A travers son rôle de présidente de l'AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment porte la voix des malades et des familles depuis 20 ans. Léa Salamé dresse son portrait, à l'occasion de ses 20 ans de combat contre les maladies rares.
Il existe entre 6000 à 8000 maladies rares dont 95% sont encore sans traitement. Hélène Berrue-Gaillard, Présidente de l'Alliance Maladies Rares, rappelle que 3 millions de Français sont touchés par une maladie rare. Et chaque victoire est synonyme d'espoir pour toutes les autres maladies.
Avant il n’y avait rien, aujourd’hui la thérapie génique est là. C’est une véritable révolution qui doit changer la vie d’encore plus de malades... Avec vous, multiplions les victoires ! Plus que jamais, votre soutien est essentiel !
Benjamin, ambassadeur du Téléthon 2022, est atteint d'une myopathie de Duchenne. Depuis l'an dernier, la maladie a évolué et le fauteuil est entré dans sa vie.
C'est une course contre la montre pour lui, et la montre des chercheurs, c'est le compteur des dons.
Le Téléthon, c’est la force de ceux qui ne lâchent rien face à la maladie. Donnez au 3637 ou sur telethon.fr.
Des œuvres d’art contemporain, des objets exceptionnels offerts par des personnalités du monde de la culture ou du sport, des expériences VIP, des places pour assister aux Jeux Olympiques de Paris 2024 offertes par des partenaires… une centaine de lots exceptionnels sont proposés pour la Grande Tombola du Téléthon. Pour seulement 10€, tentez de remporter le(s) lot(s) de vos rêves : il est encore temps de participer et d’acheter des tickets !
Chaque année durant le Téléthon, l’AFM-Téléthon fait appel à la générosité des Français pour continuer à mener son combat contre les maladies rares. L’Association s'est engagée dès le premier Téléthon à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des fonds qui lui sont confiés. Découvrez comment sont utilisés vos dons.
"On sait ce qu'il faut faire (...) Aujourd'hui c'est Ibrahima, demain il faut que ce soit Léon"
Une équipe de chercheurs de l’Institut NeuroMyoGène à Lyon est mobilisée avec le soutien de l’AFM-Téléthon pour trouver des traitements pour la maladie de Léon, extrêmement rare et aujourd’hui incurable.
Les premiers traitements sont là mais pour tous ceux qui attendent comme Léon, la recherche doit se poursuivre ! Vous pouvez soutenir les chercheurs en faisant un don au 3637 ou sur Telethon.fr.
"J'aime tout chez toi, mais je n'aime pas ce qui t'arrive"
Les premiers traitements sont là mais pour tous ceux qui attendent comme Léon, la recherche doit se poursuivre ! Vous pouvez soutenir les chercheurs en faisant un don au 3637 ou sur Telethon.fr.
Guérir des maladies rares longtemps considérées comme incurables, c’est l’objectif prioritaire de l’AFM-Téléthon. Si les premières victoires thérapeutiques sont là, 95% des 6000 à 8000 maladies rares restent encore sans traitement. C’est le cas de Léon, 9 ans, qui est atteint d’une neuropathie à axones géants, une maladie génétique extrêmement rare, évolutive. Pour Léon, diagnostiqué à 8 ans de cette maladie, et ses parents, il y a urgence à trouver un traitement !
Quand il nait en février 2021, on sait que Ibrahima est atteint d’amyotrophie spinale car cette maladie génétique est présente dans la famille de Flavia. Grâce à ce diagnostic précoce, Ibrahima reçoit le traitement de thérapie génique, issu de recherches pionnières menées à Généthon, à l'âge de 6 semaines, avant même l’apparition des symptômes. Aujourd’hui, il ne présente aucun signe de la maladie.
Le Téléthon, c’est maintenant.
Atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie, Stefania passait toutes ses nuits sous les lampes bleues de photothérapie, seul traitement pour lutter contre les effets de la maladie qui peut engendrer de graves dommages neurologiques. En juin 2021, elle a reçu, dans le cadre d’un essai, le traitement de thérapie génique mis au point à Généthon, le laboratoire du Téléthon. Depuis deux ans et demi, grâce à ce traitement, elle n’a plus besoin de ses lampes quotidiennement.
C'est la première preuve d’efficacité d’une thérapie génique dans une maladie métabolique du foie.
Jusqu’en janvier 2016, Mathilde se savait atteinte d’une myopathie qui lui imposait de recourir à un fauteuil pour se déplacer. Après la pose d'un diagnostic, Mathilde apprend qu'un traitement existe. Elle qui avait tant de mal à marcher plus de 20 mètres avant de s’arrêter, épuisée, a abandonné le fauteuil roulant et mène la vie d’une jeune maman avec ses jumeaux. Une nouvelle vie a commencé pour elle !
Armand, Mathilde, Stefania, Jules et Ibrahima le prouvent : vaincre des maladies longtemps considérées comme incurables, c’est possible ! Ensemble, nous devons multiplier les victoires. Faites un don au 36 37 ou sur telethon.fr.
Atteint d'une maladie génétique extrêmement rare, le déficit immunitaire combiné sévère (DICS) lié au chromosome X. Armand a bénéficié d'un traitement de thérapie génique alors expérimental, consiste à corriger les cellules « ex-vivo » en prélevant au malade des cellules souches sanguines, en y injectant le gène thérapeutique puis en réinjectant les cellules corrigées chez le malade. Armand a désormais 23 ans et vit sa vie d’étudiant.
Les dons du Téléthon ont contribué à remporter cette première victoire de la thérapie génique pour les déficits immunitaires.
Armand, Mathilde, Stéfania, Jules, Ibrahima illustrent 20 ans de progrès, des avancées scientifiques majeures et de grandes victoires. Une révolution médicale née avec et grâce au Téléthon !
Votre don au Téléthon finance la recherche. Nos chercheurs et nos laboratoires la transforment en traitements. Pour le Téléthon 2023, ensemble, on ne lâche rien et on accélère !
La présidente de l'AFM-Téléthon, rappelle l'importance des dons pour les malades et les familles de malades. C'est grâce à vous, grâce au Téléthon si les premières victoires sont là.
Pour tous ceux qui attendent nous ne pouvons rien lâcher ! Pour Ivy, pour Léon, et pour tous ceux qui espèrent un traitement, la réussite du Téléthon est vitale.
Après des années de recherche, les premières victoires sont là.
Des victoires, il y en a d’abord eu contre des déficits immunitaires, les bébés-bulle traités il y a plus de 20 ans. Ce sont aujourd’hui des adultes qui vivent une vie normale.
Désormais, la recherche s’attaque à un nombre croissant de maladies rares, en particulier les maladies neuromusculaires, plus complexes. Le Téléthon a changé la vie de Jules, d’Ibrahima, Armand, Mathilde, Stefania, atteints de maladies rares très sévères ! Grâce au Téléthon, grâce à vous, l’AFM-Téléthon a impulsé une médecine innovante, une médecine qui sauve des vies ! Le Téléthon peut tout changer ! Pour tous ceux qui attendent un traitement, nous comptons sur vous. Donnez-nous les moyens de remporter de nouvelles victoires !