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Parce que le muscle cardiaque est particulièrement touché dans certaines maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon soutient le développement de thérapies innovantes pour traiter les atteintes cardiaques. Le Pr Philippe Menasché, chirurgien cardiaque à l’Hôpital européen Georges Pompidou, travaille, avec le soutien de l’AFM-Téléthon, à la mise au point de traitements innovants afin de le protéger,  Au printemps, un essai a démarré chez des patients atteints de cardiomyopathie dilatée pour tester la sécurité et l’efficacité d’un produit thérapeutique fait des sécrétions cellulaires qu'on peut qualifier de « jus de cellules » cardiaques. 

Aujourd’hui samedi 9 décembre, le Téléthon continue avec de nombreux temps forts sur les chaînes de France Télévisions. Et tout commence avec un Télématin spécial Téléthon, à partir de 6h30, avec Vianney et Léon !  A ne pas manquer, à 9h30 l’émission scientifique « Au cœur des labos » qui fait le point sur les grandes avancées scientifiques rendues possible par le Téléthon, et donne la parole aux chercheurs et aux familles, avec des témoignages et des reportages inédits.    A 11h15, plongez au cœur de l’INSEP l’Institut national du sport, de l’expertise et de la performance, avec une émission sous le signe du muscle....

En direct de l’INSEP, le Téléthon Gaming mobilise des centaines de streamers pour soutenir la recherche. Samuel Etienne et Anthony Jammot seront au cœur de l’événement ! Au programme : défis, interviews de streamers, témoignages de malades et de chercheurs…   En duplex, Thibaut Rysman nous fera vivre la nuit sur le mythique circuit Paul Ricard du Castellet, en compagnie de dizaines de gamers. 

Kelly est une adolescente de 15 ans atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie qui l'oblige à passer de nombreuses heures tous les jours sous des lampes de photothérapie. Le rêve de Rodrigues, son papa, est de démonter ces lampes et de savoir que Kelly n'en a plus besoin.  Cet espoir, il est là : car la recherche avance et un essai est en cours pour la maladie de Kelly. L'espoir est dans le compteur du Téléthon, dans les dons. Car si la recherche avance pour les maladies rares, c'est grâce à vous !

Benjamin est atteint d’une myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires. En 2022, il était ambassadeur du Téléthon et témoignait, debout, sur le plateau. Aujourd’hui, le fauteuil électrique est entré dans sa vie, car sa maladie entraîne progressivement un dysfonctionnement de l’ensemble des muscles.   Aucun traitement curatif n’est disponible à ce jour, mais plusieurs essais cliniques de thérapie génique sont en cours dans le monde : un véritable espoir pour les patients et leurs familles. 

Avec ses 7 ports, ses nombreuses exploitations ostréicoles, son lycée de la mer et la Maison de l’huître, Gujan-Mestras est la capitale de l’ostréiculture du Bassin d’Arcachon.  Sur le port de Larros, un port ostréicole encore en activité, les animations se succèdent tout au long des 30h du Téléthon : épreuve d’ouverture d’huitres, création du plus beau plateau de fruits de mer, défis sportifs, etc. Vous habitez à proximité ? Découvrez le programme du Téléthon à Gujan Mestras !   

Vianney rend hommage aux chercheurs du Téléthon. Pour accélérer la mise au point de traitements contre les maladies rares, l’AFM-Téléthon a créé ses propres laboratoires qui développent des thérapies innovantes pour des maladies du muscle, de la peau, du sang, du cerveau, de la vision, du foie… Généthon, fer de lance de la thérapie génique, I-Stem, le pionnier de la thérapie cellulaire et l’Institut de Myologie, l’expert du muscle.   L’Association finance chaque année plus de 200 programmes de recherche et près de 1000 experts dont 600 au sein de ses laboratoires. 

