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  Santa vit ces 30 heures dans l’urgence et l’enthousiasme : « On attend tellement de cette journée. » Déjà, elle a marqué l’histoire avec son don de 99 999 €, mais elle veut aller encore plus loin. Si le compteur atteint 20 millions, elle s’élancera en tyrolienne depuis la tour Eiffel : « Pour tous les héros qui se battent contre la maladie… j’espère leur donner des ailes et amener ce compteur encore plus haut. » Une marraine prête à tout pour faire grimper l’espoir.

Pour Frédéric Revah, le Téléthon mène « une course contre la montre » : grâce aux dons, des vies sont déjà sauvées. « La myotrophie spinale infantile… dans sa forme la plus grave, conduisait au décès avant 2 ans. Aujourd’hui, il existe un traitement », et « des milliers d’enfants en ont bénéficié ». Mais « 95 % des maladies génétiques ne bénéficient pas de traitement » et « deux tiers touchent les enfants ». La thérapie génique change la donne : « Ça marche » pour l’amyotrophie spinale, « des résultats très encourageants » pour la myopathie de Duchenne, avec...

Aujourd’hui samedi 6 décembre, le Téléthon continue avec de nombreux temps forts sur les chaînes de France Télévisions. Et tout commence avec un Télématin spécial Téléthon, à partir de 6h30, avec notre marraine Santa ! À ne pas manquer, à 9h30 l’émission scientifique « Au cœur des labos, faire bouger les lignes », en direct d’I-Stem, le laboratoire de l’AFM-Téléthon expert de la recherche sur les cellules souches.  Un rendez-vous incontournable avec les chercheurs, les médecins et les malades pour faire le point sur les progrès de la recherche, la multiplication des essais cliniques et des traitements en cours et à venir.   À 11h15, Le...

Chaque année durant le Téléthon, l’AFM-Téléthon fait appel à la générosité des Français pour continuer à mener son combat contre les maladies rares. L’Association s'est engagée dès le premier Téléthon à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des fonds qui lui sont confiés. Découvrez comment sont utilisés vos dons.  

Alors que la thérapie génique développée par Généthon pour traiter le syndrome de Crigler-Najjar démontre son efficacité chez certains malades, d’autres, comme Kelly, restent exclus de ce traitement. En cause :  la présence d’anticorps anti-AAV, car leur organisme a déjà été exposé au virus utilisé comme vecteur et a développé ces anticorps qui neutralisent le traitement avant qu’il n’atteigne le foie, organe ciblé par la thérapie. Pour lever cet obstacle majeur, Généthon conduit un essai visant à éliminer temporairement ces anticorps juste avant l’injection du vecteur. Son principe : éliminer temporairement les anticorps des malades, juste avant l’injection du vecteur, afin...

Ambassadrice du Téléthon 2023, Kelly a 17 ans et elle est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar. Diagnostiquée à 8 mois, elle expliquait sur le plateau du Téléthon, l’importance de surveiller chaque jour son taux de bilirubine qui peut devenir toxique pour son cerveau, et l’impact de la maladie dans son quotidien : passer ses nuits sous des lampes bleues (de 10 à 12 heures chaque jour).  Une thérapie génique est à l’essai dans la maladie de Crigler-Najjar mais, aujourd'hui, Kelly ne peut pas bénéficier car elle a déjà été en contact avec le virus AAV et présente des anticorps qui...

Rejoignez le mouvement !  Apprenez la chorégraphie d’Inès Vandamme sur le single “Dis-moi oui” de Santa grâce aux vidéos disponibles en ligne sur le profil Tiktok et Instagram @telethon_france  1 - Filmez-vous en train de danser 2 - Partagez votre vidéo sur vos réseaux sociaux avec le hashtag #TéléthonDancing et la mention @telethon_france  3 - Invitez vos followers à soutenir votre performance et le Téléthon 2025 par un don sur telethondancing.fr En solo, en famille, entre amis, sur la place du village, dans la salle de bain, au bureau, rejoignez le mouvement et faites danser la solidarité sur les réseaux sociaux !

