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Le Téléthon s’est construit sur la force des familles frappées par la myopathie de Duchenne, dans le choc et la douleur. « En noir et blanc, je lis que mon fils mourra avant ses 20 ans. » Puis vient la lutte. Les espoirs immenses, les déceptions, « l’ascenseur émotionnel » des familles. Elle se souvient de ceux qui ne sont plus là. Malgré les épreuves, l’association avance : « On connaissait la voie, même si elle serait difficile. » Si aujourd’hui les premiers traitements montrent des résultats spectaculaires, c’est grâce à la confiance du public : « On se permet d’y croire, parce...

Les OFNI qui font la courses à Sucé-sur-Erdre: ce sont des engins plus déjantés les uns que les autres et qui flottent !! Il y a la JojoMobile, le café de la fraternité, Licorne 3000 .... Et c'est parti, top départ pour cette course on ne peut plus folle qui fait avancer le compteur du Téléthon à toute rames ! 280 000 bénévoles sont sur le terrain cet après-midi, soutenez-les et participez, vous aussi ! Faites le 3637 ou le telethon.fr. 

Avant de passer le témoin à Santa sur le plateau hier, Mika, parrain du Téléthon 2024, a offert un moment complice à Paul et Félicie en coulisses. Des liens forgés l'an dernier, lorsqu'ils étaient tous les deux ambassadeurs. Une séquence chaleureuse qui rappelle ce que la mobilisation du Téléthon permet : des rencontres et du soutien, et beaucoup d'émotion partagée.

À la maison, Marie assure chaque pansement, chaque contrôle du corps meurtri de Paul. Mais lorsque la douleur dépasse ce qu’une maman peut affronter, il faut renforcer la prise en charge. « Quand vraiment on n’arrive plus à gérer, c’est l’hospitalisation », confie-t-elle. Là, les médecins prennent le relais, ajustent les antalgiques et soulagent ce que les soins du quotidien ne peuvent plus contenir. Face à la maladie, ce soutien médical régulier est vital.

À la naissance de Paul, la vie de Marie et Hugo bascule. Leur petit garçon est atteint d’une forme sévère d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare qui rend sa peau aussi fragile que des ailes d’un papillon et fragilise ses muqueuses. Sans production de collagène, la barrière protectrice de sa peau est défaillante : au moindre contact, de petites bulles douloureuses se forment, sa peau se déchire, laissant place à des plaies ouvertes. Chaque jour, Paul subit des soins, enveloppé dans des bandages qui sont aujourd’hui sa seule protection. En 2025, la maladie a continué d’attaquer les muqueuses internes, notamment dans la...

Fanny a rejoint DREAMS pour faire entendre la voix des patients. Très documentée sur la maladie de Danon, elle aide l’équipe à trouver des volontaires et participe à l’élaboration d’outils de suivi : « Je dis les besoins que les patients ont. » Xavier Nissan salue cette démarche : à chaque consultation, les jeunes patients doivent expliquer leur maladie « à leur médecin ». D’où l’importance de co-construire avec eux : « C’est pour ça qu’on a créé ce groupe de patients. »

Xavier Nissan rappelle que la maladie de Danon, comme d’autres maladies neuromusculaires, résulte d’un défaut de l’autophagie, ce processus naturel de « nettoyage » des cellules. Dans Danon, il est totalement bloqué. DREAMS vise à identifier une molécule capable de réactiver ce mécanisme. Une avancée qui, demain, pourrait bénéficier à d’autres pathologies qui partagent le même défaut cellulaire. « Le Téléthon, c’est un accélérateur de découvertes », souligne-t-il, au service de tous lorsqu’on donne au 36 37 ou sur telethon.fr.

Diagnostiqué à 10 ans après un test d’effort, Maxence a découvert qu’il souffrait de la maladie de Danon. « J’ai le cœur trop gros… la taille d’un cœur d’adulte », explique-t-il à 14 ans. Plus de sport intensif, un souffle qui manque « au moindre effort » : même s’accroupir « plusieurs fois » l’essouffle. Pourtant, son moteur, c’est l’espoir. En écoutant Fanny, « je suis ému car elle a su rester droite ». Elle l’a guidé dès l’annonce de sa maladie. « Quand j’entends son témoignage, je me dis : OK, ça va aller mieux. » Les familles, les chercheurs,...

