Recherche

Après des années de recherche, les premières victoires sont là.   Des victoires, il y en a d’abord eu contre des déficits immunitaires, les bébés-bulle traités il y a plus de 20 ans.     Désormais, la recherche s’attaque à un nombre croissant de maladies rares, qu'elles soient neuromusculaires, de la vision, du système immunitaire, du foie ou encore du cœur. Jacqueline, Éric, Tim, Sethi, Sacha, Elena, Marley et Mylane, Léa, Jules, Adrien, ... tous sont des pionniers d’une révolution médicale en marche. Tous participent à des essais, avec pour certains des résultats qui ont changé leurs vies et pour d’autres la...

En direct, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, a posé une question cruciale aux donateurs : « Comment faire pour ne pas avoir à choisir ? » Avec des projets de recherche toujours plus prometteurs mais des moyens limités, chaque choix devient un crève-cœur. « On sait ce qu’il faut faire, les chercheurs le disent : c’est une question de moyens. Mais autant de dons en moins, c’est autant de programmes que nous ne pourrons pas lancer. » Votre générosité est essentielle pour continuer d’avancer sans renoncer à aucune solution. Ensemble, relevons ce défi ! 

« Parfois, la vie est belle, parfois difficile. Elle nous lance des défis. Mais une chose nous guide et nous donne de l’espoir : un peu d’amour. » Dans un message puissant et poétique, les familles ambassadrices du Téléthon 2024 rappellent l’importance de la solidarité face aux épreuves. Avec leurs forces, leurs doutes, mais surtout leur espoir, elles nous invitent à les rejoindre pour transformer ces défis en victoires. « Un peu d’amour pour affronter le monde, un peu d’amour pour beaucoup de vie. » Une promesse d’unité et de résilience, portée par l’énergie du Téléthon. Nous avons tous le pouvoir d’agir et...

Le Téléthon a initié une véritable révolution de la médecine avec la thérapie génique. Pour les enfants qui en ont bénéficié, elle a tout changé. Revivez cette révolution médicale rendue possible par le Téléthon.  Des témoins viendront raconter comment, pour eux, le Téléthon a tout changé. Des images inédites et exceptionnelles !   

Elles s’appellent Hélène, Marie et Jessica. Trois mamans, trois combats, mais une même détermination : se battre pour leurs enfants et l’espoir que la recherche apporte des solutions. Hélène, maman de Sacha, 8 ans, atteint de myopathie de Duchenne, témoigne : « Avant le traitement, on avait peur de la mort chaque matin. Aujourd’hui, grâce à la thérapie génique, il croque la vie. Il peut marcher 6 km sans aide. C’est une victoire. » Marie, maman de Paul, enfant papillon atteint d’épidermolyse bulleuse, vit un combat quotidien contre la douleur : « Il n’y a pas de traitement pour l’instant. On s’accroche...

Sur le plateau de France 2, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, a livré un message d’espoir et de détermination : « Un essai, c’est une conviction : on sait que ça marche. » Avec 40 essais cliniques en cours pour plus de 30 maladies, ces avancées concrètes ouvrent la voie à des traitements pour des milliers de malades. Mais le chemin est encore long : « Les familles nous disent : et nous, c’est pour quand ? Les chercheurs savent comment faire. C’est maintenant une question de moyens. » Plus que quelques heures pour aider les malades et les familles à remporter...

Il n’y a pas de Téléthon sans musique, pas de Téléthon sans ses partenaires engagés dans le combat contre la maladie. C’est parti pour un karaoké géant sur la grande scène du Téléthon avec Mika, le parrain du Téléthon, des chanteurs de renom accompagnés d’une centaine de choristes amateurs. Tous ensemble, ils vont faire battre le « chœur » de la solidarité.     Les chorales des partenaires du Téléthon sont là cette année encore pour chanter en chœur ! Le Groupe La Poste, la Fondation EDF, les Lions Club, la Fédération nationale des Sapeurs-Pompiers de France, Optic 2OOO, JouéClub, la Fondation...

