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Ambassadrice du Téléthon 2023, Kelly a 17 ans et elle est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar. Diagnostiquée à 8 mois, elle expliquait sur le plateau du Téléthon, l’importance de surveiller chaque jour son taux de bilirubine qui peut devenir toxique pour son cerveau, et l’impact de la maladie dans son quotidien : passer ses nuits sous des lampes bleues (de 10 à 12 heures chaque jour).  Une thérapie génique est à l’essai dans la maladie de Crigler-Najjar mais, aujourd'hui, Kelly ne peut pas bénéficier car elle a déjà été en contact avec le virus AAV et présente des anticorps qui...

Rejoignez le mouvement !  Apprenez la chorégraphie d’Inès Vandamme sur le single “Dis-moi oui” de Santa grâce aux vidéos disponibles en ligne sur le profil Tiktok et Instagram @telethon_france  1 - Filmez-vous en train de danser 2 - Partagez votre vidéo sur vos réseaux sociaux avec le hashtag #TéléthonDancing et la mention @telethon_france  3 - Invitez vos followers à soutenir votre performance et le Téléthon 2025 par un don sur telethondancing.fr En solo, en famille, entre amis, sur la place du village, dans la salle de bain, au bureau, rejoignez le mouvement et faites danser la solidarité sur les réseaux sociaux !

Santa partage une prise de conscience essentielle : « Quand on donne au Téléthon, on donne bien sûr pour les maladies rares… mais cette recherche rayonne sur toutes les maladies, notamment les cancers. » Elle insiste sur l’impact global : cerveau, yeux, peau… « Une personne sur 10 après 60 ans va être touchée par cette maladie. » Chaque don compte : « On avance et on va peut-être la soigner grâce à vos dons. Donner, donner, donner… on ne le répètera jamais assez. »

Le chercheur Xavier Nissan l’affirme : les avancées du Téléthon dépassent les maladies rares. « Tout ce qui va vous permettre d’avancer en faisant ce travail-là rejaillira sur des maladies plus communément répandues, comme certains cancers. » La thérapie génique en est déjà la preuve. Les innovations issues du Téléthon ouvrent de nouvelles pistes thérapeutiques pour des millions de personnes.

Mené par Xavier Nissan, chercheur à I-Stem, l’un des laboratoires créés par l’AFM-Téléthon, le projet DREAMS réunit cellules souches, criblage pharmacologique et intelligence artificielle afin d’accélérer la découverte de nouveaux traitements. Cinq maladies rares sont ciblées, dont la maladie de Danon.  Pour y parvenir, DREAMS s’appuie sur un algorithme innovant permettant d’analyser une très grande quantité de données afin de prédire le potentiel de molécules existantes. L’objectif est de repérer des médicaments déjà disponibles et bien tolérés, d’identifier d’autres pathologies pouvant en profiter, et de développer de nouvelles molécules ciblées. Dans leurs laboratoires, les chercheurs ne cessent de se battre. Ce sont...

En septembre 2021, la vie de Maxence bascule. Il est diagnostiqué d'une cardiomyopathie hypertrophique sévère bilatérale. Quelques mois plus tard, un trouble du rythme cardiaque alerte les médecins. Juste avant la pose d’un défibrillateur, le diagnostic s’affine : Maxence est atteint de la maladie de Danon, une maladie génétique très rare qui fragilise le cœur, les muscles et peut impacter la vision et les capacités d’apprentissage. On lui implante un pacemaker en plus du  défibrillateur. Depuis, chaque jour est un défi. Rééducation hebdomadaire, suivi pluridisciplinaire… Maxence affronte la maladie avec courage et détermination.  95% des maladies rares restent encore sans traitement. Pour toutes...

Surprise totale sur le plateau : Santa révèle son don personnel au Téléthon. Son chiffre fétiche est le 9… et pour ce 39ᵉ Téléthon, elle offre 99 999 €. « C’est la première fois que ça arrive », souffle l’équipe émue. Santa explique ce geste né de la frustration de voir que « quelques chiffres manquent » au compteur. « En venant me voir en concert, j’ai pris le bénéfice de ma tournée… humblement, je crois en la recherche et en l’envie que vous portez tous dans vos cœurs. » Un moment inédit dans l’histoire du Téléthon.

