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Benjamin est atteint d'une myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires. Elle touche un petit garçon sur 3500 et entraîne progressivement un dysfonctionnement de l’ensemble des muscles. Aucun traitement curatif n’est disponible à ce jour, mais plusieurs essais cliniques de thérapie génique sont en cours dans le monde : un véritable espoir pour les patients et leurs familles. Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, explique l’avancée des recherches.  

Chloé et Mélanie sont atteintes de myopathie des ceintures, elles placent beaucoup d'espoir dans la recherche. Or, la recherche dans les myopathies des ceintures avance ! Les deux laboratoires de l’AFM-Téléthon, I-Stem et Généthon ont identifié une combinaison pharmacologique pour traiter l’alpha-sarcoglycanopathie. Parallèlement, en 2022, un premier patient a été traité par thérapie génique, dans le cadre d’un essai clinique européen. Le fruit de 30 ans de recherche pour Isabelle Richard, chercheuse experte de ces pathologies et responsable de l’équipe Dystrophies musculaires progressives au sein de Généthon.

Il y a seulement trois ans, les enfants atteints d’amyotrophie spinale de type 1 étaient condamnés. Cette maladie rare neuromusculaire extrêmement sévère qui attaque les motoneurones, ne bénéficiait pas de traitement. Depuis 2019, un traitement de thérapie génique est disponible, issu de technologies développées à Généthon, le laboratoire du Téléthon. Nous pouvons être fiers, mais combien d’enfants comme Lucie, attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer.   

Ils sont plus de 60 en France, 2300 dans le monde : ces enfants, atteints d’une amyotrophie spinale de type 1, maladie qui peut être fatale avant l’âge de 2 ans, ont pu recevoir un traitement de thérapie génique, issues de technologies développées à Généthon, le laboratoire du Téléthon. Grâce à une seule injection, la progression de la maladie est stoppée. Une victoire pour ces enfants et leurs familles, un véritable espoir pour toutes les personnes en attente d’un traitement. 

Kev Adams et Gad Elmaleh offrent un lot surprise à la Grande Tombola du Téléthon : un spectacle où ils tiendront le haut de l'affiche, accompagnés d'autres humoristes, rien que pour vous ! Pour 10€, ce spectacle ultra VIP et inédit est à portée de main ! Prenez votre billet ici. Œuvres d’art, objets inédits, ou expériences VIP sont proposés pour la 3e édition de la Grande Tombola du Téléthon. Un ticket acheté, c’est une chance de gagner, et c’est aussi un acte de solidarité pour changer le monde des maladies rares ! Vous aussi, prenez vos billets !

Jules, c’est une belle histoire. Atteint d’une maladie neuromusculaire, la myopathie myotubulaire, Jules était prisonnier de son corps, empêché de respirer seul, de parler, de bouger. En 2020, il a bénéficié d’un traitement de thérapie génique. Pour Wilfrid, son papa “Sa vie a commencé le jour où il a été injecté”.  Depuis, Jules est devenu un véritable moulin à paroles, il n’a plus besoin de machine pour respirer et ses parents l’ont vu faire ses premiers pas ! Cette grande victoire, c’est aussi grâce à vous, à votre générosité à tous : merci !  D’autres malades sont encore en attente d’un...

10€ seulement, et le lot de votre rêve est à portée de main. Le « Wild Kong » de Richard Orlinski ? Une bague en diamant de Courbet ? Un repas pour 2 chez Pierre Gagnaire ? Ou le maillot de l’équipe de France de Kylian Mbappé dédicacé ? Œuvres d’art, objets inédits, ou expériences VIP sont proposés pour la 3e édition de la Grande Tombola du Téléthon. Un ticket acheté, c’est une chance de gagner, et c’est aussi un acte de solidarité pour changer le monde des maladies rares ! Vous aussi, prenez vos billets !  

Découvrez les images inédites de Jules, traité par thérapie génique pour une myopathie myotubulaire, une maladie extrêmement grave qui le privait de tout mouvement… et même de respirer seul. Aujourd’hui, lui qui était prisonnier de son corps, fait ses premiers pas. Faites la connaissance de familles dont les enfants ont été sauvés par un traitement mis au point grâce aux recherches pionnières menées à Généthon. Eux qui étaient condamnés sont aujourd’hui sauvés. Après le séisme de l’annonce du diagnostic, leurs parents peuvent les voir grandir ! Tout au long de ces 30 heures, découvrez ces victoires incroyables remportées et les...

Pierre est papa de trois garçons dont deux sont atteint d'une myopathie de Duchenne. Il s'adresse aux bénévoles et aux donateurs qui font des dons d'eux-mêmes extrardinaires. Le Téléthon c'est l'espoir pour faire avancer la recherche, mais c'est aussi l'énergie qui nous permet de charger les batteries jusqu'au prochain Téléthon. 

Et si vous chantiez avec les chorales du Téléthon ? Le marathon de 30h au profit du Téléthon continue avec les chorales du Téléthon, suivies de La Grande Fête du Téléthon en présence de nombreux artistes (Matt Pokora, Patrick Bruel, Pascal Obispo, Cephaz...) et du parrain Kev Adams. Il est encore temps de donner pour faire monter le compteur et nous aider à poursuivre le combat contre les maladies rares. Nous comptons sur vous. Plus que jamais, les prochaines victoires dépendent de votre générosité. 

En 35 ans, nous avons remporté des victoires contre des maladies autrefois incurables. Mais d'autres maladies restent à vaincre. Pour tous ceux qui attendent un traitement, il y a urgence ! 

Bertrand Fontaine, directeur scientifique et médical de l'Institut de Myologie explique pourquoi les dons sont indispensables pour aller plus vite : ce que l'on a appris sur les maladies rares peut s'appliquer à des maladies plus fréquentes. En 1996, l’AFM-Téléthon a créeé l’Institut de Myologie, un pôle d’expertise sur le muscle et ses maladies unique en Europe. 250 experts (médecins, chercheurs, techniciens…) y sont rassemblés couvrant l’ensemble des activités liées à la myologie, la science et la médecine du muscle.  Un projet de Fondation de myologie est en cours. Pour l’AFM-Téléthon, cette Fondation a pour vocation de pérenniser la myologie et devenir...

Chaque année durant le Téléthon, l’AFM-Téléthon fait appel à la générosité des Français pour continuer à mener son combat contre les maladies rares. L’Association s'est engagée dès le premier Téléthon à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des fonds qui lui sont confiés.  

Aux quatre coins du monde, les Français de l’étranger joignent leurs forces à celles de l’AFM-Téléthon pour faire avancer la recherche contre les maladies rares, en organisant des animations Téléthon partout dans le monde : Achgabat, Bata, Copenhague, Dublin, Francfort, Londres, Madrid, Pékin, Princeton, Séoul, Wuhan… ils rivalisent d’imagination pour collecter des fonds au profit du Téléthon ! 

Des œuvres d’art contemporain, des objets exceptionnels offerts par des personnalités du monde de la culture ou du sport, des expériences VIP… une centaine de lots exceptionnels sont proposés pour la Grande Tombola du Téléthon. Tentez de remporter le lot de votre rêve : il est encore temps de participer et d’acheter des tickets !