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Modifier mes préférencesMarie Bougeard, Infirmière coordinatrice au Centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Lille explique que lorsque le diagnostic tombe à la naissance, c’est un séisme pour les parents. Puis il faut agir vite : choisir le traitement avec l’équipe médicale, programmer les examens, l’hospitalisation et l’injection. « On sait que la maladie peut évoluer très très vite. »
Pour Victoire, Arthur et Raphaël, la thérapie génique a été programmée dans un délai le plus court possible. Ensuite, un suivi rapproché permet de surveiller l’évolution. « C’est irréversible… c’est une course contre la montre », rappelle Marie.