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Face à la myopathie de Duchenne, « on ne peut pas accepter de voir un enfant s’enfoncer progressivement dans la maladie ». Laurence Tiennot-Herment rappelle que le Téléthon s’est construit sur ce combat, celui de parents qui ont dit un jour « plus jamais ça » Ce soir, l’espoir est plus concret que jamais : « On perçoit vraiment aujourd’hui avec les résultats sur les trois petits traités qu’il y a un vrai, vrai, vrai espoir. » Pour Paulin et pour tant d’autres, l’heure est à la mobilisation totale : « On ne peut pas passer à côté de ça, il...

En juillet 2021, Paulin est diagnostiqué d’une myopathie de Duchenne. Le choc du diagnostic fait rapidement place à une lueur d’espoir avec l’essai de thérapie génique développé par les chercheurs de Généthon pour cette maladie. « On a compris que Paulin était né au bon moment malgré tout… mais il faut faire vite avant que la maladie ne prenne le dessus », confie Mathilde, sa maman. Du haut de ses 7 ans, et malgré la maladie qui entraine fatigue et douleurs musculaires, Paulin déborde de vie, entouré de ses parents, et de ses trois grandes sœurs, Suzanne, Angèle et Odile. Ce...

Papa de trois enfants dont deux sont atteints de myopathie de Duchenne, Pierre Tabel porte avec émotion ce que le Téléthon représente pour toutes les familles. Une marche des maladies rares impressionnante, qui illustre la puissance d’un mouvement uni autour d’un même objectif : la guérison. Le Téléthon a fait émerger des maladies autrefois invisibles, a permis de les comprendre et déjà d’en combattre plusieurs. Mais derrière chaque avancée, il rappelle l’importance de rester soudés : « Vous n’êtes pas seul. Regardez, il y a un collectif. Tout le monde est ensemble, on va tous dans la même direction. Rejoignez-nous. » Cette...

​La soirée bat son plein à la Guinguette, et c'est sur le terrain, partout en France !  Le combat contre la maladie a besoin de toutes nos forces !  Votre don c'est un coup d'accélérateur pour la recherche. Faites un don sans attendre au 3637 ou sur http://telethon.fr  

Mathias a 7 ans. Il est atteint d’une myopathie d’Ullrich, une maladie rare qui affaiblit l’ensemble de ses muscles. Le diagnostic est posé alors qu’il a 18 mois. Aujourd’hui, chaque geste du quotidien représente un effort, mais Mathias garde le cap : il travaille dur à l’école, ne baisse jamais les bras, et affiche une détermination sans faille. Ses parents avancent à ses côtés, jour après jour, en quête de réponses, portés par l’espoir qu’il reste autonome le plus longtemps possible. À l’occasion de son anniversaire, ce passionné de football a eu droit à une surprise de taille : une rencontre...

Pour le neuropédiatre Vincent Laugel, le dépistage néonatal systématique et les premiers traitements disponibles pour l’amyotrophie spinale marquent un tournant majeur. Portée par des centaines de soignants, de chercheurs et de familles, cette mobilisation collective a transformé une maladie mortelle en une pathologie où l’action immédiate peut tout changer. « Il y a des révolutions tous les quatre matins en médecine… mais celle-ci en est une vraie. » Marley et Mylane, Noé, Sacha… sont à l’avant-garde d’une véritable révolution de la médecine. C’est grâce à vous si leur vie a totalement changé ! Merci infiniment !  

Ambassadrices du Téléthon 2024, Marley et Mylane sont atteintes d’amyotrophie spinale. Un diagnostic posé 8 jours après leur naissance dans une maternité de Charente-Maritime, grâce au programme DEPISMA. Traitées par thérapie génique, à 17 jours de vie, elles ont fait leurs premiers pas en mai dernier ! « Nous avons vécu un moment bouleversant ! Ces pas sont ceux de Marley et Mylane … mais ils sont aussi un peu ceux des bénévoles, des donateurs, et de l’AFM-Téléthon ! Merci, du fond du cœur. Pour nous. Pour eux. Pour tant d’autres », partage Mégane, leur maman. Comme elles, près de 5...

