Deux jours de Téléthon, Jessica respire un peu. « C’est de l’espoir, de l’énergie, on recharge les batteries pour tout le reste de l’année. » Car dès lundi matin, le quotidien reprend : ambulance, rééducation intensive, école, soins. « Ce n’est pas les paillettes, c’est ça notre vie. »
Sa fille est atteinte d’une calpaïnopathie, une myopathie des ceintures sur laquelle les chercheurs de Généthon travaillent depuis plus de 30 ans. Un candidat-médicament existe.
Ce qui manque ? Les dizaines de millions d’euros nécessaires pour lancer l’essai clinique et transformer l’espoir en traitement.
Son rêve est simple, puissant, universel : « De soigner mon enfant… et de serrer un jour une maman dans les bras en lui disant : souffle, tu ne vas pas traverser tout ce que je traverse. »
Le compteur tourne, mais pour Félicie et Lucie, c'est chaque jour qui compte. Votre don aujourd'hui, c'est son espoir pour demain