À la naissance de Paul, la vie de Marie et Hugo bascule. Leur petit garçon est atteint d’une forme sévère d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare qui rend sa peau aussi fragile que des ailes d’un papillon et fragilise ses muqueuses.
Sans production de collagène, la barrière protectrice de sa peau est défaillante : au moindre contact, de petites bulles douloureuses se forment, sa peau se déchire, laissant place à des plaies ouvertes. Chaque jour, Paul subit des soins, enveloppé dans des bandages qui sont aujourd’hui sa seule protection.
En 2025, la maladie a continué d’attaquer les muqueuses internes, notamment dans la bouche et l’œsophage, rendant l’alimentation difficile et très douloureuse. Paul a dû subir plusieurs interventions.
Malgré la douleur et la fatigue, Marie et Hugo avancent avec courage, gardant espoir en la recherche