📺 À l'antenne
Maxence, 14 ans, vit en Belgique. Atteint d'une maladie très rare, la maladie de Danon, il partage son témoignage en tant qu'ambassadeur du Téléthon 2025.
🚩 Carte des mobilisations
Le Téléthon continue aussi sur le terrain ! Trouvez vite une animation près de chez vous et venez prendre une nouvelle bouffée de joie et de solidarité.
💛 Santa
Surprises, défis… notre marraine a tout mis en œuvre pour faire grimper le compteur. Retour sur 30 heures de folie !
💬 Témoignage
Pas-de-Calais (62) - Anna, 2 ans, atteinte d’amyotrophie spinale
Anna a deux mois lorsqu’elle est diagnostiquée d’une amyotrophie spinale. Un mois après, le 20 mai 2023, elle reçoit un médicament de thérapie génique. Ses progrès sont rapidement visibles ! Anna tient sa tête, arrive à se retourner seule sur le ventre, peut davantage bouger ses mains, et pousse même sur ses jambes.
Ses parents, Laura et Paul, ont ensuite contacté l’AFM-Téléthon : « Nous avons l’accompagnement du Service Régional pour nous aider, nous aiguiller et les échanges avec les autres familles pour le soutien et le partage d’expérience. » À présent, Anna continue de progresser et a même récemment fait ses premiers pas avec un déambulateur !
Sentir qu’on n’est pas tous seuls dans ce combat est vital.
Grâce à votre générosité, le monde des maladies rares a déjà changé. Mais pour les malades encore en attente de traitement, comme Maxence, le combat n’est pas fini.
🔬 Recherche
Généthon* avance vers un essai de thérapie génique
C’est une nouvelle étape pour l’essai de thérapie génique mené par Généthon* dans la myopathie de Duchenne. Lancé en 2021, cet essai évalue l’efficacité d’un candidat-médicament chez des enfants âgés de 6 à 10 ans, encore capables de marcher. Pour l’instant, cinq enfants ont été traités, dont un au Centre Hospitalier Universitaire de Lille, et les résultats sont encourageants. Grâce à ces retours positifs, Généthon a obtenu les autorisations de l’Agence européenne des médicaments et celle du Royaume-Uni en juillet dernier, permettant ainsi le lancement de la phase pivot de l’essai.
« Ces autorisations marquent une étape déterminante pour notre programme de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne qui, fort des résultats extrêmement prometteurs obtenus chez les premiers enfants traités, peut se poursuivre. Elles reflètent la qualité du travail accompli par nos équipes. » a déclaré Frédéric Revah, Directeur Général de Généthon.
Chaque jour, les scientifiques transforment vos dons en traitement contre les maladies rares. Pour leur permettre de poursuivre leur mission, nous avons besoin de vous.
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.
👨👩👧👦 Aider les familles
Les Référents Parcours de Santé : un soutien pour les familles
L’AFM-Téléthon a créé des réseaux de proximité pour soutenir au quotidien les malades et leurs familles partout en France. Ces réseaux s’appuient sur 15 services régionaux regroupant 180 professionnels de santé issus du monde médico-social.
Ce dispositif est à l’origine de la création du métier de Référents Parcours de Santé. Ils ont pour missions d’accompagner les familles afin de trouver des solutions à chaque étape de la vie et de la maladie. Leur objectif, permettre l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des malades tout en limitant les ruptures de parcours de santé.
Ainsi, le Référent Parcours Santé est une vraie boussole pour les familles touchées par la maladie.
🔎 Transparence
La rigueur et la transparence sont au cœur de nos missions.
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.
Pour plus d’information vous pouvez consulter nos rapports annuels et financiers.