La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une maladie génétique héréditaire, neuromusculaire et évolutive.  Elle débute la plupart du temps dans l’enfance ou chez l’adulte. Cette maladie rare concerne entre 30 000 et 50 000 personnes (environ 1 personne sur 1200 à 2500 personnes) en France.   Anaïs et Océane sont sœurs. Pour elles, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, c’est l’histoire d’un combat de famille. Vincent, leur père est atteint de la même pathologie.

Engagée dans la recherche scientifique, l’AFM-Téléthon l’est aussi dans l’accompagnement des malades et de leur famille, pour réduire les situations de handicap générées par la maladie, et aider les malades et les familles à réaliser leur projet de vie, en attendant les traitements.   L’Association est présente partout en France, grâce à ses réseaux de proximité. En 2022, près de 8000 malades et leur famille ont été accompagnés par 178 professionnels répartis dans 16 services régionaux sur tout le territoire.  

Ivy a 4 ans. Atteinte d’une myopathie non identifiée, elle n’a jamais marché et respire à l’aide d’une machine. Son papa, Tony, a arrêté de travailler pour s’occuper d’elle à plein temps. Dans l’attente d’un diagnostic qui leur permettra de connaître le nom de la maladie d’Ivy, chaque jour est un combat. Pour eux, le Téléthon peut tout changer.   L’AFM-Téléthon se bat pour accélérer le diagnostic pour tous. Mettre un nom sur la maladie, pour le malade et sa famille, c’est savoir contre quoi on se bat, c’est pouvoir bénéficier d’une prise en charge médicale adaptée pour ralentir l’évolution de...

La présidente de l'AFM-Téléthon rappelle que si des premières victoires sont remportées face à des maladies autrefois incurables, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon. "Grâce à chacun des donateurs, vous nous permettez de réaliser des choses incroyables ; tous ensemble, on fait des choses extraordinaires qui ouvrent la voie pour les autres, parce qu'on n'a pas réussi pour toutes les pathologies" rappelle Laurence Tiennot-Herment.

Jules a 7 ans maintenant. Le Téléthon a changé sa vie. Alors qu’il ne pouvait pas respirer sans assistance, ne pouvait pas parler, n’avait aucune force musculaire, pas même celle nécessaire pour se tenir assis…c’est désormais un petit garçon qui marche, court, monte les escaliers, fait du vélo et est un véritable moulin à paroles…Il rattrape « le temps perdu » avec beaucoup de joie.  

Plus que quelques jours avant Noël ! Et si vous optiez pour des cadeaux solidaires sous le sapin ? Découvrez la sélection de produits proposés par nos partenaires, dont une partie du prix est reversée au Téléthon. Jouets, fleurs, gourmandises, produits de beauté, bureautique ou accessoire de mode... il y en a pour tous les goûts et pour toutes les envies !     

Atteint d’une myopathie myotubulaire, une maladie rare très sévère qui engage le pronostic vital des enfants avant l’âge de deux ans, Jules a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique mis au point à Généthon, par l’équipe d’Ana Buj Bello. Depuis, ses progrès sont impressionnants. Lui qui était prisonnier de son corps, qui ne pouvait ni bouger ni respirer seul, est aujourd’hui un petit garçon plein d’énergie qui marche, court, fait du vélo… et croque la vie à pleines dents !   C’est grâce à vous, grâce au Téléthon ! Oui, vous pouvez toutes et tous être fiers ! Les premières victoires sont...

Vous habitez à proximité d’une des 4 villes ambassadrices, vers Morestel (38), Gujan-Mestras (33), Clermont-l’Herault (34) ou Caudebec-lès-Elbeuf (76) ? Ces 4 villes seront mises à l’honneur sur France Télévisions durant les 30h du Téléthon et ont prévu un programme riche et inédit, à base de défis fous, d’exploits en tous genres, de spécialités culinaires et d’animations pour tous les âges. Découvrez les programmes de Morestel, Gujan-Mestras, Clermont-l’Herault et Caudebec-lès-Elbeuf et rejoignez cette grande fête de la solidarité !