En 2024, vous avez été nombreuses et nombreux à vous mobiliser pour le Téléthon dans votre région :
1 128 animations organisées
13 536 bénévoles mobilisés
622 communes participantes
Pour tous les malades et leurs familles en attente de traitement, le combat continue, et nous avons encore besoin de votre soutien. Rendez-vous les 5 et 6 décembre pour le Téléthon 2025.
🚩 Carte des mobilisations
Faisons bouger les lignes dans le Grand-Est ! N’attendez plus, trouvez vite une animation près de chez vous et venez prendre une bouffée de joie et de solidarité.
💛 Santa
La marraine de l’édition 2025, Santa a tenu à vous adresser un message.
💬 Témoignages
Marne (51) - Léon, 7 mois, atteint d’une amyotrophie spinale
Très tôt après sa naissance, Léon est diagnostiqué d’une amyotrophie spinale. Heureusement, grâce aux recherches pionnières de Généthon*, le laboratoire fondé par l’AFM-Téléthon, il existe 3 traitements contre cette maladie. Léon a donc pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique, alors qu’il n’avait que 16 jours.
J’avais précédemment lu sur internet tout ce qui concernait la thérapie génique, j’avais regardé toutes les vidéos des petites jumelles Marley et Mylan du dernier Téléthon et je trouvais ça à la fois fou et très encourageant. [...] Il va sans dire que Léon est né au bon endroit, au bon moment, la bonne année.
Aube (10) - Guillaume et Cyril, 9 et 17 ans, deux cousins atteints d’une myopathie de Duchenne
Je voulais découvrir plus de choses sur la recherche. J’ai compris que cela demandait beaucoup d’argent pour arriver à un médicament. Mais je suis confiant, je sais que cela va arriver, je l’espère, le plus tôt possible…
En 2018, âgé de 9 ans, Cyril est diagnostiqué d’une myopathie de Duchenne. Par la suite, un dépistage familial est réalisé et les examens révèlent que Guillaume, son cousin âgé à l’époque de 18 mois, est atteint de la même maladie. Pour l’instant, Guillaume rencontre des difficultés à sauter et à monter les escaliers mais n’a pas d’autres symptômes apparents.
Cette famille garde espoir et croit aux avancées de Généthon*, le laboratoire du Téléthon. Pour le moment, les chercheurs élaborent un médicament qui est en phase d’évaluation clinique.
Les deux cousins n’abandonnent pas et agissent chacun à leur échelle. Cyril sensibilise ses camarades, tandis que Guillaume participe à l’étude d’histoire naturelle menée dans le cadre de l’essai clinique de Généthon*. Ils attendent avec impatience les résultats de la dernière phase d’évaluation du candidat médicament, qui pourrait bientôt devenir un traitement pour eux.
Grâce à votre générosité, le monde des maladies rares a déjà changé. Mais pour les malades encore en attente de traitement, le combat n’est pas fini.
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.
🔬 Recherche
Face à une maladie rare du foie, Marine Laurent recherche des solutions
Originaire de Thionville (57), Marine Laurent est chercheuse à Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon dédié à la thérapie génique. Elle travaille sur le développement de traitements pour la maladie de Wolman, une pathologie génétique très rare qui touche le foie.
Cette maladie provoque une accumulation de lipides (graisses) dans le corps, causant des atteintes graves à divers organes, notamment la moelle osseuse et le système digestif. En l’absence de traitement réellement efficace à ce jour, cette maladie emporte les enfants avant l’âge de deux ans. C’est pourquoi Marine étudie deux approches. L’une est une thérapie génique « in vivo » qui consiste à administrer le gène directement dans le corps. L’autre est une thérapie « ex vivo », où les cellules prélevées dans le sang sont corrigées en laboratoire pour être ensuite réinjectées dans l'organisme.
Chaque jour, les scientifiques transforment vos dons en traitement contre les maladies rares. Pour leur permettre de poursuivre leur mission, nous avons besoin de vous.
👨👩👧👦 Aider les familles
Catherine, Référente Parcours de Santé, accompagne les familles du Grand Est
« Être Référente Parcours Santé, c’est être aux côtés des familles pour les écouter, les soutenir, les guider dans leurs démarches, les aider à cheminer, les aider à trouver des solutions. Toujours dans le respect et la bienveillance ! Un peu comme à l’image d’une canne de marche : elle aide à faire un « bout de chemin » en prenant plus ou moins appui. Le chemin peut être long, parfois court, avec des gros cailloux, des plus petits…Puis, cette canne est mise de côté, elle se fait discrète quand la vie se fait plus douce. Tout en sachant qu’elle n’est pas très loin, si besoin… »
🔎 Transparence
La rigueur et la transparence sont au cœur de nos missions.
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.
Pour plus d’information vous pouvez consulter nos rapports annuels et financiers.