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De l’accès au diagnostic à l’accompagnement personnalisé, en passant par la qualité des soins et des solutions de répit, l’AFM-Téléthon œuvre pour répondre aux besoins concrets des malades et de leurs proches. Plus de 180 professionnels répartis dans 15 services régionaux accompagnent chaque année près de 8 000 malades et familles. Parmi eux, le Référent parcours de santé (RPS), un métier innovant créé par l’AFM-Téléthon, guide les familles à chaque étape : diagnostic, soins adaptés, prévention, aides techniques, accès aux droits... pour que chaque malade puisse concrétiser son projet de vie et conserver le plus possible son autonomie. L'année 2025 a été...

C’est une annonce historique : depuis le 1er décembre, les fauteuils roulants électriques sont pris en charge à 100 % par l’Assurance maladie. « Une bonne nouvelle que tout le monde attendait depuis longtemps. » Laurence rappelle le combat de l’AFM-Téléthon : plus de 50 ans de militantisme, depuis l’importation — illégale à l’époque — des premiers fauteuils adaptés. « Rien de luxueux : il s’agit que la vie des personnes concernées soit la plus fluide possible et qu’elles soient des citoyens à part entière. » Une avancée essentielle qu’il faudra suivre de près.

Née avec une dystrophie musculaire, Katia, contrainte à des séances de rééducation dès ses premiers jours de vie et au port d’appareillages orthopédiques, a toujours avancé avec une force incroyable, entourée de sa famille. Après des années d’incertitude, son arrivée en France en 2023 et le soutien de l’AFM-Téléthon lui permettent enfin d’obtenir un diagnostic précis : une dystrophie musculaire congénitale avec déficit en mérosine (LAMA2).  Étudiante brillante, classée parmi le top 10 national au bac, elle poursuit aujourd’hui un doctorat et un diplôme universitaire sur l’égalité et l’inclusion. Elle ambitionne de devenir chercheuse enseignante. Grâce à l’accompagnement de son Référent parcours de...

Passionné de LEGO et de construction, Jean, atteint de myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire évolutive, voyait ses gestes du quotidien devenir de plus en plus difficiles. Jusqu’à ce qu’il découvre, en 2023, Gowing, un exo-bras innovant qui lui redonne autonomie et liberté. Accompagné par les équipes médicales de la consultation spécialisée du membre supérieur de l’hôpital de Clermont-Ferrand, et de Lucie, Référente parcours de santé de l’AFM-Téléthon, Jean a pu tester, ajuster et adopter ce dispositif qui a changé sa vie. Aujourd’hui, il peut à nouveau aller au restaurant, boire seul, se brosser les dents, dessiner… et surtout, vivre ses...

Spectatrice avant d’être marraine, Santa réalise aujourd’hui l’ampleur des moyens à réunir : « Cette phase pivot… c’est un compteur entier pour la financer. » Une étape ultime pour confirmer l’efficacité du traitement et l’offrir à des dizaines d’enfants en attente. « Quand on parle de la valeur de la vie, elle vaut bien plus que tout. » Donner, c’est permettre à l’espoir de se multiplier. Et Santa entonne l’appel : 36 37, pour faire grandir la vie.

Stabilisation des fonctions motrices, premiers signes d’amélioration : les résultats ouvrent une nouvelle ère pour la myopathie de Duchenne. La phase pivot, lancée en septembre 2025, vise à traiter 72 patients pour valider définitivement l’efficacité du traitement. « Une étape nécessaire » avant l’accès aux malades en Europe. Et sur la portée scientifique ? « On est dans une réelle révolution médicale. » La thérapie génique change le futur de ces enfants. Mettre au point les traitements de demain, innover pour le quotidien des malades : l’AFM-Téléthon est sur tous les fronts. Grace à vous !

Le Téléthon s’est construit sur la force des familles frappées par la myopathie de Duchenne, dans le choc et la douleur. « En noir et blanc, je lis que mon fils mourra avant ses 20 ans. » Puis vient la lutte. Les espoirs immenses, les déceptions, « l’ascenseur émotionnel » des familles. Elle se souvient de ceux qui ne sont plus là. Malgré les épreuves, l’association avance : « On connaissait la voie, même si elle serait difficile. » Si aujourd’hui les premiers traitements montrent des résultats spectaculaires, c’est grâce à la confiance du public : « On se permet d’y croire, parce...

