🎉Pélissanne
Pélissanne (13), ville ambassadrice de ce Téléthon 2025, a relevé le défi avec brio et a montré qu’on pouvait faire rimer convivialité, rire et solidarité.
📺 À l'antenne
Mathias, 7 ans, vit dans le Var et est atteint d’une myopathie d’Ullrich. Avec sa maman Marlène, ils nous racontent leur quotidien.
De nombreux malades et leurs familles, attendent encore le traitement qui changera, sauvera leur vie. Pour eux, le combat continue !
🚩 Carte des mobilisations
Le Téléthon continue aussi sur le terrain ! Trouvez vite une animation près de chez vous et venez prendre une nouvelle bouffée de joie et de solidarité.
💛 Santa
Surprises, défis… notre marraine a tout mis en œuvre pour faire grimper le compteur. Retour sur 30 heures de folie !
💬 Témoignage
Bouches-du-Rhône (13) - Anna, 4 ans, atteinte d’amyotrophie spinale
On se rend compte aussi que nous ne sommes pas seuls, ça fait vraiment du bien.
Alors qu’elle n’a qu’un mois, le diagnostic est posé : Anna a une amyotrophie spinale. Mais tout change lorsqu'elle bénéficie à 2 mois et 5 jours, d’un traitement de thérapie génique. Dès le lendemain, un premier signe d’espoir apparaît : elle bouge un pied ! Pour son papa, Hervé, ce petit geste est mémorable : « Un centimètre, ce n’est rien, mais à voir, c’était beau ». Petit à petit, d’autres progrès apparaissent.
Aujourd’hui, à 4 ans, elle tient assise, se met debout avec appui, marche en tenant une main ou à l’aide de son déambulateur car la maladie avait, en 2 mois, déjà eu le temps de fragiliser ses muscles. Mais l’espoir ne faiblit pas : « À 4 ans elle marche avec appui, alors dans 4 ans, pourquoi pas sans appui ? ».
Grâce à votre générosité, le monde des maladies rares a déjà changé. Mais pour les malades encore en attente de traitement, comme Mathias, le combat n’est pas fini.
🔬 Recherche
Véronique Paquis et son travail sur la mitochondrie
Directrice du département de génétique au CHU de Nice, Véronique teste des molécules capables d’agir sur les dysfonctionnements de la mitochondrie, afin de pouvoir identifier les mécanismes d’action de ces médicaments, déterminer les doses optimales et évaluer leur efficacité. Les mitochondries sont indispensables car elles produisent le « carburant » des cellules et ont la particularité de posséder leur propre ADN. Étant présentes dans tout le corps, elles agissent sur l’ensemble des organes, par conséquent, leur dysfonctionnement peut entraîner des maladies graves et complexes.
« Les mitochondries ont toujours été considérées comme fortement impliquées dans la progression des maladies neurodégénératives telles que celles de Charcot, Alzheimer, ou encore Parkinson. Or, des travaux récents ont démontré que des défauts mitochondriaux peuvent aussi être à l’origine de certaines de ces maladies liées au vieillissement. » explique Véronique Paquis.
Chaque jour, les scientifiques transforment vos dons en traitement contre les maladies rares. Pour leur permettre de poursuivre leur mission, nous avons besoin de vous.
👨👩👧👦 Aider les familles
Les Référents Parcours de Santé : un soutien pour les familles
L’AFM-Téléthon a créé des réseaux de proximité pour soutenir au quotidien les malades et leurs familles partout en France. Ces réseaux s’appuient sur 15 services régionaux regroupant 180 professionnels de santé issus du monde médico-social.
Ce dispositif est à l’origine de la création du métier de Référent Parcours de Santé. Ils ont pour missions d’accompagner les familles afin de trouver des solutions à chaque étape de la vie et de la maladie. Leur objectif, permettre l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des malades tout en limitant les ruptures de parcours de santé.
Ainsi, le Référent Parcours Santé est une vraie boussole pour les familles touchées par la maladie.
🔎 Transparence
La rigueur et la transparence sont au cœur de nos missions.
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.
Pour plus d’information vous pouvez consulter nos rapports annuels et financiers.