Recherche

Après une naissance difficile, Marius est diagnostiqué d’une glycogénose de type 4, une maladie très rare, qui limite ses mouvements et l’empêche de se tenir debout et de marcher. Il se déplace en fauteuil roulant ou avec une draisienne à 3 roues. Pour autant, Marius est un combattant et pour ses parents, pas question de pleurer ou se lamenter.   A 4 ans et demi, Marius sait déjà lire, il s’intéresse à de nombreux sujets très pointus et pose mille et une questions dans tous les domaines. C’est aussi un passionné de rugby : il connait tous les joueurs de l’équipe...

Après le traitement révolutionnaire qui a changé la vie de leur fils, Hélène et Édouard, parents de Sacha, ont pris une décision forte : devenir ambassadeurs du Téléthon. « On veut que Sacha ne soit pas l’exception, » affirment-ils avec détermination. Ils souhaitent que d’autres enfants puissent bénéficier de ces avancées : « On sait comment ça marche, on a trouvé les outils. Maintenant, il faut du carburant, et ce carburant, c’est l’argent. »  Grâce à vous, le Téléthon a changé la vie de malades. Mais nombreux sont ceux en attente d’un traitement. Votre soutien est essentiel pour faire avancer la recherche...

Pour Sacha, atteint de la myopathie de Duchenne, le diagnostic a été un coup dur pour sa famille. « C’était un coup de tonnerre dans un ciel serein, » confie Hélène, sa maman. Mais grâce à un diagnostic précoce et à une entrée rapide dans un essai clinique, les progrès ont été spectaculaires. « On a vu les progrès rapidement, » se souvient Hélène. « Au bout de trois semaines, il y avait une évolution. » Ce qui a marqué la famille ? « La montée des escaliers : il alternait enfin ses pas, ce qu’il n’avait jamais pu faire. » Grâce...

« On sait que c’est possible. » Ce constat de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, illustre les incroyables avancées réalisées grâce à la mobilisation de tous. Des traitements, comme celui de Sacha atteint de la myopathie de Duchenne, prouvent que la recherche peut transformer l’impossible en réalité. Décuplons ces succès : « Il faut multiplier et valider ces traitements sur plus d’enfants. L’impatience des familles est immense, mais les preuves sont là. » Grâce à l’engagement des chercheurs, des bénévoles, des partenaires, et grâce à vous, chaque pas nous rapproche d’un monde où l’espoir devient victoire. Les prochaines victoires dépendent de vos dons...

Sur le plateau du Téléthon, le Pr Philippe Ménasché, pionnier de la thérapie cellulaire, a insisté sur l’enjeu crucial du financement de la recherche : « Cette recherche coûte très cher, du développement au laboratoire aux essais cliniques. » Il a rappelé que les avancées réalisées, grâce à l’AFM-Téléthon pour les maladies rares, peuvent bénéficier aux maladies plus fréquentes, comme les insuffisances cardiaques. Le don pour le Téléthon a une portée beaucoup plus large et concerne la totalité de la recherche médicale.  « Sans financement, c’est une perte de chance pour les patients. L’AFM-Téléthon est une source majeure de soutien. Alors, donnez pour...

Après des années de recherche, les premières victoires sont là.   Des victoires, il y en a d’abord eu contre des déficits immunitaires, les bébés-bulle traités il y a plus de 20 ans.     Désormais, la recherche s’attaque à un nombre croissant de maladies rares, qu'elles soient neuromusculaires, de la vision, du système immunitaire, du foie ou encore du cœur. Jacqueline, Éric, Tim, Sethi, Sacha, Elena, Marley et Mylane, Léa, Jules, Adrien, ... tous sont des pionniers d’une révolution médicale en marche. Tous participent à des essais, avec pour certains des résultats qui ont changé leurs vies et pour d’autres la...

En direct, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, a posé une question cruciale aux donateurs : « Comment faire pour ne pas avoir à choisir ? » Avec des projets de recherche toujours plus prometteurs mais des moyens limités, chaque choix devient un crève-cœur. « On sait ce qu’il faut faire, les chercheurs le disent : c’est une question de moyens. Mais autant de dons en moins, c’est autant de programmes que nous ne pourrons pas lancer. » Votre générosité est essentielle pour continuer d’avancer sans renoncer à aucune solution. Ensemble, relevons ce défi ! 

