleinement vivante.
À découvrir samedi 6 décembre, à partir de 11h15
sur France 2
Albert reprend le vélo grâce à une thérapie cardiaque innovante
Ingénieur à la retraite et cycliste chevronné, Albert a passé près de 50 ans à parcourir les routes. En 2017, un essoufflement brutal révèle une insuffisance cardiaque. Son état se dégrade malgré un traitement et un défibrillateur.
En 2023, il découvre à la télévision une thérapie innovante, développée par le Pr Ménasché. Il rejoint l’essai clinique. Trois injections plus tard, à l’automne 2024, Albert reprend le vélo et retrouve une vie active.
À découvrir samedi 6 décembre, à partir de 9h30
sur France 2
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