Le Téléthon a initié une véritable révolution de la médecine avec la thérapie génique. Pour les enfants qui en ont bénéficié, elle a tout changé. Revivez cette révolution médicale rendue possible par le Téléthon.
Des témoins viendront raconter comment, pour eux, le Téléthon a tout changé. Des images inédites et exceptionnelles !
Faites un don au 36 37 ou sur telethon.fr
Elena a 17 ans. Atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, une maladie très rare du foie, elle était l’ambassadrice du Téléthon 2016. Depuis, elle a pu participer à l’essai de thérapie génique, avec un médicament né dans les laboratoires de Généthon.
Si des premiers malades ont pu être traités dans la maladie de Crigler-Najjar c’est grâce à vous ! Merci !
A tous les donateurs : Merci !
C'est grâce à vous, grâce au Téléthon si des premières victoires ont été remportées. Nous comptons sur vous pour remporter de nouvelles victoires.
C'est bouleversant de vivre ça, c'est quelque chose qui me marquera à tout jamais. Les initiative dans les villes, les villages, les écoles les entreprises...
Le marathon de 30h au profit du Téléthon continue avec les chorales du Téléthon, suivies de La Grande Fête du Téléthon, à partir de 21h10, en présence de nombreux artistes et de notre parrain Vianney. Vous y découvrirez des images exceptionnelles et le témoignage inédits des malades qui ont vu leurs vies changer grâce au Téléthon !
Il est encore temps de donner pour faire monter le compteur et nous aider à poursuivre le combat contre les maladies rares. Nous comptons sur vous. Plus que jamais, les prochaines victoires dépendent de votre générosité.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Redonner la vue à ceux qui l’ont perdue, c’est le but de Christelle Monville, et de son équipe à I-Stem, le laboratoire de l’AFM-Téléthon et de l’Inserm dédié aux cellules souches. Depuis 12 ans, cette équipe travaille à la mise au point d’un patch cellulaire qui vise à traiter certaines formes de rétinites pigmentaires, en collaboration avec l’hôpital Saint-Louis, l’hôpital des Quinze-Vingts et l’Institut de la vision.
Un essai de thérapie cellulaire a débuté en 2019, soutenu par l’AFM-Téléthon.
Au sein des Services régionaux, le Référent parcours de santé (RPS) est un métier créé par l’AFM-Téléthon, pour aider les familles à faire face à la maladie au quotidien. Ces professionnels les accompagnent à chaque étape de la maladie (diagnostic, soins, prise en charge médicale adaptée, prévention de l’aggravation de la maladie…) et s’assurent que les malades bénéficient de réponses adaptées à leurs besoins (soins, compensation, droits, vie sociale…) et puissent réaliser leur projet de vie.
Anaïs et Océane sont toutes les deux atteintes de la maladie de Charcot Marie-Tooth, une maladie génétique héréditaire, neuromusculaire et évolutive. Elle débute la plupart du temps dans l’enfance ou chez l’adulte. Cette maladie rare concerne entre 30 000 et 50 000 personnes (environ 1 personne sur 1200 à 2500 personnes) en France.
A Caudebec-lès-Elbeuf, la mobilisation bat son plein et les bénévoles rivalisent d'imagination pour proposer des défis fous : courses de caisses à savon, fresque en briques de jeu, etc.
Vous aussi, rejoignez la mobilisation la plus proche de chez vous. Regardez la carte des animations partout en France.
La thérapie génique, ça marche. Ca sauve des vies, dans des maladies du foie, du système immunitaire et même du muscle, avec l'amyotrophie spinale.
Depuis 2021, un essai est en cours dans la myopathie de Duchenne, la plus complexe des maladies, car elle concerne tous les muscles, soit 40% de la masse du corps humain. Après des années de travail acharné, des chercheurs et experts de Généthon ont mis au point un traitement de thérapie génique qui s’appuie sur une technique très innovante utilisant une version raccourcie du gène de la dystrophine (le plus long gène connu), la micro-dystrophine.
Plusieurs enfants ont déjà été traités.
"Les talons dans le vide et la mort aux trousses". C'est ainsi que Laurence Tiennot-Herment se remémore la création du Téléthon, par des familles touchées par la maladie, elle dont le fils était atteint d'une myopathie de Duchenne.
Aujourd'hui, un essai de thérapie génique est lancé pour la myopathie de Duchenne, des victoires sont remportées dans des maladies autrefois incurables comme l'amyotrophie spinale. Des enfants comme Ibrahima, Victoire, Lynn, Lucie, reprennent des forces et sont sauvés. Mais pour tous ceux qui attendent le traitement qui changera leur vie, il y a urgence.
Nous comptons sur vous !
Lynn fait partie des 3000 enfants dans le monde atteints d’amyotrophie spinale traités par thérapie génique (dont plus d’une centaine en France). Des études de suivi du traitement récentes confirment son efficacité au long cours, plus particulièrement s’il est injecté avant l’apparition des premiers symptômes de la maladie.
Alors que plusieurs pays dans le monde et en Europe ont systématisé le dépistage de l’amyotrophie spinale à la naissance, permettant aux bébés traités à quelques semaines de vie de se développer normalement, en France, cela n’est pas encore le cas. C’est pourquoi, l’AFM-Téléthon se bat pour que l’amyotrophie spinale soit ajoutée à la liste des maladies dépistées à la naissance, chez tous les bébés.
Sarah, 38 ans, est atteinte d’une myopathie à central cores. Professeure de français, elle est aussi écrivaine et comédienne ! Elle a retracé son parcours dans un livre, qui a ensuite été adapté en pièce de théâtre. Son but est que « chacun puisse s’approprier le cours de son destin comme il l’entend, en faisant de sa différence, sa propre force ».
Aux quatre coins du monde, les Français de l’étranger joignent leurs forces à celles de l’AFM-Téléthon pour faire avancer la recherche contre les maladies rares, en organisant des animations Téléthon partout dans le monde : Achgabat, Bata, Dublin, Francfort, Londres, Madrid, Pékin, Tokyo, Séoul, Wuhan… ils rivalisent d’imagination pour collecter des fonds au profit du Téléthon !
Lynn est atteinte d'amyotrophie spinale. Elle a pu bénéficier d'un traitement de thérapie génique qui lui redonne des forces. Sa grand-mère témoigne du choc du diagnostic, et du bonheur de voir la petite fille reprendre des forces suite au traitement.
C'est grâce à vous si des enfants comme Lynn ont pu bénéficier d'un traitement, grâce au Téléthon. Mais d'autres enfants attendent le traitement qui changera leur vie. Donnez-nous les moyens de remporter de nouvelles victoires.