Face aux chercheurs réunis sur scène, Laurence rappelle que leurs travaux n’existeraient pas sans la générosité du public. « On a changé d’ère. On est au stade des traitements, des grandes victoires. » Mais cette avancée a un moteur : « le 36 37 et telethon.fr ». Elle insiste : « On a applaudi les soignants, les chercheurs… mais ce sont aussi les donateurs et donatrices qu’on doit applaudir », ceux qui rendent possible le futur de Zayd et de milliers d’enfants.

Moment plein de fierté sur le plateau : Serge Braun remet à Zayd sa première blouse de chercheur. « Tu as tout ce qu’il faut : l’intelligence, la volonté, la persévérance. » Le directeur scientifique lui promet une place au plus près de la recherche : « Nous, on t’attend de pied ferme, et ce n’est pas des mots en l’air. » En 3ᵉ, Généthon et l’AFM Téléthon l’accueilleront « à bras ouverts » pour son stage. Zayd n’en revient pas : « Je suis en train de rêver ! »

Jeune chercheur en 1987, Serge Braun découvre le premier Téléthon. « J’étais devant ma télé… ça a été une claque dans la figure. » Il se souvient de la promesse de Bernard Barataud, président de l'AFM-Téléthon alors : revenir « pour dire à quoi a servi l’argent du Téléthon ». Cette vision devient la sienne : « Voilà ce que j’ai suivi pendant 40 ans. » Aujourd’hui, les traitements arrivent, la mission continue. Et pour avancer : « On a besoin de la générosité publique, du 36 37, du telethon.fr. »

Serge Braun raconte à Zayd ce qui guide toutes ses journées en tant que chercheur : l’humain. « Des rencontres avec des familles, c’est très important… des enfants, des adultes qui attendent un traitement. » Pour lui, la recherche est une aventure permanente : des travaux à mener, des résultats à présenter « à l’étranger », des progrès à partager. Après quatre décennies à inventer l’avenir : « C’est un rêve extraordinaire. »

6 équipes composées des meilleurs experts qui travaillent sans relâche pour mettre au point des thérapies pour des maladies dont vous allez entendre parler tout au long de ce week-end, des maladies qui touchent les muscles, le foie, le cœur, le sang. Des chercheurs et des médecins qui viennent de Généthon, de l’Institut de myologie, d’Istem, de l’Inserm, de l’Institut Imagine, du centre de référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/ Ile de France et de l'Institut Mondor de recherche médicale,  de l’AP-HP, notamment des hôpitaux Georges Pompidou, Saint-Louis, Necker à Paris, mais aussi du CHU de Strasbourg

Déterminé et plein d’humour, Zayd ne laisse personne indifférent. Atteint d’une maladie neuromusculaire rare, ce jeune garçon de 10 ans, déjà en classe de 6ᵉ, impressionne par sa maturité et sa force de caractère. Diagnostiqué à 10 mois d’une amyotrophie spinale, il suit un traitement qui freine l’évolution de la maladie. Malgré des soins quotidiens exigeants, il garde la tête haute et le regard sur son avenir ! Son rêve est déjà tout tracé : devenir chercheur à Généthon, le laboratoire du Téléthon. Après une visite des lieux, son ambition s’est renforcée. Pour lui, la science ne cesse désormais d’ouvrir le champ...

Sur le plateau, Santa rappelle la puissance du Téléthon : « C’est le premier événement en France de ce niveau-là. C’est redonner foi en l’humanité. » Elle salue la fierté d’être « pionniers dans la thérapie génique » et la dignité de ceux qui se battent. Mais l’urgence lui serre le cœur : « Le traitement existe, il est là. On attend que de l’argent pour ça. Il faut qu’on fasse la différence. »  Grâce à vous, une révolution de la médecine est en marche et des milliers de malades en bénéficient déjà. Pour ceux qui attendent un traitement comme Maxence,...

Atteinte d’une calpaïnopathie, une maladie rare qui affaiblit progressivement ses muscles et son cœur, Félicie se bat chaque jour pour préserver son autonomie. Les premiers signes apparaissent très tôt dans l’enfance, mais il faudra attendre plusieurs années avant que le diagnostic soit posé. Aujourd’hui, certaines actions du quotidien lui sont devenues difficiles et elle se déplace en fauteuil roulant électrique, sans jamais perdre sa détermination.  Cette année, elle a dû subir une intervention pour limiter les conséquences orthopédiques de la maladie. Malgré les contraintes et la douleur, elle avance étape après étape, entourée de sa famille et des équipes qui l’accompagnent.  Félicie...