Recherche

Tallia est atteinte d'une amyotrophie spinale, une maladie rare qui, dans sa forme la plus sévère, emporte les enfants avant l'âge de deux ans. Elle a pu bénéficier d'un traitement de thérapie génique issu de recherches pionnières menées à Généthon. Depuis, elle a récupéré des forces et a fait sa rentrée à l'école comme tous les enfants de son âge. 

Filmée par les caméras de France Télévisions, retransmise en duplex pendant les 30h d’émission, la mobilisation à Morestel prend différentes formes : descente aux flambeaux, cours de danse géant, défi de la plus longue chaîne de petits pains, défi tennis; etc. Vous habitez à proximité ? Découvrez le programme des animations Téléthon à Morestel !  

Comme les animateurs de France Télévisions, partout en France, des milliers de bénévoles organisent des défis insolites, sportifs, culinaires... au profit de la lutte contre les maladies rares ! Le Téléthon, c’est maintenant. Faites un don sur http://www.telethon.fr

C’est pour mieux connaître le muscle et son fonctionnement, que l’AFM-Téléthon a créé, en 1996, l’Institut de myologie, un centre d’expertise international dédié à l’étude et la compréhension du muscle et de ses maladies. Il est composé de plus de 300 experts.   Sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon et de l’Institut de myologie, les connaissances sur le muscle et les innovations thérapeutiques pour les maladies neuromusculaires connaissent maintenant un véritable essor. 

Rendez-vous dans l’ancienne friche industrielle des Tissages de Gravigny, devenue une magnifique école d’arts graphiques, pour 30h d’animations et de défis filmées par les caméras de France Télévisions.   Au programme : une grande pagaille dans le centre ville, la réalisation d’une fresque géante en briques de construction, des animations gourmandes, et même la fabrication d’une tarte géante en forme de 36 37 ! Vous habitez à proximité ? Découvrez le programme du Téléthon à Caudebec-lès-Elbeuf. Vous voulez vous rendre sur une animation Téléthon près de chez vous ? Consultez la carte des animations ! 

Marine était l'ambassadrice du Téléthon 2020. Atteinte d'une myopathie des ceintures liée au gène FKRP, elle a appris que sa petite soeur était atteinte de la même pathologie. Mais l'espoir est là car un essai, avec un médicament développé à Généthon, est en cours dans cette maladie.  Grâce à vous, nous multiplions les victoires contre des maladies rares, des maladies considérées comme incurables depuis des générations ! Vaincre la maladie c’est possible ! Faites un don au 36 37 ou sur telethon.fr. 

Face à la maladie de Marine et Mathilde, une myopathie des ceintures liée au gène FKRP, Vianney apporte son soutien et rappelle l'engagement du Téléthon. L'occasion également de rappeler qu'il existe des maladies invisibles qui rendent le quotidien compliqué.  Dans la maladie de Marine et Mathilde, un essai avec un médicament mis au point à Généthon, est en cours. L'espoir est là pour les deux soeurs.

Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, rappelle que les recherches impulsées par le Téléthon pour les maladies rares bénéficient aussi aux maladies plus fréquentes.  Grâce à vous, une nouvelle médecine est née ! Elle peut vaincre des maladies rares comme des maladies plus fréquentes ! Faites un don pour participer à cette révolution médicale !  

Les essais cliniques se multiplient et des perspectives s’ouvrent pour les malades atteints de myopathie des ceintures.  A Généthon, l’équipe d’Isabelle Richard « Dystrophies musculaires progressives », travaille sur cette maladie. Elle a mis au point une thérapie génique et un essai a démarré. Son objectif est de stopper l’évolution de la maladie, peut-être la faire reculer ! Trois premiers patients ont été traités et les premiers résultats sont encourageants.   Pour les malades atteints de cette pathologie, qui perdent chaque jour de la force, cet essai représente un immense espoir !   

L’amyotrophie spinale est une maladie rare qui attaque tous les muscles et qui, dans sa forme la plus sévère, tue les enfants avant l’âge de 2 ans. Grâce aux recherche pionnières menées à Généthon, un traitement de thérapie génique existe qui stoppe l’évolution de la maladie. Mais pour qu’il soit le plus efficace possible, il doit être administré tôt, avant l’apparition des symptômes.   Traité quelques semaines après sa naissance, Ibrahima ne présente aucun signe de la maladie : il marche et court comme tous les enfants de son âge.  C’est la raison pour laquelle l’AFM-Téléthon se bat pour le dépistage néonatal. L’Association...

Victoire, était l’ambassadrice du Téléthon 2021. Atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie autrefois incurable et mortelle, elle a bénéficié d’un traitement de thérapie génique issu des recherches menées à Généthon. En une seule injection, la vie de Victoire a changé. Aujourd’hui, elle dont l’espérance de vie ne dépassait pas 2 ans, a fêté ses 4 ans et reprend des forces. Elle peut se tenir assise, manger seule, et même se mettre un peu debout !   Cette victoire a été rendue possible grâce à vous, grâce à la mobilisation du Téléthon. Comme Victoire, d’autres enfants attendent le traitement qui changera leur vie....

La myopathie de Duchenne est la maladie neuromusculaire de l’enfant la plus fréquente (1 garçon sur 3 500). C'est la maladie emblématique de l'AFM-Téléthon, celle qui est l'origine de la création de l'Association et du Téléthon. Aujourd'hui, la recherche avance dans cette maladie, c'est grâce à vous ! 

Quand on pense aux muscles, on pense souvent aux muscles qui permettent les mouvements mais il existe d’autres muscles comme le cœur, le diaphragme ou encore les muscles lisses (des intestins ou de la vessie par exemple) qui sont essentiels au quotidien. Sans muscle, impossible de bouger, de manger, de parler, de se tenir droit, de respirer, de communiquer... de vivre ! La bonne santé des muscles est donc un enjeu de santé publique pour 100% de la population.   Mais dans les maladies neuromusculaires, les muscles sont attaqués et le mouvement est empêché. Pour pouvoir guérir ces maladies rares, invalidantes,...

Le candidat médicament de thérapie génique mis au point à Généthon pour la myopathie de Duchenne utilise une version raccourcie du gène de la dystrophine (le plus long gène connu) véhiculé par un vecteur de type AAV. Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, explique tout. 

La myopathie de Duchenne, c’est la maladie emblématique du Téléthon, celle qui est à l’origine de la création de l’Association. C’est pour guérir leurs enfants atteints de myopathie de Duchenne, pour financer des recherches, que des familles se sont battu pour lancer le Téléthon à la télévision française.   Grâce à la mobilisation de tous, après des années de travail acharné, un essai de thérapie génique issu des travaux du laboratoire Généthon, a démarré en 2021 en France.   Plusieurs enfants ont été traités. C’est le cas de Sacha, 6 ans : « Je n’ai jamais été aussi heureuse que depuis décembre 2022,...