Myopathie : savez-vous qu’en 1958 ce mot qui désigne « les maladies neuromusculaires » est très peu connu ?
Pour les enfants qui en sont atteints et leurs familles, il n’y a rien : pas de connaissances scientifiques, pas plus de connaissances médicales, et encore moins de reconnaissance ! Entre ignorance et oubli, c’est la « mort aux trousses » qu’ils vivent.
Madame de Kepper - mère de 7 enfants dont 4 garçons atteints de myopathie - et quelques autres parents qui refusent comme elle la fatalité et la résignation, se rassemblent. De leur révolte, nait l’AFM : Association Française contre la Myopathie.
Les familles concernées par ces maladies rares, génétiques, qui tuent leurs enfants, n’ont jamais rien lâché. De génération en génération, elles se sont battues pour défendre les droits des malades, fermement résolues à trouver des solutions thérapeutiques pour leurs enfants et leurs proches, fermement résolues à vaincre la maladie.
Aujourd’hui, 65 ans après la création de l’Association, les premiers traitements sont là. Qui renversent le cours de la maladie et changent le destin de malades. Et le combat pour l’autonomie et la citoyenneté a aussi porté ses fruits.
Avec vous, le Téléthon a fait bouger les lignes pour les maladies rares, longtemps délaissées par la recherche. Aujourd'hui, elles sont devenues l’avant-garde d’une médecine innovante.
Grâce au Téléthon et à votre mobilisation, des malades de plus en plus nombreux, bénéficient de traitements innovants. Des maladies neuromusculaires, mais aussi des maladies de la vision, du foie, du cœur, de la peau….
Grâce au Téléthon et à votre mobilisation, des enfants autrefois condamnés par des maladies « incurables » vivent et grandissent, des jeunes osent croire en leurs rêves et les réalisent et des adultes bénéficient d’une meilleure qualité de vie avec des traitements qui ralentissent l’évolution de la maladie.
Grâce au Téléthon et à votre mobilisation, nos chercheurs ont les moyens de faire avancer la recherche, pour les malades en attente de traitements.
Les victoires contre la maladie se multiplient.
Avec vous, continuons à faire bouger les lignes
pour toutes celles et ceux qui attendent.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
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