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Dans le cadre de sa mission Aider, l'AFM-Téléthon a créé le métier de Référent Parcours de Santé (RPS) afin de répondre au besoin d'accompagnement des familles atteintes de maladies neuromusculaires. Il consiste à accompagner les familles dans tous leurs projets

Il y a plus 35 ans, nous avons fait la promesse de trouver des traitements qui changent la vie des enfants malades. Aujourd’hui, plus de 2300 enfants dans le monde ont bénéficié d’un médicament de thérapie génique contre l’amyotrophie spinale, issu de technologies développées par Généthon, le laboratoire du Téléthon.   Maintenant, l’un des combats de l’AFM-Téléthon, c’est de pouvoir mettre en place ces traitements innovants avant l’apparition des premiers signes de la maladie. C’est pourquoi l’Association se bat pour que l’amyotrophie spinale soit ajoutée à la liste des maladies dépistées à la naissance. 

« On voulait absolument que Victoire reçoive la thérapie génique parce qu’on savait que c’était l’avenir et on savait que ça allait la sauver. » Comme plus de 2300 enfants dans le monde, Victoire a reçu un traitement contre l’amyotrophie spinale de type 1, issu de technologies développées à Généthon. Aujourd’hui, les essais cliniques pour soigner des maladies rares se multiplient et les premiers traitements sont disponibles : ils sauvent des vies. Retour sur 35 années de combats et de victoires. 

Redonner la vue à ceux qui l’ont perdue, c’est le but de Christelle Monville et de son équipe à I-Stem, le laboratoire de l’AFM-Téléthon et de l’Inserm dédié aux cellules souches. Depuis 11 ans, cette équipe des rétinopathies travaille à la mise au point d’un patch cellulaire qui vise à traiter certaines formes de rétinites pigmentaires, en collaboration avec l’hôpital Saint-Louis, l’hôpital des Quinze-Vingts et l’Institut de la vision. Un essai de thérapie cellulaire a débuté en 2019, soutenu par l’AFM-Téléthon.   En France 30 000 personnes sont atteintes de rétinites pigmentaires.

Le Téléthon c’est à la télévision mais aussi dans des milliers de villes et villages de France, et même à l’étranger ! Repas, ventes de crêpes, animations sportives, randonnées, danses, défis fous, fous… il y a des animations pour tous les goûts et pour tous les talents. Vous voulez savoir ce qu’il se passe près de chez vous et vous rendre sur une animation pour participer à cette grande fête de la solidarité ? Consultez la carte des animations ! Rires et bonne humeur garanties !    

Des milliers de personnes réunies pour continuer à se battre contre les maladies rares ! L’AFM-Téléthon est à l’origine de la création de la Plateforme Maladies Rares rassemblant les 6 principaux acteurs français et européens du combat contre les maladies rares.  

L’AFM-Téléthon n’a rien lâché pour faire reconnaître la citoyenneté pleine et entière des personnes malades et en situation de handicap. Et aujourd’hui, leur vie a changé. Désormais acteurs de leur vie, ils bénéficient de nouveaux droits, de diagnostics, de parcours de soins adaptés, etc. Comme Samy qui poursuit ses études dans une prestigieuse école d’art à Londres, ils peuvent construire leurs projets, et vivre pleinement leur vie, malgré la maladie. 

Ne manquez pas l’aventure inédite de Chloé et Mélanie, toutes deux atteintes d’une maladie neuromusculaire, qui ont embarqué pour un vol en apesanteur avec Thomas Pesquet. Un moment suspendu, qui restera gravé dans leurs mémoires. Un reportage à ne pas manquer samedi à partir de 13h35 sur France 3.  

Marion déborde d'énergie! Et il en faut, quand on est maman d'une petite fille de 2 ans et enseignante en classe de primaire. Atteinte d'amyotrophie spinale, Marion n'a jamais laissé sa maladie lui dicter ses choix. L’AFM-Téléthon n’a rien lâché pour faire reconnaitre et garantir les droits et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Et aujourd’hui, la vie des malades a changé. Le parcours du combattant s’est transformé en premières victoires de la citoyenneté. Ils peuvent construire leurs projets, se projeter dans l’avenir, aller à l’école, travailler, avoir des enfants, faire du sport… En bref, vivre pleinement leur...

Aujourd'hui, grâce aux dons du Téléthon et aux recherches pionnières menées à Généthon, un traitement existe pour l'amyotrophie spinale de type 1, dont est atteint Hyacinthe. Le traitement de thérapie génique, une seule injection, stoppe l'évolution de la maladie et sauve la vie des enfants. Mathilde, maman de Hyacinthe explique l'importance du dépistage néonatal, qui permettrait de traiter les enfants le plus tôt possible et d'éviter ainsi de développer des symptômes de la maladie. 

Atteint d’une amyotrophie spinale de type 1, Hyacinthe a reçu un traitement de thérapie génique issu des technologies développées à Généthon. Aujourd’hui, ses parents se battent pour que l’amyotrophie spinale soit dépistée à la naissance. En effet, plus les traitements sont administrés tôt, plus ils sont efficaces. C’est aussi l’un des combats de l’AFM-Téléthon car le dépistage permettrait de traiter les enfants avant l’apparition des premiers signes de la maladie.  

Dijon est l'une des 4 villes ambassadrices, avec Guebwiller, Cassis et Lorient. Vous habitez près de Lorient ? Filez assister aux animations concoctées par les associations de la ville, toutes mobilisées pour le Téléthon 2022, en présence de France Télévisions. Démonstrations de zumba, de fitness, festnoz, initiation au skate, course de garçons de café… Et cotriade géante cuisinée par des grands chefs, à déguster dès le samedi midi !  Pour en savoir plus, c’est ici ! Envie de vous rendre sur une animation près de chez vous ? Consultez la carte ! 

Course de tonneaux, pyramide de 3637 pots de moutarde, battles de chefs cuisiniers… A Dijon, la mobilisation bat son plein et les défis s’enchaînent pour le Téléthon, devant les caméras de France 2, en présence de notre parrain Kev Adams ! Et toute la journée, les bénévoles continuent à se mobiliser partout en France et même à l’étranger pour le Téléthon. Retrouvez plein d’autres défis à partir de 13h35 sur France 3, en direct notamment des villes ambassadrices. Vous aussi, participez à une animation !  

Quand les parents de Téhani apprennent que leur fille de 18 mois est atteinte du syndrome de Phelan-McDermid, le monde s’écroule : cette maladie très rare provoque de nombreux symptômes intellectuels et moteurs et il n’existe aucun traitement. Une lueur d’espoir est là : un essai clinique est en cours à l’hôpital Robert Debré.   Vos dons au Téléthon financent la recherche. Nos laboratoires, et les chercheurs que nous soutenons la transforment en traitements.   

Aujourd’hui, un des combats de l’AFM-Téléthon, c’est de pouvoir mettre en place les traitements innovants avant l’apparition des premiers signes de la maladie. En effet, les traitements sont plus efficaces s’ils sont administrés tôt. C’est pourquoi l’AFM-Téléthon se bat pour que l’amyotrophie spinale soit ajoutée à la liste des maladies dépistées à la naissance en France. Dans ce but, elle a lancé un projet de dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale dans deux régions pilotes.