Pour Victoire, le Téléthon a tout changé. Alors qu’elle est âgée de 8 mois, ses parents apprennent qu’elle est atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie génétique rare très sévère qui entraîne la paralysie progressive de tous les membres et engage le pronostic vital. C’est le choc !
Grâce aux recherches pionnières menées à Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, un traitement de thérapie génique existe. Il permet de stopper l’évolution de la maladie et, en une seule injection, de sauver la vie des enfants atteints de cette grave maladie. Victoire a pu en bénéficier.
Depuis, elle qui avait perdu des forces, en reprend et gagne progressivement en autonomie. Désormais Victoire peut se tenir assise, manger seule, faire ses lacets (ou presque !), jouer au toboggan, et même se tenir debout !
On a du mal à la suivre ! Qui aurait cru ça il y a 4 ans ?
raconte Laetitia, sa maman.
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C’est grâce à vous, grâce à votre mobilisation, si les premières victoires sont là, si les enfants comme Victoire ou comme Ibrahima ont pu bénéficier d’un traitement.
Mais pour tous les malades qui attendent, nous ne pouvons rien lâcher. Ensemble, continuons à remporter de nouvelles victoires. On compte sur vous !
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