Santa partage une prise de conscience essentielle : « Quand on donne au Téléthon, on donne bien sûr pour les maladies rares… mais cette recherche rayonne sur toutes les maladies, notamment les cancers. » Elle insiste sur l’impact global : cerveau, yeux, peau… « Une personne sur 10 après 60 ans va être touchée par cette maladie. » Chaque don compte : « On avance et on va peut-être la soigner grâce à vos dons. Donner, donner, donner… on ne le répètera jamais assez. »

Le chercheur Xavier Nissan l’affirme : les avancées du Téléthon dépassent les maladies rares. « Tout ce qui va vous permettre d’avancer en faisant ce travail-là rejaillira sur des maladies plus communément répandues, comme certains cancers. » La thérapie génique en est déjà la preuve. Les innovations issues du Téléthon ouvrent de nouvelles pistes thérapeutiques pour des millions de personnes.

Mené par Xavier Nissan, chercheur à I-Stem, l’un des laboratoires créés par l’AFM-Téléthon, le projet DREAMS réunit cellules souches, criblage pharmacologique et intelligence artificielle afin d’accélérer la découverte de nouveaux traitements. Cinq maladies rares sont ciblées, dont la maladie de Danon.  Pour y parvenir, DREAMS s’appuie sur un algorithme innovant permettant d’analyser une très grande quantité de données afin de prédire le potentiel de molécules existantes. L’objectif est de repérer des médicaments déjà disponibles et bien tolérés, d’identifier d’autres pathologies pouvant en profiter, et de développer de nouvelles molécules ciblées. Dans leurs laboratoires, les chercheurs ne cessent de se battre. Ce sont...

En septembre 2021, la vie de Maxence bascule. Il est diagnostiqué d'une cardiomyopathie hypertrophique sévère bilatérale. Quelques mois plus tard, un trouble du rythme cardiaque alerte les médecins. Juste avant la pose d’un défibrillateur, le diagnostic s’affine : Maxence est atteint de la maladie de Danon, une maladie génétique très rare qui fragilise le cœur, les muscles et peut impacter la vision et les capacités d’apprentissage. On lui implante un pacemaker en plus du  défibrillateur. Depuis, chaque jour est un défi. Rééducation hebdomadaire, suivi pluridisciplinaire… Maxence affronte la maladie avec courage et détermination.  95% des maladies rares restent encore sans traitement. Pour toutes...

Surprise totale sur le plateau : Santa révèle son don personnel au Téléthon. Son chiffre fétiche est le 9… et pour ce 39ᵉ Téléthon, elle offre 99 999 €. « C’est la première fois que ça arrive », souffle l’équipe émue. Santa explique ce geste né de la frustration de voir que « quelques chiffres manquent » au compteur. « En venant me voir en concert, j’ai pris le bénéfice de ma tournée… humblement, je crois en la recherche et en l’envie que vous portez tous dans vos cœurs. » Un moment inédit dans l’histoire du Téléthon.

Face aux chercheurs réunis sur scène, Laurence rappelle que leurs travaux n’existeraient pas sans la générosité du public. « On a changé d’ère. On est au stade des traitements, des grandes victoires. » Mais cette avancée a un moteur : « le 36 37 et telethon.fr ». Elle insiste : « On a applaudi les soignants, les chercheurs… mais ce sont aussi les donateurs et donatrices qu’on doit applaudir », ceux qui rendent possible le futur de Zayd et de milliers d’enfants.

Moment plein de fierté sur le plateau : Serge Braun remet à Zayd sa première blouse de chercheur. « Tu as tout ce qu’il faut : l’intelligence, la volonté, la persévérance. » Le directeur scientifique lui promet une place au plus près de la recherche : « Nous, on t’attend de pied ferme, et ce n’est pas des mots en l’air. » En 3ᵉ, Généthon et l’AFM Téléthon l’accueilleront « à bras ouverts » pour son stage. Zayd n’en revient pas : « Je suis en train de rêver ! »

Jeune chercheur en 1987, Serge Braun découvre le premier Téléthon. « J’étais devant ma télé… ça a été une claque dans la figure. » Il se souvient de la promesse de Bernard Barataud, président de l'AFM-Téléthon alors : revenir « pour dire à quoi a servi l’argent du Téléthon ». Cette vision devient la sienne : « Voilà ce que j’ai suivi pendant 40 ans. » Aujourd’hui, les traitements arrivent, la mission continue. Et pour avancer : « On a besoin de la générosité publique, du 36 37, du telethon.fr. »