Continuer d’avancer, envers et contre tout
Derrière son sourire d’adolescente, Félicie mène un combat quotidien. Atteinte d’une calpaïnopathie, une maladie rare qui affaiblit peu à peu ses muscles et son cœur, elle se bat chaque jour pour préserver son autonomie.
Les premiers signes apparaissent à trois ans, mais c’est seulement sept années plus tard que le diagnostic est posé. Désormais, Félicie ne peut plus courir, monter les escaliers ou même porter une bouteille d’eau sans aide. Si elle se déplace en fauteuil roulant électrique, son énergie et sa détermination restent intactes. « J’ai mal tous les jours, mais je rêve de pouvoir continuer à marcher. Ma peur, c’est que la recherche n’aille pas assez vite ! »
Cette année, Félicie a dû affronter une nouvelle épreuve. En raison d’importantes rétractations, elle a subi une opération des tendons d’Achille pour tenter d’améliorer sa marche.« J’ai eu une opération le 14 mai, parce que ma marche avait beaucoup diminué. On a décidé de le faire pour que je marche mieux et plus longtemps », explique-t-elle.
La convalescence a été difficile.« L’opération a été très compliquée, parce qu’on n’a pas le droit de se lever pendant un mois. Il n’y a pas d’activité, c’est très long. Mais j’ai pu m’en sortir grâce à la rééducation, à mes espoirs et au soutien de mes proches. »
Félicie garde confiance et continue de croire en la recherche. « Quand je pense au Téléthon, je me dis que la recherche va peut-être encore avancer, et que ça va finir par fonctionner. C’est pour ça que je ne baisse pas les bras. » confie-t-elle avec son sourire lumineux.
Un même combat, une nouvelle voix
En novembre 2024, Lucie, alors âgée de 19 ans, apprend qu’elle est atteinte d’une calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures. Passionnée de sport depuis toujours, elle était loin d’imaginer que son corps deviendrait un jour son adversaire.
Aujourd’hui, Lucie avance avec détermination, fermement décidée à ne pas laisser la maladie décider de son avenir.
Le jour où tout a basculé pour Lucie
Pour Lucie, les premiers signes de la maladie passent presque inaperçus. Pendant ses années de lycée, une fatigue musculaire inhabituelle s’installe, des gestes autrefois simples deviennent plus difficiles.
Le doute s’installe, mais c’est surtout une chute brutale fin 2023 qui fait basculer sa vie. Ce jour-là, ses muscles lui donnent l’impression de lâcher. Inquiète, Lucie consulte à l’hôpital de Grenoble, où débute alors un long parcours médical, entre examens et attentes.
Après plusieurs mois d’errance diagnostique, en novembre 2024, le verdict tombe : calpaïnopathie, une forme rare de myopathie des ceintures.
Le choc est immense. « Ça m’a mis une grosse claque, confie-t-elle, ça a été compliqué de faire le deuil d’une Lucie que je ne serai plus. »
Sportive depuis l’enfance, Lucie réalise peu à peu que certains gestes lui échappent. « Monter les escaliers, par exemple, ce n’est plus comme avant », reconnaît-elle. La maladie progresse lentement, et c’est aujourd’hui sa « chance ». Elle vit seule, indépendante et encore très autonome.
Le soutien de ses proches a joué un rôle décisif. Sa meilleure amie l’a aidée à sortir de l’isolement : « Elle m’a poussée à reprendre une vie normale, et je l’en remercie encore. Je ne l’aurais sans doute pas fait seule. ». Au fil du temps, Lucie trouve un nouvel équilibre. « Un handicap, quel qu’il soit, n’a pas besoin d’être aussi un frein mental ou psychologique », affirme-t-elle avec conviction. Ce regard lucide sur elle-même lui permet de continuer à avancer, sans se définir uniquement par la maladie.
Engagée comme ambassadrice du Téléthon 2025, elle veut donner de la visibilité à la calpaïnopathie et à toutes les maladies rares. « Pendant longtemps, j’ai nourri beaucoup d’espoirs en ces traitements, mais je me suis rendu compte que je ne pouvais pas vivre en attendant quelque chose qui ne s’est pas encore concrétisé. L’essentiel, c’est qu’un jour ça se fasse, que moi j’en bénéficie ou non. »
Ce qui compte pour Lucie aujourd’hui, c’est de croire dans la force du collectif : « Plus on connaît la maladie, mieux on peut l’appréhender pour mieux la soigner. Tout ce qu’on peut encore faire, il faut le faire jusqu’au bout. »
Ensemble, faisons bouger les lignes
Pour Félicie, pour Lucie et pour toutes les familles concernées par une maladie rare, le Téléthon est une source d’espoir et de mobilisation. Les 5 et 6 décembre 2025, retrouvons-les aux côtés de toutes les familles pour soutenir la recherche et faire reculer la maladie.
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