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"Les talons dans le vide et la mort aux trousses". C'est ainsi que Laurence Tiennot-Herment se remémore la création du Téléthon, par des familles touchées par la maladie, elle dont le fils était atteint d'une myopathie de Duchenne. Aujourd'hui, un essai de thérapie génique est lancé pour la myopathie de Duchenne, des victoires sont remportées dans des maladies autrefois incurables comme l'amyotrophie spinale. Des enfants comme Ibrahima, Victoire, Lynn, Lucie, reprennent des forces et sont sauvés. Mais pour tous ceux qui attendent le traitement qui changera leur vie, il y a urgence.  Nous comptons sur vous !

Lynn fait partie des 3000 enfants dans le monde atteints d’amyotrophie spinale traités par thérapie génique (dont plus d’une centaine en France). Des études de suivi du traitement récentes confirment son efficacité au long cours, plus particulièrement s’il est injecté avant l’apparition des premiers symptômes de la maladie.  Alors que plusieurs pays dans le monde et en Europe ont systématisé le dépistage de l’amyotrophie spinale à la naissance, permettant aux bébés traités à quelques semaines de vie de se développer normalement, en France, cela n’est pas encore le cas. C’est pourquoi, l’AFM-Téléthon se bat pour que l’amyotrophie spinale soit ajoutée à...

Sarah, 38 ans, est atteinte d’une myopathie à central cores. Professeure de français, elle est aussi écrivaine et comédienne ! Elle a retracé son parcours dans un livre, qui a ensuite été adapté en pièce de théâtre. Son but est que « chacun puisse s’approprier le cours de son destin comme il l’entend, en faisant de sa différence, sa propre force ».      

Aux quatre coins du monde, les Français de l’étranger joignent leurs forces à celles de l’AFM-Téléthon pour faire avancer la recherche contre les maladies rares, en organisant des animations Téléthon partout dans le monde : Achgabat, Bata, Dublin, Francfort, Londres, Madrid, Pékin, Tokyo, Séoul, Wuhan… ils rivalisent d’imagination pour collecter des fonds au profit du Téléthon !   

Lynn est atteinte d'amyotrophie spinale. Elle a pu bénéficier d'un traitement de thérapie génique qui lui redonne des forces. Sa grand-mère témoigne du choc du diagnostic, et du bonheur de voir la petite fille reprendre des forces suite au traitement.  C'est grâce à vous si des enfants comme Lynn ont pu bénéficier d'un traitement, grâce au Téléthon. Mais d'autres enfants attendent le traitement qui changera leur vie. Donnez-nous les moyens de remporter de nouvelles victoires. 

C’est pour mieux connaître le muscle, son fonctionnement, que l’AFM-Téléthon a créé, en 1996, l’Institut de myologie, un centre d’expertise international dédié à l’étude et la compréhension du muscle et de ses maladies.  Sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon et de l’Institut de myologie, les connaissances sur le muscle et les innovations thérapeutiques pour les maladies neuromusculaires connaissent maintenant un véritable essor.  

Le Téléthon c’est à la télévision mais aussi dans des milliers de villes et villages de France, et même à l’étranger ! Repas, ventes de crêpes, animations sportives, randonnées, danses, défis fous… il y a des animations pour tous les goûts et pour tous les talents. Vous voulez savoir ce qu’il se passe près de chez vous et vous rendre sur une animation pour participer à cette grande fête de la solidarité ? Consultez la carte des animations ! Rires et bonne humeur garantis !      

Les premiers lots de la tombola sont tirés au sort en direct sur France Télévisions. Pour 10€, ne manquez pas le lot de votre rêve ! Le « Wild Kong » de Richard Orlinski ? Une parure en diamant de Courbet ? Un repas pour 2 chez Mory Sacko ? Ou des billets pour les Jeux Olympiques Paris 2024 offerts par les partenaires ? Œuvres d’art, objets inédits, ou expériences VIP, un ticket acheté, c’est une chance de gagner, et c’est aussi un acte de solidarité pour changer le monde des maladies rares !   J'achète un ticket  

Des milliers de personnes réunies pour continuer à se battre contre les maladies rares ! C'est la marche des maladies rares dont le départ a été donné cet après-midi. Il existe 6000 à 8000 maladies rares. Au total, on estime que 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare en France et 30 millions en Europe.   L’AFM-Téléthon œuvre de longue date pour fédérer les acteurs de la lutte contre les maladies rares.  Elle est à l’origine de la création de la Plateforme Maladies Rares rassemblant les 6 principaux acteurs français et européens du combat contre les maladies rares.    

Tallia est atteinte d'une amyotrophie spinale, une maladie rare qui, dans sa forme la plus sévère, emporte les enfants avant l'âge de deux ans. Elle a pu bénéficier d'un traitement de thérapie génique issu de recherches pionnières menées à Généthon. Depuis, elle a récupéré des forces et a fait sa rentrée à l'école comme tous les enfants de son âge. 

Filmée par les caméras de France Télévisions, retransmise en duplex pendant les 30h d’émission, la mobilisation à Morestel prend différentes formes : descente aux flambeaux, cours de danse géant, défi de la plus longue chaîne de petits pains, défi tennis; etc. Vous habitez à proximité ? Découvrez le programme des animations Téléthon à Morestel !  

Comme les animateurs de France Télévisions, partout en France, des milliers de bénévoles organisent des défis insolites, sportifs, culinaires... au profit de la lutte contre les maladies rares ! Le Téléthon, c’est maintenant. Faites un don sur http://www.telethon.fr

C’est pour mieux connaître le muscle et son fonctionnement, que l’AFM-Téléthon a créé, en 1996, l’Institut de myologie, un centre d’expertise international dédié à l’étude et la compréhension du muscle et de ses maladies. Il est composé de plus de 300 experts.   Sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon et de l’Institut de myologie, les connaissances sur le muscle et les innovations thérapeutiques pour les maladies neuromusculaires connaissent maintenant un véritable essor. 

Rendez-vous dans l’ancienne friche industrielle des Tissages de Gravigny, devenue une magnifique école d’arts graphiques, pour 30h d’animations et de défis filmées par les caméras de France Télévisions.   Au programme : une grande pagaille dans le centre ville, la réalisation d’une fresque géante en briques de construction, des animations gourmandes, et même la fabrication d’une tarte géante en forme de 36 37 ! Vous habitez à proximité ? Découvrez le programme du Téléthon à Caudebec-lès-Elbeuf. Vous voulez vous rendre sur une animation Téléthon près de chez vous ? Consultez la carte des animations ! 

Marine était l'ambassadrice du Téléthon 2020. Atteinte d'une myopathie des ceintures liée au gène FKRP, elle a appris que sa petite soeur était atteinte de la même pathologie. Mais l'espoir est là car un essai, avec un médicament développé à Généthon, est en cours dans cette maladie.  Grâce à vous, nous multiplions les victoires contre des maladies rares, des maladies considérées comme incurables depuis des générations ! Vaincre la maladie c’est possible ! Faites un don au 36 37 ou sur telethon.fr.