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Pour Fanny, la greffe du cœur n’a pas effacé la maladie : « Elle est toujours là. » Mais elle lui a offert la possibilité de continuer à vivre, grâce au courage des donneurs… et « grâce aux dons » du Téléthon qui font avancer la recherche. Elle remercie « tous ceux qui rendent ça possible ». Mylène, elle, espère que la mobilisation permettra de « trouver un traitement » pour améliorer la vie de sa sœur et de tous les patients de la maladie de Danon, comme Maxence : « C’est mon vœu. » Les familles ont créé le Téléthon...

Pendant longtemps, Fanny a cherché des personnes capables de comprendre. Elle les a trouvées grâce au Téléthon : Maxence, puis le projet DREAMS. « Si je suis ici aujourd’hui, c’est grâce aux dons », souligne-t-elle. Sa sœur Mylène la décrit comme « incroyablement forte ». La greffe a changé son destin mais « la maladie est toujours présente ». Alors elle remercie son donneur et rappelle que l’espoir d’aller plus loin n’existe que grâce au soutien des donateurs. Nos chercheurs sont des trouveurs. Ensemble, donnons-leur les moyens de s’attaquer à plus de maladies encore. Faites un don au 3637 ou sur...

La maladie l’avait isolée : sport impossible, incompréhension des autres, « on vous juge », dit-elle, « on dit que vous êtes une moins que rien ». À la fin, elle ne pouvait « plus faire 50 mètres ». La greffe lui a rendu l’avenir : « une nouvelle possibilité » d’agir, d’apprendre à nouveau, de reprendre son souffle. Mais surtout, elle n’est « plus seule face à la maladie ». Elle a trouvé d’autres patients comme Maxence, puis le projet DREAMS coordonné par Xavier Nissan. « Le fait que je sois ici, c’est grâce au Téléthon. »

Des milliers de personnes réunies pour continuer à se battre contre les maladies rares ! C'est la marche des maladies rares dont le départ a été donné cet après-midi.  Il existe 7000 à 8000 maladies rares. Au total, on estime que 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare en France et 30 millions en Europe.    L’AFM-Téléthon œuvre de longue date pour fédérer les acteurs de la lutte contre les maladies rares.  Elle est à l’origine de la création de la Plateforme Maladies Rares rassemblant les 6 principaux acteurs français et européens du combat contre les maladies rares.   

Depuis ses 12 ans, Fanny, diagnostiquée d’une cardiomyopathie hypertrophique sévère, se bat pour rester en vie. Elle n’a que 13 ans quand on lui implante un défibrillateur. Les années qui suivent sont rythmées par un suivi médical.  Huit ans plus tard, après des années d’incertitude, un diagnostic précis est posé : Fanny est atteinte de la maladie de Danon, une pathologie génétique ultra rare qui touche une cinquantaine de personnes dans le monde.  En 2023, son cœur s’affaiblit, son état de santé aussi. Elle est alors inscrite sur liste d’attente pour recevoir une greffe… et est appelée deux jours plus tard. Transplantée...

Pour 10€, ne manquez pas le lot de votre rêve ! 2 places pour la finale Dame de Roland Garros ? Une sculpture du célèbre " LeloBunny" de Leloluce ? Le sac "Modu Flap Chain" de Balenciaga ?  2 nuits pour deux personnes avec petits-déjeuners au Brach Madrid ?  Œuvres d’art, objets inédits, ou expériences VIP, un ticket acheté, c’est une chance de gagner, et c’est aussi un acte de solidarité pour changer le monde des maladies rares !  Je prends mes tickets

Santa s’élance en tyrolienne depuis la Tour Eiffel avec un seul objectif : faire grimper le compteur des dons ! Un défi fou relevé par la marraine du Téléthon, qui incarne l’énergie et l’espoir de tous ceux mobilisés pour faire avancer la recherche. Ensemble, partout en France, continuons de faire bouger les lignes et de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

À la naissance, Jade présente de multiples troubles : raideur de la nuque, luxation des hanches, strabisme, fatigue musculaire… Mais malgré des mois d’examens, aucune réponse. C’est seulement en mars 2025, après des infections respiratoires répétées, que le diagnostic est posé : myotonie de Schwartz-Jampel, une maladie ultra rare Le choc du diagnostic laisse rapidement place à une nouvelle perspective. Depuis juin 2025, elle bénéficie d’ un traitement lui redonne de la mobilité. Jade commence à marcher seule et elle a fait sa rentrée en maternelle avec l’aide d’une AESH. Pour sa maman, le soutien de l’AFM-Téléthon a été déterminant. Le Téléthon, c’est...

