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Modifier mes préférencesPour Marc Peschanski, l’implication des patients n’est pas un détail, c’est une évidence : « comprendre quelle est la vie des patients » permet de travailler directement à l’améliorer. « Ça fait partie de l’ADN de l’AFM », rappelle-t-il : dès le premier Téléthon, « des familles, des patients ont décidé qu’ils s’impliquaient dans la recherche ». Aujourd’hui encore, les chercheurs vont à la rencontre des Groupes d’Intérêt pour « présenter leurs travaux » mais surtout « entendre ce qui se passe réellement dans la vie des patients » afin de cibler en priorité les symptômes qui les impactent le plus.