Publié le 09/09/2022

Le Téléthon 2017 en bref

La prouesse des malades et de leurs familles qui livrent au quotidien un combat sans merci : des enfants d’une volonté exceptionnelle qui participent à des essais cliniques ; des jeunes qui, malgré la maladie, deviennent de brillants étudiants ou de grands voyageurs et mènent leur projet de vie ; des parents qui, depuis la création de l’Association, affrontent et repoussent la maladie, jour après jour, et dont les énergies rassemblées sont à l’origine d’avancées sociales et citoyennes impressionnantes, bénéficiant au plus grand nombre.

ZAZIE, MARRAINE DU TÉLÉTHON 2017

Mannequin et auteure-compositrice-interprète, Zazie sera notre marraine pour cette nouvelle édition du Téléthon 2017. Elle envisage ce rôle de marraine comme une sorte d’ambassadrice. Un relais entre les bénévoles, les chercheurs, les familles, et le public du Téléthon. Fidèle depuis plusieurs éditions, elle voit le Téléthon comme étant une opportunité de relier les gens autour de ces maladies, rares et complexes, pour qu’ils comprennent les difficultés rencontrées par celles et ceux qui en sont atteints et réalisent les enjeux de la collecte.

« Avant tout, c’est un engagement. Un engagement citoyen et humaniste, pour aider ceux qui en ont besoin.
En tant que musicienne, j’ai pu m’apercevoir au cours de ces années, que chanter ensemble, ou écouter une chanson qui nous plait, si ça n’a pas le pouvoir de soigner le corps évidemment, permet malgré tout de soigner notre âme, de pouvoir exprimer nos émotions.
»

« Et puis, malgré toute la gravité des situations rencontrées par les familles, le Téléthon, c’est aussi une fête, leur fête !
Pendant quelques heures, ils sont sur le devant de la scène, se sentent moins seuls … pendant le Téléthon, ce sont eux les stars ! »

MATHILDE, AVANT JE VIVAIS EN FAUTEUIL, AUJOURD'HUI JE MARCHE

Mathilde pensait être condamnée toute sa vie à ne marcher que 20 mètres avant de s’arrêter, épuisée, incapable de continuer.

En janvier 2016, elle fait une série d’examens et ce jour-là, tout change. Elle apprend le nom de sa maladie… et l’existence d’un traitement. Beaucoup de bonnes nouvelles pour une même journée !

Aujourd’hui, Mathilde marche en montagne, peut voyager au bout du monde, trouve que courir provoque une sensation incroyable, et sait, enfin, ce que c’est que d’avoir mal aux pieds…

APPOLO 11 ANS : SOUFFRE D'UNE MYOPATHIE DES CEINTURES

Malgré la maladie, Apollo marche encore.

Pour combien de temps encore ? On ne le sait pas.

Anne et Pchem, ses parents, ont décidé de faire de chaque instant de vie, un moment plein et intense. C’est leur façon résolue de combattre la maladie en attendant un traitement.

LOU A 4 ANS : ON ME PARLE DE TRAITEMENT POUR MA FILLE, J'EN FRISSONNE

Lou n’a jamais marché. Un fauteuil qui pèse plus de 140 kilos a pris le relais de ses jambes.

Lou souffre d’une amyotrophie spinale. Une maladie qui altère progressivement ses muscles. Au cours des dernières années, la recherche a fait un véritable bond en avant.

Pour Virginie et David, parents de Lou, il ne faut rien lâcher.

ANAËLLE 7 ANS : SOUFFRE D'UNE DYSTROPHIE RETINIENNE

« Je veux croire au traitement qui empêchera ma fille de perdre la vue. »

Les lunettes d’Anaëlle n’arrivent pas à dissimuler son regard malicieux et enfantin.

En revanche, elles compensent sa grande faiblesse visuelle. Anaëlle souffre d’une dystrophie rétinienne, une maladie génétique rare qui réduit progressivement sa vision. Elise et Wilfrid, parents combattants, sont résolus à croire que la recherche permettra de stopper la maladie.