C’est pour mieux connaître le muscle, son fonctionnement, que l’AFM-Téléthon a créé, en 1996, l’Institut de myologie, un centre d’expertise international dédié à l’étude et la compréhension du muscle et de ses maladies.
Sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon et de l’Institut de myologie, les connaissances sur le muscle et les innovations thérapeutiques pour les maladies neuromusculaires connaissent maintenant un véritable essor.
Le Téléthon c’est à la télévision mais aussi dans des milliers de villes et villages de France, et même à l’étranger ! Repas, ventes de crêpes, animations sportives, randonnées, danses, défis fous… il y a des animations pour tous les goûts et pour tous les talents. Vous voulez savoir ce qu’il se passe près de chez vous et vous rendre sur une animation pour participer à cette grande fête de la solidarité ?
Consultez la carte des animations ! Rires et bonne humeur garantis !
Les premiers lots de la tombola sont tirés au sort en direct sur France Télévisions. Pour 10€, ne manquez pas le lot de votre rêve ! Le « Wild Kong » de Richard Orlinski ? Une parure en diamant de Courbet ? Un repas pour 2 chez Mory Sacko ? Ou des billets pour les Jeux Olympiques Paris 2024 offerts par les partenaires ? Œuvres d’art, objets inédits, ou expériences VIP, un ticket acheté, c’est une chance de gagner, et c’est aussi un acte de solidarité pour changer le monde des maladies rares !
Des milliers de personnes réunies pour continuer à se battre contre les maladies rares ! C'est la marche des maladies rares dont le départ a été donné cet après-midi.
Il existe 6000 à 8000 maladies rares. Au total, on estime que 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare en France et 30 millions en Europe.
L’AFM-Téléthon œuvre de longue date pour fédérer les acteurs de la lutte contre les maladies rares. Elle est à l’origine de la création de la Plateforme Maladies Rares rassemblant les 6 principaux acteurs français et européens du combat contre les maladies rares.
Tallia est atteinte d'une amyotrophie spinale, une maladie rare qui, dans sa forme la plus sévère, emporte les enfants avant l'âge de deux ans. Elle a pu bénéficier d'un traitement de thérapie génique issu de recherches pionnières menées à Généthon. Depuis, elle a récupéré des forces et a fait sa rentrée à l'école comme tous les enfants de son âge.
Filmée par les caméras de France Télévisions, retransmise en duplex pendant les 30h d’émission, la mobilisation à Morestel prend différentes formes : descente aux flambeaux, cours de danse géant, défi de la plus longue chaîne de petits pains, défi tennis; etc.
Vous habitez à proximité ? Découvrez le programme des animations Téléthon à Morestel !
Comme les animateurs de France Télévisions, partout en France, des milliers de bénévoles organisent des défis insolites, sportifs, culinaires... au profit de la lutte contre les maladies rares !
Le Téléthon, c’est maintenant. Faites un don sur http://www.telethon.fr
C’est pour mieux connaître le muscle et son fonctionnement, que l’AFM-Téléthon a créé, en 1996, l’Institut de myologie, un centre d’expertise international dédié à l’étude et la compréhension du muscle et de ses maladies. Il est composé de plus de 300 experts.
Sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon et de l’Institut de myologie, les connaissances sur le muscle et les innovations thérapeutiques pour les maladies neuromusculaires connaissent maintenant un véritable essor.
Rendez-vous dans l’ancienne friche industrielle des Tissages de Gravigny, devenue une magnifique école d’arts graphiques, pour 30h d’animations et de défis filmées par les caméras de France Télévisions.
Au programme : une grande pagaille dans le centre ville, la réalisation d’une fresque géante en briques de construction, des animations gourmandes, et même la fabrication d’une tarte géante en forme de 36 37 !
Vous habitez à proximité ? Découvrez le programme du Téléthon à Caudebec-lès-Elbeuf.
Vous voulez vous rendre sur une animation Téléthon près de chez vous ? Consultez la carte des animations !
Marine était l'ambassadrice du Téléthon 2020. Atteinte d'une myopathie des ceintures liée au gène FKRP, elle a appris que sa petite soeur était atteinte de la même pathologie. Mais l'espoir est là car un essai, avec un médicament développé à Généthon, est en cours dans cette maladie.
Grâce à vous, nous multiplions les victoires contre des maladies rares, des maladies considérées comme incurables depuis des générations ! Vaincre la maladie c’est possible ! Faites un don au 36 37 ou sur telethon.fr.
Face à la maladie de Marine et Mathilde, une myopathie des ceintures liée au gène FKRP, Vianney apporte son soutien et rappelle l'engagement du Téléthon. L'occasion également de rappeler qu'il existe des maladies invisibles qui rendent le quotidien compliqué.
Dans la maladie de Marine et Mathilde, un essai avec un médicament mis au point à Généthon, est en cours. L'espoir est là pour les deux soeurs.
Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, rappelle que les recherches impulsées par le Téléthon pour les maladies rares bénéficient aussi aux maladies plus fréquentes.
Grâce à vous, une nouvelle médecine est née ! Elle peut vaincre des maladies rares comme des maladies plus fréquentes ! Faites un don pour participer à cette révolution médicale !
Les essais cliniques se multiplient et des perspectives s’ouvrent pour les malades atteints de myopathie des ceintures. A Généthon, l’équipe d’Isabelle Richard « Dystrophies musculaires progressives », travaille sur cette maladie. Elle a mis au point une thérapie génique et un essai a démarré. Son objectif est de stopper l’évolution de la maladie, peut-être la faire reculer ! Trois premiers patients ont été traités et les premiers résultats sont encourageants.
Pour les malades atteints de cette pathologie, qui perdent chaque jour de la force, cet essai représente un immense espoir !
L’amyotrophie spinale est une maladie rare qui attaque tous les muscles et qui, dans sa forme la plus sévère, tue les enfants avant l’âge de 2 ans. Grâce aux recherche pionnières menées à Généthon, un traitement de thérapie génique existe qui stoppe l’évolution de la maladie. Mais pour qu’il soit le plus efficace possible, il doit être administré tôt, avant l’apparition des symptômes.
Traité quelques semaines après sa naissance, Ibrahima ne présente aucun signe de la maladie : il marche et court comme tous les enfants de son âge.
C’est la raison pour laquelle l’AFM-Téléthon se bat pour le dépistage néonatal. L’Association a lancé un projet dans deux régions pilotes pour tester sa faisabilité.
Victoire, était l’ambassadrice du Téléthon 2021. Atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie autrefois incurable et mortelle, elle a bénéficié d’un traitement de thérapie génique issu des recherches menées à Généthon. En une seule injection, la vie de Victoire a changé. Aujourd’hui, elle dont l’espérance de vie ne dépassait pas 2 ans, a fêté ses 4 ans et reprend des forces. Elle peut se tenir assise, manger seule, et même se mettre un peu debout !
Cette victoire a été rendue possible grâce à vous, grâce à la mobilisation du Téléthon. Comme Victoire, d’autres enfants attendent le traitement qui changera leur vie. Donnez-nous les moyens de remporter de nouvelles victoires.