Recherche

Le monde des maladies rares a changé. Le désert scientifique dans lequel étaient plongés les malades et leurs familles il y a plus de 65 ans a fait place à une triple révolution génétique, sociale et médicale. 

Le Téléthon Challenge Inter-Entreprises, qui propose aux entreprises de mobiliser leurs collaborateurs pour le Téléthon en faisant du sport, s’est déroulé du 20 novembre au 16 décembre sur l'application United Heroes. Un défi relevé avec brio. Bilan. 

 Ana Buj Bello, chercheuse à Généthon, a travaillé 20 ans sur la myopathie myotubulaire, une maladie rare extrêmement sévère qui prive les enfants de tous mouvements et qui engage leur pronostic vital. Après 20 ans de recherche, elle a mis au point un traitement de thérapie génique pour cette maladie.  Jules a pu en bénéficier dans le cadre d'un essai clinique. Depuis, il progresse chaque jour : il n'a plus besoin d'aide respiratoire, peut manger seul, parle, marche... Il croque la vie à pleines dents ! Cette victoire, c'est grâce à vous, grâce à la mobilisation du Téléthon. Il est encore temps...

Pour Jules, le Téléthon a tout changé. Atteint d'une myopathie myotubulaire, il ne pouvait pas respirer sans assistance, ne pouvait pas parler, n’avait aucune force musculaire, pas même celle nécessaire pour se tenir assis…c’est désormais un petit garçon qui marche et est un véritable moulin à paroles…Il rattrape « le temps perdu » avec beaucoup de joie.  Le Téléthon nous a donné les moyens de créer nos propres laboratoires et de révolutionner la médecine. C'est grâce à vous si Jules a pu bénéficier de la thérapie génique, née dans les laboratoires de Généthon. C'est grâce à vous, si des premières victoires...

Aujourd'hui, des traitements innovants issus des laboratoires de l'AFM-Téléthon sauvent la vie de milliers d'enfants dans le monde.  Mais il reste beaucoup à faire pour les malades qui attendent un traitement ! 95% des maladies rares sont encore sans traitement. Pour eux, il y a urgence. Le Téléthon peut tout changer.  Ce formidable compteur de fin d'émission, il ne tient qu’à nous tous de l’amplifier encore pour un chiffre final exceptionnel, à la hauteur des émotions ressenties pendant le week-end du Téléthon, et de l’impatience de ces familles qui attendent encore le diagnostic, la prise en charge, le traitement qui changera leur...

Parrain fidèle, engagé, sensible, Vianney a passé 30h aux côtés des familles, des chercheurs, des bénévoles du Téléthon 2023. 30h de sincérité et de combat contre les maladies rares. 30h à célébrer les victoires contre la maladie et à se battre pour tous ceux qui attendent le traitement qui changera leur vie. Merci 1000 fois ! Familles ambassadrices, et ceux qui ne sont pas ambassadeurs aussi, c'est pour vous qu'on fait tout ça. Merci d'avoir tant donné ! Le Téléthon, ça continue. Faites un don sur www.telethon.fr ! Je donne

Le Téléthon Gaming s'est achevé sur un compteur de 317 426€, après 50h de streaming non-stop en direct de l'INSEP.  Un immense MERCI à la communauté #TéléthonGaming 💜 Grâce à vos streams solidaires, vous nous donnez les moyens d'accélérer la recherche et de changer le monde des maladies rares 💪 La collecte continue jusqu'au 31/12 ! Faites grimper le compteur du Téléthon Gaming et donnez-nous les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.  Je donne au Téléthon Gaming

Durant le Téléthon 2023, nous avons célébré les premières victoires : Ibrahima, Jules, Armand, Mathilde, Stefania... Tous ont bénéficié d'un traitement issu de recherches menées grâce au Téléthon. C'est grâce à votre mobilisation, grâce à vous. Les premières victoires sont là, mais de nombreux enfants attendent le traitement qui changera leurs vies. 95% des maladies rares sont encore sans traitement. On compte sur vous, plus que jamais, parce que ça marche ! Il est encore temps de faire un don !💛 Je donne maintenant Je donne tous les mois * La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des...

A travers son rôle de présidente de l'AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment porte la voix des malades et des familles depuis 20 ans. Des premiers espoirs aux premiers essais et maintenant aux premières victoires, la présidente de l'Association rappelle que ce chemin parcouru, ces enfants sauvés, c'est grâce à la mobilisation du Téléthon, grâce à vous.  "Quand on perdu un enfant et quand on en voit partir tout le temps, on a tellement envie de déplacer ces montagnes. Et le Téléthon, et tout ce que vous nous avez permis de réaliser, nous ont montré que ça marchait, et donc qu'on était sur la...

Le Téléthon, ça continue. Le 36 37, la ligne du don, reste ouverte jusqu'au 15 décembre. Aidez-nous à remporter de nouvelles victoires : faites un don. Merci 💛 

Léon, 10 ans, illustre l'urgence de trouver des traitements. Atteint d'une neuropathie à axones géants, une maladie rare qui le prive petit à petit de ses mouvements et de sa sensibilité, pour laquelle il n'existe à ce jour aucun traitement, il veut croire en la recherche. Car une équipe de chercheurs soutenus par le Téléthon travaille actuellement sur sa pathologie.  Vianney compte sur vous : "Ce qui va sauver Léon, c'est le travail [des chercheurs] et ce sont les dons que l'on fera maintenant et demain encore. Il ne faut pas attendre pour donner" Pour Léon, et pour tous ceux qui comme lui...

Durant le Téléthon 2023, nous avons célébré les premières victoires : Ibrahima, Jules, Armand, Stefania, sauvés par la thérapie génique, ou encore Mathilde, qui bénéficie d'un traitement et qui n'a désormais plus besoin de son fauteuil pour se déplacer.  Mais d'autres malades attendent le traitement qui changera leur vie, comme Ivy ou Léon ! Pour eux, et pour tous ceux qui attendent, nous ne pouvons rien lâcher. Vianney, parrain du Téléthon 2023 le rappelle : "Le Téléthon, on dit que c'est deux jours, mais à vrai dire c'est tout le temps. Il ne faut pas attendre pour donner." Ce formidable compteur il ne tient qu’à...

Le Téléthon 2023 s’achève sur un compteur de 80 671 222 euros qui témoigne de la confiance et de l’exceptionnelle mobilisation des donateurs, des bénévoles pour cette édition riche en victoires contre la maladie et en promesses pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie. Il ne faut rien lâcher. Le 3637 est encore ouvert jusqu’au vendredi 15 décembre. Lire la suite

La Grande Tombola du Téléthon est terminée ! Au total, la Grande Tombola du Téléthon a permis de récolter 1 572 330€. Les bénéfices seront reversés à la mission d’accompagnement des malades et familles au quotidien. Les gagnants seront contactés le 18 décembre par Stars Solidaires.   Merci à tous pour votre participation ! 

Les parents de Malo, atteints d'une myopathie de Duchenne, ont franchi la porte de l'AFM-Téléthon pour voir s'il n'y aurait pas des essais en cours. Depuis, un essai avec un candidat médicament mis au point à Généthon, a démarré. Serge Braun, Directeur scientifique de l'AFM-Téléthon explique qu'il est trop tôt pour parler des résultats mais qu'il a "le sourire" : "La thérapie génique, j'en suis convaincu, va changer la donne pour la myopathie de Duchenne"