« Parfois, la vie est belle, parfois difficile. Elle nous lance des défis. Mais une chose nous guide et nous donne de l’espoir : un peu d’amour. » Dans un message puissant et poétique, les familles ambassadrices du Téléthon 2024 rappellent l’importance de la solidarité face aux épreuves. Avec leurs forces, leurs doutes, mais surtout leur espoir, elles nous invitent à les rejoindre pour transformer ces défis en victoires. « Un peu d’amour pour affronter le monde, un peu d’amour pour beaucoup de vie. » Une promesse d’unité et de résilience, portée par l’énergie du Téléthon. Nous avons tous le pouvoir d’agir et...

Le Téléthon a initié une véritable révolution de la médecine avec la thérapie génique. Pour les enfants qui en ont bénéficié, elle a tout changé. Revivez cette révolution médicale rendue possible par le Téléthon.  Des témoins viendront raconter comment, pour eux, le Téléthon a tout changé. Des images inédites et exceptionnelles !   

Elles s’appellent Hélène, Marie et Jessica. Trois mamans, trois combats, mais une même détermination : se battre pour leurs enfants et l’espoir que la recherche apporte des solutions. Hélène, maman de Sacha, 8 ans, atteint de myopathie de Duchenne, témoigne : « Avant le traitement, on avait peur de la mort chaque matin. Aujourd’hui, grâce à la thérapie génique, il croque la vie. Il peut marcher 6 km sans aide. C’est une victoire. » Marie, maman de Paul, enfant papillon atteint d’épidermolyse bulleuse, vit un combat quotidien contre la douleur : « Il n’y a pas de traitement pour l’instant. On s’accroche...

Sur le plateau de France 2, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, a livré un message d’espoir et de détermination : « Un essai, c’est une conviction : on sait que ça marche. » Avec 40 essais cliniques en cours pour plus de 30 maladies, ces avancées concrètes ouvrent la voie à des traitements pour des milliers de malades. Mais le chemin est encore long : « Les familles nous disent : et nous, c’est pour quand ? Les chercheurs savent comment faire. C’est maintenant une question de moyens. » Plus que quelques heures pour aider les malades et les familles à remporter...

Il n’y a pas de Téléthon sans musique, pas de Téléthon sans ses partenaires engagés dans le combat contre la maladie. C’est parti pour un karaoké géant sur la grande scène du Téléthon avec Mika, le parrain du Téléthon, des chanteurs de renom accompagnés d’une centaine de choristes amateurs. Tous ensemble, ils vont faire battre le « chœur » de la solidarité.     Les chorales des partenaires du Téléthon sont là cette année encore pour chanter en chœur ! Le Groupe La Poste, la Fondation EDF, les Lions Club, la Fédération nationale des Sapeurs-Pompiers de France, Optic 2OOO, JouéClub, la Fondation...

Xavier Nissan, coordinateur scientifique de DREAMS et chercheur à I-Stem, a montré l’intérêt d’associer les cellules souches, le criblage et l’Intelligence Artificielle pour découvrir un potentiel traitement pour l’alpha-sarcoglycanopathie. Avec le consortium européen DREAMS qu’il coordonne (Drug REpurposing and Artificial intelligence for Muscular disorders - soit littéralement :  Repositionnement de médicaments et Intelligence Artificielle pour les maladies musculaires), il élargit son champ d’action à 5 maladies neuromusculaires et sans doute à d’autres, car les maladies neuromusculaires partagent des dysfonctionnements biologiques et pourraient donc partager également des traitements agissant sur ces dysfonctionnements. Objectif : identifier de nouveaux traitements pharmacologiques pour les pathologies neuromusculaires...

Au sein des Services régionaux, le Référent parcours de santé (RPS) est un métier créé par l’AFM-Téléthon, pour aider les familles à faire face à la maladie au quotidien. Ces professionnels les accompagnent à chaque étape de la maladie (diagnostic, soins, prise en charge médicale adaptée, prévention de l’aggravation de la maladie…) et s’assurent que les malades bénéficient de réponses adaptées à leurs besoins (soins, compensation, droits, vie sociale…) et puissent réaliser leur projet de vie.  Faire face à la maladie, mais vivre sa vie comme on l’entend… c’est ça aussi le combat du Téléthon. 

Frédéric Revah, directeur général de Généthon, revient sur le combat historique contre l’amyotrophie spinale infantile : « Grâce au Téléthon, on est passés de l’identification du gène en 1995 à la thérapie génique pour Rachel, et maintenant au dépistage néonatal national. » Après une phase pilote dans deux régions, ce dépistage sera généralisé dès 2025. « Dans les régions pilotes, 133 000 enfants ont été dépistés, permettant de traiter 8 nourrissons dans les premiers jours de leur vie, modifiant complètement leur destin. » Lors du premier Téléthon en 1987 on connaissait les gènes responsables d’une poignée de maladies et aujourd’hui on sauve...