En novembre 2024, Lucie, alors 19 ans, apprend qu’elle est atteinte d’une calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures. Passionnée de sport depuis toujours, elle était loin d’imaginer que son corps deviendrait un jour son adversaire. Aujourd’hui, Lucie avance avec détermination, fermement décidée à ne pas laisser la maladie décider de son avenir.
Avec ses yeux pétillants de malice et son sourire espiègle, Paulin, 7 ans, déborde de vie, malgré la myopathie de Duchenne diagnostiquée peu avant ses 3 ans. Autour de lui, ses parents, Mathilde et Sébastien, et ses 3 sœurs sont mobilisés pour accompagner Paulin dans le combat contre la maladie qui affaiblit progressivement ses muscles. Depuis l’annonce du diagnostic, c’est ensemble que toute la famille avance avec énergie et détermination, au rythme des défis quotidiens de Paulin, mais aussi des instants de joie et de complicité.
Depuis plus de deux ans, Chloé et Romain vivent une aventure bouleversante, qui a profondément changé le cours de leur vie et l’avenir de leur petit garçon de 4 ans, Noé. Tout bascule en avril 2023, lorsque le diagnostic d’amyotrophie spinale est posé chez Noé. Un choc immense pour cette jeune famille de l’Indre, aussitôt plongée dans un tourbillon de consultations, d’examens et d’interrogations. Mais très vite, l’espoir vient frapper à leur porte : quelques semaines seulement après l’annonce de la maladie, Noé bénéficie d’un médicament innovant de thérapie génique, issu des travaux de recherche de Généthon, le laboratoire du Téléthon. Aujourd’hui, Noé progresse chaque jour, sous le regard ému et fier de ses parents.
Depuis près de 40 ans, face aux maladies rares et aux diagnostics terribles qui frappent nos familles, nous faisons bouger les lignes pour sauver nos enfants, nos proches malades, et révolutionner la médecine. Nous avons impulsé une science d’avant-garde, repoussant les limites de la recherche. Nous avons mobilisé nos forces pour réagir et agir vite afin de guérir nos enfants que la maladie entrave ou condamne.
L'histoire du Téléthon et de ses combats
« C’était inimaginable il y a 25 ans », « c’est ce à quoi on rêvait avec les autres parents au démarrage : pouvoir dire un jour à nos enfants il y a un traitement, « ce traitement de thérapie génique, c’est une deuxième naissance »… Grâce à votre générosité et à votre solidarité, grâce à votre mobilisation à tous depuis la création du Téléthon, et grâce au travail acharné des chercheurs, la révolution scientifique et médicale qui a été engagée change la vie de personnes atteintes de maladies rares. Des enfants qui autrefois faisaient face à des maladies incurables et mortelles sont aujourd’hui sauvés.
Depuis 40 ans bientôt, début décembre, le Téléthon investit pour 30h les écrans de France Télévisions et les villages et villes de France. Un « 14 juillet en hiver » qui mobilise des millions de Français, né de la volonté de deux papas d’enfants atteints d’une myopathie de Duchenne.
La recherche génétique peut-elle permettre de vaincre la maladie ? C’est en tout cas la voie que décide de suivre l’AFM-Téléthon dès les années 80. La révolution de la médecine en marche montre qu’elle a eu raison d’y croire.
Le monde des maladies rares a changé. Le désert scientifique dans lequel étaient plongés les malades et leurs familles il y a plus de 65 ans a fait place à une triple révolution génétique, sociale et médicale.
Solidarité, émotion et mobilisation : le Téléthon 2024 a fait vibrer toute la France pendant 30 heures. Découvrez les temps forts de cette édition exceptionnelle et bloquez dès maintenant la date du prochain Téléthon : les 5 et 6 décembre 2025.
Entreprises, vous voulez mobiliser vos salariés pour le Téléthon ? Plusieurs possibilités ! Rejoignez le Challenge inter-entreprises du #Téléthon2025, qui se déroulera du 17 novembre au 12 décembre sur l'application SPART. Vous pouvez aussi participer au Cross du Figaro NordicTrack ou au Téléthon de la Communauté Financière.
Vous aussi, participez au Téléthon 2024 !
Partenaires de l’AFM-Téléthon, 6 fédérations sportives appellent leurs clubs à se mobiliser en les encourageant à organiser leurs propres animations : les fédérations de football, tennis de table, badminton, Sports pour Tous, d’Education Physique et de Gymnastique Volontaire et tennis. Avec un objectif : mettre le muscle sain au service du muscle malade.
Opérations spéciales, mobilisation de leurs salariés, pages de collecte... les entreprises partenaires multiplient les actions solidaires pour le Téléthon 2024 !
Les 5 et 6 décembre, les gamers solidaires du Téléthon mobilisent leurs communautés pour un live de 30h de gaming non-stop au profit du Téléthon 2025.