Le Téléthon s’est construit sur la force des familles frappées par la myopathie de Duchenne, dans le choc et la douleur. « En noir et blanc, je lis que mon fils mourra avant ses 20 ans. » Puis vient la lutte. Les espoirs immenses, les déceptions, « l’ascenseur émotionnel » des familles. Elle se souvient de ceux qui ne sont plus là. Malgré les épreuves, l’association avance : « On connaissait la voie, même si elle serait difficile. »
Si aujourd’hui les premiers traitements montrent des résultats spectaculaires, c’est grâce à la confiance du public : « On se permet d’y croire, parce que les Françaises et les Français ne nous ont jamais abandonné. » L’espoir est là, plus grand que jamais. Aujourd’hui, trois enfants traités, des résultats « jamais vécus ». Après des années de combat, un horizon s’ouvre enfin pour la myopathie de Duchenne.
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Laurence Tiennot-Herment : « On se permet d’y croire »
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