Les OFNI qui font la courses à Sucé-sur-Erdre: ce sont des engins plus déjantés les uns que les autres et qui flottent !! Il y a la JojoMobile, le café de la fraternité, Licorne 3000 .... Et c'est parti, top départ pour cette course on ne peut plus folle qui fait avancer le compteur du Téléthon à toute rames ! 280 000 bénévoles sont sur le terrain cet après-midi, soutenez-les et participez, vous aussi ! Faites le 3637 ou le telethon.fr. 

Avant de passer le témoin à Santa sur le plateau hier, Mika, parrain du Téléthon 2024, a offert un moment complice à Paul et Félicie en coulisses. Des liens forgés l'an dernier, lorsqu'ils étaient tous les deux ambassadeurs. Une séquence chaleureuse qui rappelle ce que la mobilisation du Téléthon permet : des rencontres et du soutien, et beaucoup d'émotion partagée.

À la maison, Marie assure chaque pansement, chaque contrôle du corps meurtri de Paul. Mais lorsque la douleur dépasse ce qu’une maman peut affronter, il faut renforcer la prise en charge. « Quand vraiment on n’arrive plus à gérer, c’est l’hospitalisation », confie-t-elle. Là, les médecins prennent le relais, ajustent les antalgiques et soulagent ce que les soins du quotidien ne peuvent plus contenir. Face à la maladie, ce soutien médical régulier est vital.

À la naissance de Paul, la vie de Marie et Hugo bascule. Leur petit garçon est atteint d’une forme sévère d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare qui rend sa peau aussi fragile que des ailes d’un papillon et fragilise ses muqueuses. Sans production de collagène, la barrière protectrice de sa peau est défaillante : au moindre contact, de petites bulles douloureuses se forment, sa peau se déchire, laissant place à des plaies ouvertes. Chaque jour, Paul subit des soins, enveloppé dans des bandages qui sont aujourd’hui sa seule protection. En 2025, la maladie a continué d’attaquer les muqueuses internes, notamment dans la...

Fanny a rejoint DREAMS pour faire entendre la voix des patients. Très documentée sur la maladie de Danon, elle aide l’équipe à trouver des volontaires et participe à l’élaboration d’outils de suivi : « Je dis les besoins que les patients ont. » Xavier Nissan salue cette démarche : à chaque consultation, les jeunes patients doivent expliquer leur maladie « à leur médecin ». D’où l’importance de co-construire avec eux : « C’est pour ça qu’on a créé ce groupe de patients. »

Xavier Nissan rappelle que la maladie de Danon, comme d’autres maladies neuromusculaires, résulte d’un défaut de l’autophagie, ce processus naturel de « nettoyage » des cellules. Dans Danon, il est totalement bloqué. DREAMS vise à identifier une molécule capable de réactiver ce mécanisme. Une avancée qui, demain, pourrait bénéficier à d’autres pathologies qui partagent le même défaut cellulaire. « Le Téléthon, c’est un accélérateur de découvertes », souligne-t-il, au service de tous lorsqu’on donne au 36 37 ou sur telethon.fr.

Diagnostiqué à 10 ans après un test d’effort, Maxence a découvert qu’il souffrait de la maladie de Danon. « J’ai le cœur trop gros… la taille d’un cœur d’adulte », explique-t-il à 14 ans. Plus de sport intensif, un souffle qui manque « au moindre effort » : même s’accroupir « plusieurs fois » l’essouffle. Pourtant, son moteur, c’est l’espoir. En écoutant Fanny, « je suis ému car elle a su rester droite ». Elle l’a guidé dès l’annonce de sa maladie. « Quand j’entends son témoignage, je me dis : OK, ça va aller mieux. » Les familles, les chercheurs,...

Pour Fanny, la greffe du cœur n’a pas effacé la maladie : « Elle est toujours là. » Mais elle lui a offert la possibilité de continuer à vivre, grâce au courage des donneurs… et « grâce aux dons » du Téléthon qui font avancer la recherche. Elle remercie « tous ceux qui rendent ça possible ». Mylène, elle, espère que la mobilisation permettra de « trouver un traitement » pour améliorer la vie de sa sœur et de tous les patients de la maladie de Danon, comme Maxence : « C’est mon vœu. » Les familles ont créé le Téléthon...