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09/12/2025
La Grande Tombola du Téléthon 2025 se poursuit jusqu'au vendredi 12 décembre, minuit.

La Grande Tombola du Téléthon continue jusqu’au 12 décembre !

Vous pensiez que c’était terminé ? Bonne nouvelle : la Grande Tombola du Téléthon joue les prolongations ! Il vous reste encore quelques jours, jusqu’au vendredi 12 décembre à 23h59, pour tenter votre chance de remporter l’un des lots exceptionnels encore en jeu… tout en soutenant un combat vital : celui contre les maladies rares. Achetez autant de tickets que vous le souhaitez pour tenter de remporter le ou les lots de vos rêves. 1 ticket = 10 € = 1 chance de gagner… et une contribution directe à la recherche médicale. Découvrez tous les lots et participez dès maintenant sur : stars-solidaires.com Je prends mes...

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08/12/2025
Santa et Paulin répondent aux donateurs du Téléthon 2025 en direct

Le Téléthon continue : chaque don compte, chaque seconde aussi !

Le rideau est tombé sur les 30 heures d’émission du Téléthon 2025, mais la mobilisation, elle, continue. Le compteur final de ce week-end exceptionnel affiche déjà 83 504 259 euros. Un chiffre magnifique, témoin d’une solidarité incroyable partout en France. Mais ce n’est qu’un début. Le Téléthon continue, et vous pouvez encore faire la différence. Comment agir dès maintenant ?  Faites un don sur telethon.fr ou appelez le 36 37 (jusqu’au vendredi 12 décembre minuit). Je donne maintenant Pour en savoir plus, consultez notre foire aux questions

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07/12/2025
« On est au bord de l’essai » : l’appel de Jessica, maman de Félicie

« On est au bord de l’essai » : l’appel de Jessica, maman de Félicie

Deux jours de Téléthon, Jessica respire un peu. « C’est de l’espoir, de l’énergie, on recharge les batteries pour tout le reste de l’année. » Car dès lundi matin, le quotidien reprend : ambulance, rééducation intensive, école, soins. « Ce n’est pas les paillettes, c’est ça notre vie. » Sa fille est atteinte d’une calpaïnopathie, une myopathie des ceintures sur laquelle les chercheurs de Généthon travaillent depuis plus de 30 ans. Un candidat-médicament existe. Ce qui manque ? Les dizaines de millions d’euros nécessaires pour lancer l’essai clinique et transformer l’espoir en traitement. Son rêve est simple, puissant, universel : « De soigner...

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07/12/2025
Serge Braun : Drépanocytose : deux pistes qui changent tout

Serge Braun : « Un essai clinique va démarrer l’année prochaine. C’est un espoir très concret. »

Maladie rare la plus fréquente, la drépanocytose attend encore un traitement curatif. Mais deux programmes majeurs menés par Généthon et les équipes pionnières d’Anne Galy et Marina Cavazzana font émerger une solution concrète : amener un gène thérapeutique pour produire une hémoglobine saine et éliminer celle qui devient toxique ; corriger une seule lettre du génome pour réveiller l’hémoglobine fœtale, capable de remplacer la version défaillante. Une avancée majeure en médecine du sang, qui pourrait aussi rejaillir sur les cancers via les mêmes technologies d’immunothérapie. Continuer à donner, c’est accélérer cette révolution. Faites un don au  36 37 

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07/12/2025
Vanessa et sa famille sur la drépanocytose

Vanessa, Kynan et Tayra  : une vie avec la drépanocytose

Depuis l’enfance, Vanessa vit avec la drépanocytose, une maladie génétique invisible mais bien réelle, marquée par la douleur, la fatigue, les hospitalisations. Malgré tout, en pleine conscience, elle a choisi de construire sa vie, de fonder une famille avec son mari - décédé de la maladie en 2019. Kynan et Tayra, leurs deux enfants, sont diagnostiqués dès la naissance. La maladie est là, avec son lots de crises, de médicaments, mais la vie continue : Vanessa porte cette conviction profonde. Elle milite avec force et espoir pour que la recherche avance. Pour elle. Pour ses enfants. Et pour toutes les familles...

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07/12/2025
Frédéric Revah "ça fait 30 ans qu'on travaille sur la calpaïnopathie"

Frédéric Revah : « On n’a jamais lâché. Aujourd’hui, le candidat-médicament est prêt. »

Après trois décennies de persévérance à Généthon, la calpaïnopathie, la maladie qui touche Lucie, tient aujourd’hui son candidat-médicament. Un traitement prometteur, développé sous la direction d’Isabelle Richard, s’apprête à entrer en phase d’essai clinique. Une approche de thérapie génique de nouvelle génération : le transfert d’un gène thérapeutique associé à des micro-ARN, capables de réguler finement l’expression des gènes et de réduire les effets indésirables.  Une étape cruciale, mais aussi la plus coûteuse : production du traitement en quantité pharmaceutique, ouverture de centres cliniques, suivi de nombreux patients. Des dizaines de millions d’euros sont nécessaires sur trois ans. « Si on a...