Comme à Carentan-les-Marais, dans les autres villes ambassadrices et partout en France, on relève aujourd’hui les défis les plus fous avec un seul objectif : soutenir le combat contre la maladie des chercheurs et des familles.

Détectée à ses 5 ans, la myopathie de Duchenne a rendu Julien totalement dépendant. En fauteuil électrique, il combat chaque jour une maladie qui touche tous ses muscles, y compris son cœur. Mais Julien est un guerrier. Passionné par la philosophie japonaise, il suit le code des samouraïs : « Ne jamais accepter la reddition, pour un jour gagner la guerre. » Pour lutter contre les conséquences de la maladie, il a subi plusieurs opérations pour éviter les déformations de la colonne vertébrale, et s’impose chaque jour des heures de verticalisation. Diplômé en effets spéciaux, Julien crée des mashups pour raconter ses...

Diagnostiquée à 8 ans d’une amyotrophie spinale de type 3 après des années d’errance médicale, Chloé a toujours refusé de se laisser définir par la maladie. Études, carrière, vie de couple… elle avance, malgré la fatigue, les douleurs et le fauteuil roulant. En 2021, elle accède au premier traitement disponible pour sa maladie. La progression de la maladie est stabilisée, et lui permet de se projeter et d’envisager l’avenir. Rassurée par le test génétique de son compagnon Dimitri, elle met au monde Ethan en 2024. Devenue maman, Chloé fait face à d’autres défis : le post-partum, le regard des autres.. Elle choisit...

Chaque année, près de 15 000 communes se mobilisent pour le Téléthon, rassemblant 4 millions de personnes sur des animations en tous genres. Une mobilisation exceptionnelle qui bat son plein dans les 4 villes ambassadrices du Téléthon : Pélissanne, Argentat-sur-Dordogne, Sucé-sur-Erdre et Carentan-les-Marais qui s’affrontent dans d’incroyables défis.  À suivre en direct de Carentan-les-Marais, qui s’apprête à construire quatre arches avec 3637 boites de camembert ! À ne pas manquer également les témoignages de Chloé, Jade et Julien. Le Téléthon, c’est l’union des forces pour accomplir l’impossible.  Vous voulez participer à cette grande aventure ? Rejoignez l’animation Téléthon la plus proche de chez...

Dès ses premiers pas, quelque chose inquiète sa maman : Lou réclame souvent les bras, court difficilement et se fatigue très vite. Les consultations se succèdent sans réponse, jusqu’à ce qu’un praticien suspecte une maladie neuromusculaire et déclenche une série d’examens. Le 31 août 2023, le diagnostic tombe : Lou est atteint d’une myopathie de Duchenne. Pour sa famille, c’est un basculement brutal dans un quotidien rythmé par les soins et le suivi médical. Chaque rendez-vous compte pour freiner la progression d’une maladie qui affaiblit progressivement les muscles, et dont l’issue reste grave sans traitement. Aujourd’hui, l’espoir de Lou et de ses...

Serge Braun le dit sans détour : il reste « à peu près deux ans » pour confirmer les résultats et faire reconnaître le traitement. Il pense aux vies perdues, à cette maman qui l’a serré en lui disant « trouve ». Pour Yvan, cette avancée change tout : « On a la chance que la recherche avance à grands pas », mais il faut « un maximum de patients » engagés et visibles, et surtout des dons. « La fusée est prête », dit-il. Maintenant, il faut « le carburant pour qu’elle décolle complètement ».

Santa tient à nommer ce qu’elle voit dans les yeux de Julie : « ces larmes d’espoir ». Elle rappelle l’objectif commun : « concrétiser cette phase pivotale » pour que l’incurable devienne guérison. Lou en fait partie, « beau garçon déjà plein de vie ». Avec gravité et douceur, elle assure : « On a envie de vous accompagner avec toute la dignité qu’on a. » Et avant de conclure : « Bravo d’avoir trouvé les mots. Grâce à vous, on comprend votre quotidien et votre lutte. »