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La FFF remet son maillot pour soutenir le Téléthon 2025, et vous invite à entrer dans le match partout en France ! 

La campagne du Téléthon 2025 est lancée ! À cette occasion, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, ira à la rencontre des donateurs, bénévoles, partenaires et des malades lors de six conférences organisées en région. Des rendez-vous incontournables pour partager les dernières avancées de la recherche rendues possibles grâce au Téléthon, témoigner du chemin parcouru dans le combat contre les maladies rares et préparer ensemble la mobilisation. 

Elle déborde d’énergie. Généreuse et engagée, elle met au service des combats qu’elle soutient ses nombreux talents. C’est donc naturellement que Santa a accepté d’être la marraine du Téléthon 2025 aux côtés des familles, des chercheurs, des bénévoles et de tous les visages de France Télévisions ! Ensemble, ils partageront les victoires du Téléthon et combien elles ont fait bouger les lignes pour les familles concernées par des maladies rares.

En 2025, quatre nouvelles villes endossent le rôle d’ambassadrices du Téléthon et seront mises à l’honneur sur les antennes de France Télévisions les 5 et 6 décembre. Déjà en effervescence, elles regorgent d’initiatives pour préparer cette édition sur leurs territoires et se mobilisent pour relever de formidables défis aux côtés des familles et des chercheurs, avec un objectif commun : faire avancer la lutte contre les maladies rares et faire grimper le compteur du Téléthon.

En 2025, Noé, Paulin, Lucie et Maxence sont les 4 familles ambassadrices du Téléthon. Grâce à la thérapie génique, Noé progresse chaque jour. Mais pour les autres, la maladie avance et l’attente d’un traitement est là. Pour qu’ils puissent grandir, rêver, vivre pleinement, nous devons continuer, avec vous, à faire bouger les lignes !  Découvrez les visages et les histoires de ceux qui incarnent le combat du Téléthon 2025. 

Du haut de ses 14 ans, Maxence a déjà traversé de nombreux obstacles depuis le diagnostic de la maladie de Danon, une maladie ultra rare qui bouleverse sa vie au quotidien. Cette maladie dégénérative affecte son cœur, ses muscles, sa vue, et ses apprentissages. Malgré tout, Maxence avance avec courage, humour et détermination. Soutenu par sa famille, il veut faire connaître sa maladie pour aider la science. Un projet de recherche européen Dreams est en cours dans un laboratoire du Téléthon.

En novembre 2024, Lucie, alors 19 ans, apprend qu’elle est atteinte d’une calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures. Passionnée de sport depuis toujours, elle était loin d’imaginer que son corps deviendrait un jour son adversaire.  Aujourd’hui, Lucie avance avec détermination, fermement décidée à ne pas laisser la maladie décider de son avenir. 

Avec ses yeux pétillants de malice et son sourire espiègle, Paulin, 7 ans, déborde de vie, malgré la myopathie de Duchenne diagnostiquée peu avant ses 3 ans. Autour de lui, ses parents, Mathilde et Sébastien, et ses 3 sœurs sont mobilisés pour accompagner Paulin dans le combat contre la maladie qui affaiblit progressivement ses muscles. Depuis l’annonce du diagnostic, c’est ensemble que toute la famille avance avec énergie et détermination, au rythme des défis quotidiens de Paulin, mais aussi des instants de joie et de complicité.

Depuis plus de deux ans, Chloé et Romain vivent une aventure bouleversante, qui a profondément changé le cours de leur vie et l’avenir de leur petit garçon de 4 ans, Noé. Tout bascule en avril 2023, lorsque le diagnostic d’amyotrophie spinale est posé chez Noé. Un choc immense pour cette jeune famille de l’Indre, aussitôt plongée dans un tourbillon de consultations, d’examens et d’interrogations.  Mais très vite, l’espoir vient frapper à leur porte : quelques semaines seulement après l’annonce de la maladie, Noé bénéficie d’un médicament innovant de thérapie génique, issu des travaux de recherche de Généthon, le laboratoire du Téléthon. Aujourd’hui, Noé progresse chaque jour, sous le regard ému et fier de ses parents.

Depuis près de 40 ans, face aux maladies rares et aux diagnostics terribles qui frappent nos familles, nous faisons bouger les lignes pour sauver nos enfants, nos proches malades, et révolutionner la médecine. Nous avons impulsé une science d’avant-garde, repoussant les limites de la recherche. Nous avons mobilisé nos forces pour réagir et agir vite afin de guérir nos enfants que la maladie entrave ou condamne.

L'histoire du Téléthon et de ses combats

« C’était inimaginable il y a 25 ans », « c’est ce à quoi on rêvait avec les autres parents au démarrage : pouvoir dire un jour à nos enfants il y a un traitement, « ce traitement de thérapie génique, c’est une deuxième naissance »… Grâce à votre générosité et à votre solidarité, grâce à votre mobilisation à tous depuis la création du Téléthon, et grâce au travail acharné des chercheurs, la révolution scientifique et médicale qui a été engagée change la vie de personnes atteintes de maladies rares. Des enfants qui autrefois faisaient face à des maladies incurables et mortelles sont aujourd’hui sauvés.

Depuis 40 ans bientôt, début décembre, le Téléthon investit pour 30h les écrans de France Télévisions et les villages et villes de France. Un « 14 juillet en hiver » qui mobilise des millions de Français, né de la volonté de deux papas d’enfants atteints d’une myopathie de Duchenne.

La recherche génétique peut-elle permettre de vaincre la maladie ? C’est en tout cas la voie que décide de suivre l’AFM-Téléthon dès les années 80. La révolution de la médecine en marche montre qu’elle a eu raison d’y croire. 

Le monde des maladies rares a changé. Le désert scientifique dans lequel étaient plongés les malades et leurs familles il y a plus de 65 ans a fait place à une triple révolution génétique, sociale et médicale.