Xavier Nissan, coordinateur scientifique de DREAMS et chercheur à I-Stem, a montré l’intérêt d’associer les cellules souches, le criblage et l’Intelligence Artificielle pour découvrir un potentiel traitement pour l’alpha-sarcoglycanopathie. Avec le consortium européen DREAMS qu’il coordonne (Drug REpurposing and Artificial intelligence for Muscular disorders - soit littéralement :  Repositionnement de médicaments et Intelligence Artificielle pour les maladies musculaires), il élargit son champ d’action à 5 maladies neuromusculaires et sans doute à d’autres, car les maladies neuromusculaires partagent des dysfonctionnements biologiques et pourraient donc partager également des traitements agissant sur ces dysfonctionnements. Objectif : identifier de nouveaux traitements pharmacologiques pour les pathologies neuromusculaires...

Au sein des Services régionaux, le Référent parcours de santé (RPS) est un métier créé par l’AFM-Téléthon, pour aider les familles à faire face à la maladie au quotidien. Ces professionnels les accompagnent à chaque étape de la maladie (diagnostic, soins, prise en charge médicale adaptée, prévention de l’aggravation de la maladie…) et s’assurent que les malades bénéficient de réponses adaptées à leurs besoins (soins, compensation, droits, vie sociale…) et puissent réaliser leur projet de vie.  Faire face à la maladie, mais vivre sa vie comme on l’entend… c’est ça aussi le combat du Téléthon. 

Frédéric Revah, directeur général de Généthon, revient sur le combat historique contre l’amyotrophie spinale infantile : « Grâce au Téléthon, on est passés de l’identification du gène en 1995 à la thérapie génique pour Rachel, et maintenant au dépistage néonatal national. » Après une phase pilote dans deux régions, ce dépistage sera généralisé dès 2025. « Dans les régions pilotes, 133 000 enfants ont été dépistés, permettant de traiter 8 nourrissons dans les premiers jours de leur vie, modifiant complètement leur destin. » Lors du premier Téléthon en 1987 on connaissait les gènes responsables d’une poignée de maladies et aujourd’hui on sauve...

Un an après l’injection de thérapie génique qui a transformé la vie de Rachel, ses parents expriment leur gratitude : « On se sent reconnaissants envers le Téléthon, les chercheurs, les donateurs. » Ils adressent un message d’espoir aux familles qui attendent encore : « À travers Rachel, on le voit : il y a de l’espoir. Il faut continuer à se battre pour que d’autres enfants puissent avoir cette chance. » Une nouvelle vie est possible, grâce à la mobilisation et à la générosité de tous. Pour tous ceux qui attendent le traitement qui changera leur vie, n’attendez pas :...

Diagnostiquée à 13 mois d’une amyotrophie spinale, une maladie rare et grave, Rachel a bénéficié en mai 2023 d’une thérapie génique issue des recherches de Généthon. En seulement quelques semaines, les premiers progrès sont apparus. Aujourd’hui, elle peut tenir assise seule, se déplacer de manière autonome avec son fauteuil roulant manuel et commence à marcher avec l’aide d’un Motilo.  Plus le traitement de thérapie génique est administré tôt, plus il est efficace. C’est pourquoi l’AFM-Téléthon a mis en place le projet DEPISMA, dans l’objectif que l’amyotrophie spinale soit systématiquement dépistée à la naissance.   

Chaque année durant le Téléthon, l’AFM-Téléthon fait appel à la générosité des Français pour continuer à mener son combat contre les maladies rares. L’Association s'est engagée dès le premier Téléthon à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des fonds qui lui sont confiés. Découvrez comment sont utilisés vos dons.  

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon rappelle avec force les enjeux cruciaux de la recherche : « Il y a quelques années, on parlait beaucoup d’espoir. Aujourd’hui, ce n’est plus de l’espoir, c’est une vraie conviction : on a des résultats. » Alors que plus de 40 essais cliniques pour 30 maladies différentes sont en cours,  les besoins financiers sont immenses. « Maintenant, ce ne sont plus des dizaines ou centaines de milliers d’euros, mais des millions. » Pour transformer ces victoires en traitement, votre générosité reste essentielle !  

Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM Téléthon, nous parle du temps qu'il a fallu pour mobiliser des moyens et des solutions afin de soigner certaines maladies rares, autrefois considérées comme incurables.  Le Téléthon a révolutionné la médecine ! Les progrès scientifiques réalisés pour les maladies rares bénéficient aux maladies fréquentes. Grâce à vous, nous pouvons continuer à innover et bâtir un nouvel avenir pour de nombreux malades qui attendent un traitement !