C’était un rêve, il y a encore quelques années. Marley et Mylane, Léo, Antonia, Charline, Lina… diagnostiqués à la naissance d’une amyotrophie spinale, traités en moyenne à trois semaines par une thérapie « révolutionnaire », incarnent une révolution de la médecine et le combat sans relâche mené par l’AFM-Téléthon. Aujourd'hui, près de 5000 enfants dans le monde ont bénéficié de ce traitement né à Généthon, le laboratoire qui a franchi les étapes, unes  à unes, depuis l'identification du gène responsable de la maladie, en 1995, jusqu'à la démonstration de l'efficacité d'une thérapie génique. En septembre, une nouvelle grande étape a été franchie...

Sept années de combat, de plaidoyer et de détermination ont porté leurs fruits. Depuis le 1er septembre, l’amyotrophie spinale est désormais dépistée pour tous les nouveau-nés en France, dès la première goutte de sang. Une avancée militante majeure pour garantir, partout sur le territoire, un accès rapide aux traitements les plus efficaces. « Quand une simple goutte peut sauver une vie, on n’a pas le droit d’attendre. »

La famille du Téléthon se mobilise !  En plein concert à Lyon, l’ancien parrain du Téléthon Matt Pokora répond en direct à Santa. Devant 10 000 spectateurs, il mobilise son public pour soutenir la recherche et faire grimper le compteur. Ensemble, la salle scande le 36 37 et scanne le QR code affiché en grand pour faire un don. Une démonstration de solidarité XXL au service des familles et de la science. Les prochaines victoires dépendent de vos dons. Faites un don maintenant !  

Pour cette dernière ligne droite, place à une grande soirée de mobilisation avec Santa, Sophie Davant et Nagui. Familles, chercheurs et artistes se retrouveront autour de moments forts et de belles surprises pour montrer, en direct, que la solidarité fait bouger les lignes. Une fête pour continuer, ensemble, à faire avancer la recherche et à remporter de nouvelles victoires contre la maladie. Encore quelques heures pour faire la différence ! Aidez les malades et les familles à remporter de nouvelles victoires contre la maladie. Faites un don au 36 37 ou sur telethon.fr !

Cinq mois d’attente interminable avant le diagnostic final. La peur, l’angoisse, l’avenir qui se brouille. Elle se sent terriblement seule… jusqu’à ce moment où elle écoute Hélène, l’année dernière, dire face caméra : « Parents concernés, tenez bon. C’est là. » Ces mots deviennent un repère, une colonne vertébrale. Aujourd’hui, Manon porte la même flamme. Elle sait que si la recherche avance, c’est parce que la solidarité ne faiblit pas. Donner au 36 37 et sur telethon.fr , c’est aider Jean, mais aussi tous les enfants qui attendent.

Face au diagnostic, sa peur est immédiate : le fauteuil, puis le pire. L’impression que tout pouvait basculer du jour au lendemain. Une seule injection de thérapie génique et tout change : Sacha retrouve des forces, la famille retrouve un horizon. « On peut respirer », dit-elle, même si l’incertitude demeure. Cette possibilité offerte n’est pas une question de chance, mais le fruit d’années de recherche et de dons. Pour toutes les familles encore dans l’angoisse, elle porte un message : garder l’espoir, continuer à avancer.

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, adresse un immense merci à toutes celles et ceux qui ont déjà donné… et à celles et ceux qui s’apprêtent à le faire. La prouesse de Santa a montré le tempo, tout comme les défis des bénévoles partout en France. « Il n’y a pas de petit don, il n’y a pas de petite animation sur le terrain. » Chaque geste compte. Plus la mobilisation est forte, plus l’énergie collective porte les familles et permet à la recherche de se transformer en traitements.

Cette année, la grande scène s’enflamme pour un karaoké géant : Santa, marraine du Téléthon, rejoint des artistes de renom et une centaine de choristes passionnés.Ensemble, ils unissent leurs voix pour faire battre le chœur de la solidarité et donner de la force au combat contre la maladie. Les chorales des partenaires du Téléthon sont là cette année encore pour chanter en chœur : Le Groupe La Poste, la Fondation EDF, les Lions Club, la Fédération nationale des Sapeurs-Pompiers de France, Optic 2OOO, JouéClub, Carrefour et France Télévisions. Il est encore temps de donner pour faire monter le compteur et nous aider...