Grâce à vous, Ibrahima marche
Ibrahima, 2 ans et demi, est atteint d’une amyotrophie spinale, une maladie qui attaque les muscles et empêche progressivement tout mouvement. Il n’aurait jamais dû marcher et pourtant, aujourd’hui, il marche, court, danse et saute partout !
Ce petit garçon plein de vie a bénéficié d’une thérapie génique dès ses 5 semaines. « Nous avons eu une chance incroyable de bénéficier de ce traitement très tôt car cela a empêché que la maladie apparaisse ! » raconte Flavia, sa maman.
Kelly : vaincre sa maladie, c’est possible
Kelly est atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie qui l’oblige à passer 10 à 12h par jour sous des lampes de photothérapie, seul moyen de faire baisser son taux de bilirubine, un pigment biliaire, normalement éliminé par le foie, mais qui chez elle s’accumule et peut attaquer son système nerveux.
Un essai de thérapie génique mené par Généthon, le laboratoire du Téléthon, est en cours dans cette maladie et ses premiers résultats sont très encourageants. .
Ivy : « Si on résiste, c’est grâce à vous ! »
Ivy n’est âgée que de 4 mois quand ses parents constatent qu’elle a de plus en plus de mal à bouger. Après plusieurs examens médicaux, les médecins évoquent une maladie neuromusculaire, sans parvenir à déterminer laquelle. La petite fille, aujourd’hui âgée de 4 ans, est sous assistance respiratoire avec une mobilité réduite...
Tony et Margaux, ses parents, se battent pour qu’un diagnostic soit posé. Ils veulent y croire : grâce au Téléthon, la recherche avance !
Pour Léon, il y a urgence
Tout petit déjà, la croissance de Léon est lente. En maternelle, il tombe beaucoup, manque de force. Alertés, ses parents consultent les médecins et découvrent que Léon souffre d’une neuropathie à axones géant, une maladie qui l’oblige à porter des attelles jour et nuit et à se déplacer en fauteuil roulant sur de longues distances.
Pour le petit garçon, aujourd’hui âgé de 9 ans, il y a urgence car sa maladie progresse ! Un programme de recherche est en cours, avec le soutien du Téléthon.