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07/12/2025
Lucie garde la niaque malgré la maladie qui progresse

Lucie garde la niaque malgré la maladie qui progresse

Pour Lucie, les premiers signes de la maladie passent presque inaperçus. Puis  une fatigue musculaire inhabituelle s’installe, des gestes autrefois simples deviennent plus difficiles… Après un long parcours médical, Lucie a appris en novembre 2024 qu' elle est atteinte d’une calpaïnopathie, une maladie neuromusculaire. C'est un choc. Elle rencontre alors le Pr Malfatti, spécialiste de cette maladie, et rentre dans l'étude sur l’histoire naturelle de la maladie qu'il mène. C'est pour Lucie une façon de participer à faire avancer la recherche pour elle, et tous les malades.  Malgré des douleurs et une perte de force progressive, Lucie reste autonome, garde espoir et...

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06/12/2025
Clip transparence 2025

Vous nous donnez les moyens d’agir ! 

Chaque année durant le Téléthon, l’AFM-Téléthon fait appel à la générosité des Français pour continuer à mener son combat contre les maladies rares. L’Association s'est engagée dès le premier Téléthon à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des fonds qui lui sont confiés. Découvrez comment sont utilisés vos dons.   

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06/12/2025
Paul : quand la douleur devient ingérable

Paul : quand la douleur devient ingérable

La maladie de Paul ne laisse aucun répit. « Un mois où tout va bien, c’est rarement plus », confie Marie. Ce soir, son petit garçon atteint d’épidermolyse bulleuse souffre trop pour être présent. Trois dilatations de l’œsophage en neuf mois… et « plus de plan B ». Marie, sa maman, a tenu à être là malgré tout. Soutenue par Hélène et Jessica, rencontrées grâce au Téléthon en 2024, elle puise dans cette solidarité une force essentielle : « On a la même rage et les mêmes peurs ». Ce soir, elle parle pour Paul et pour tous les enfants qui n’ont,...

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06/12/2025
Santa surprise par la famille de Paulin

Une suprise de taille pour Santa !

La famille de Paulin, atteint d'une myopathie de Duchenne, fait une suprise à Santa avec une reprise de sa chanson " Pop corn salé" !  Un joli cadeau qui a profondement touché la marraine du Téléthon 2025.  Pour continuer à faire avancer la recherche, faites un don au 3637 ou sur telethon.fr

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06/12/2025
Laurence Tiennot-Herment : « Plus jamais ça pour aucune famille »

« Plus jamais ça pour aucune famille »

Face à la myopathie de Duchenne, « on ne peut pas accepter de voir un enfant s’enfoncer progressivement dans la maladie ». Laurence Tiennot-Herment rappelle que le Téléthon s’est construit sur ce combat, celui de parents qui ont dit un jour « plus jamais ça » Ce soir, l’espoir est plus concret que jamais : « On perçoit vraiment aujourd’hui avec les résultats sur les trois petits traités qu’il y a un vrai, vrai, vrai espoir. » Pour Paulin et pour tant d’autres, l’heure est à la mobilisation totale : « On ne peut pas passer à côté de ça, il...

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06/12/2025
Mère de Paulin : "On a su que c'était très grave, mais en même temps, on nous a parlé de thérapie génique"

Paulin veut guérir

En juillet 2021, Paulin est diagnostiqué d’une myopathie de Duchenne. Le choc du diagnostic fait rapidement place à une lueur d’espoir avec l’essai de thérapie génique développé par les chercheurs de Généthon pour cette maladie. « On a compris que Paulin était né au bon moment malgré tout… mais il faut faire vite avant que la maladie ne prenne le dessus », confie Mathilde, sa maman. Du haut de ses 7 ans, et malgré la maladie qui entraine fatigue et douleurs musculaires, Paulin déborde de vie, entouré de ses parents, et de ses trois grandes sœurs, Suzanne, Angèle et Odile. Ce...

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06/12/2025
Pierre Tabel : “Vous n’êtes pas seuls, on avance tous ensemble”

Pierre Tabel : “Vous n’êtes pas seuls, on avance tous ensemble”

Papa de trois enfants dont deux sont atteints de myopathie de Duchenne, Pierre Tabel porte avec émotion ce que le Téléthon représente pour toutes les familles. Une marche des maladies rares impressionnante, qui illustre la puissance d’un mouvement uni autour d’un même objectif : la guérison. Le Téléthon a fait émerger des maladies autrefois invisibles, a permis de les comprendre et déjà d’en combattre plusieurs. Mais derrière chaque avancée, il rappelle l’importance de rester soudés : « Vous n’êtes pas seul. Regardez, il y a un collectif. Tout le monde est ensemble, on va tous dans la même direction. Rejoignez-nous. » Cette...

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