Pour Fanny, la greffe du cœur n’a pas effacé la maladie : « Elle est toujours là. » Mais elle lui a offert la possibilité de continuer à vivre, grâce au courage des donneurs… et « grâce aux dons » du Téléthon qui font avancer la recherche. Elle remercie « tous ceux qui rendent ça possible ». Mylène, elle, espère que la mobilisation permettra de « trouver un traitement » pour améliorer la vie de sa sœur et de tous les patients de la maladie de Danon, comme Maxence : « C’est mon vœu. » Les familles ont créé le Téléthon...

Pendant longtemps, Fanny a cherché des personnes capables de comprendre. Elle les a trouvées grâce au Téléthon : Maxence, puis le projet DREAMS. « Si je suis ici aujourd’hui, c’est grâce aux dons », souligne-t-elle. Sa sœur Mylène la décrit comme « incroyablement forte ». La greffe a changé son destin mais « la maladie est toujours présente ». Alors elle remercie son donneur et rappelle que l’espoir d’aller plus loin n’existe que grâce au soutien des donateurs. Nos chercheurs sont des trouveurs. Ensemble, donnons-leur les moyens de s’attaquer à plus de maladies encore. Faites un don au 3637 ou sur...

La maladie l’avait isolée : sport impossible, incompréhension des autres, « on vous juge », dit-elle, « on dit que vous êtes une moins que rien ». À la fin, elle ne pouvait « plus faire 50 mètres ». La greffe lui a rendu l’avenir : « une nouvelle possibilité » d’agir, d’apprendre à nouveau, de reprendre son souffle. Mais surtout, elle n’est « plus seule face à la maladie ». Elle a trouvé d’autres patients comme Maxence, puis le projet DREAMS coordonné par Xavier Nissan. « Le fait que je sois ici, c’est grâce au Téléthon. »

Des milliers de personnes réunies pour continuer à se battre contre les maladies rares ! C'est la marche des maladies rares dont le départ a été donné cet après-midi.  Il existe 7000 à 8000 maladies rares. Au total, on estime que 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare en France et 30 millions en Europe.    L’AFM-Téléthon œuvre de longue date pour fédérer les acteurs de la lutte contre les maladies rares.  Elle est à l’origine de la création de la Plateforme Maladies Rares rassemblant les 6 principaux acteurs français et européens du combat contre les maladies rares.   

Depuis ses 12 ans, Fanny, diagnostiquée d’une cardiomyopathie hypertrophique sévère, se bat pour rester en vie. Elle n’a que 13 ans quand on lui implante un défibrillateur. Les années qui suivent sont rythmées par un suivi médical.  Huit ans plus tard, après des années d’incertitude, un diagnostic précis est posé : Fanny est atteinte de la maladie de Danon, une pathologie génétique ultra rare qui touche une cinquantaine de personnes dans le monde.  En 2023, son cœur s’affaiblit, son état de santé aussi. Elle est alors inscrite sur liste d’attente pour recevoir une greffe… et est appelée deux jours plus tard. Transplantée...

Pour 10€, ne manquez pas le lot de votre rêve ! 2 places pour la finale Dame de Roland Garros ? Une sculpture du célèbre " LeloBunny" de Leloluce ? Le sac "Modu Flap Chain" de Balenciaga ?  2 nuits pour deux personnes avec petits-déjeuners au Brach Madrid ?  Œuvres d’art, objets inédits, ou expériences VIP, un ticket acheté, c’est une chance de gagner, et c’est aussi un acte de solidarité pour changer le monde des maladies rares !  Je prends mes tickets

Santa s’élance en tyrolienne depuis la Tour Eiffel avec un seul objectif : faire grimper le compteur des dons ! Un défi fou relevé par la marraine du Téléthon, qui incarne l’énergie et l’espoir de tous ceux mobilisés pour faire avancer la recherche. Ensemble, partout en France, continuons de faire bouger les lignes et de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.