Ivy, 4 ans, un combat de chaque instant
Ivy n’a jamais marché, ne s’est jamais tenue assise. La petite fille, atteinte d’une myopathie non identifiée, est sous assistance respiratoire avec une mobilité réduite. Elle doit bénéficier de l’aide de machines pour respirer et se nourrir. Pour elle et ses parents il y a urgence !
Retrouvez Ivy et ses parents dans « Tous en scène pour le Téléthon » vendredi 8 décembre, à partir de 21h sur France 3.
Kelly, 15 ans, bientôt un traitement ?
Kelly est atteinte d’une maladie rare du foie, le syndrome de Crigler-Najjar, qui l’oblige à passer 10 à 12h par jour sous des lampes de photothérapie. Une contrainte vitale ! La recherche avance dans la maladie de Kelly, et un traitement actuellement à l’essai montre des résultats positifs.
- Kelly et ses parents témoigneront dans « Tous en scène pour le Téléthon », vendredi 8 décembre, à partir de 21h sur France 3.
- Avec Giuseppe Ronzitti, responsable de l’équipe Immunologie et maladies du foie à Généthon, faites le point sur les avancées de la recherche dans la maladie de Crigler-Najjar, samedi 9 décembre à partir de 9h30 dans « Au cœur des labos » sur France 2.
Léon, 11 ans : l’espoir dans la recherche
La maladie de Léon, une neuropathie à axones géants, l’empêche de « courir, de jouer dans la cour ». C’est une maladie rare, évolutive, pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement. Une équipe de chercheurs soutenue par le Téléthon et dirigée par Pascale Bomont de l’Institut NeuroMyoGène à Lyon, est mobilisée pour trouver des traitements pour cette maladie. Léon et ses parents veulent croire en la recherche.
Découvrez le témoignage de Léon et ses parents en compagnie de Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, dans « La Grande fête du Téléthon » samedi 9 décembre, à partir de 21h sur France 2.
Ibrahima, 2 ans et demi, un petit garçon comme les autres
A regarder Ibrahima, rien ne laisse supposer qu’il est atteint d’une amyotrophie spinale, une maladie qui prive les enfants de tout mouvement. Si aujourd’hui le petit garçon marche, court, saute, et fait des bêtises comme tous les enfants de son âge, c’est parce qu’il a bénéficié d’un médicament de thérapie génique issue de recherches menées à Généthon.
Ibrahima et ses parents seront sur le plateau de « La grande fête du Téléthon » samedi 9 décembre, à partir de 21h sur France 2.
Jules, sauvé par un traitement de thérapie génique conçu à Généthon
Grâce à vous, grâce au Téléthon, nous assistons aux premières victoires contre des maladies autrefois incurables. C’est le cas de Jules, 7 ans, autrefois prisonnier de son corps, qui ne pouvait ni bouger, ni respirer ou manger seul et qui aujourd’hui, après avoir reçu un traitement de thérapie génique, parle, marche, fait du vélo, et croque la vie à pleine dents…
Retrouvez Jules avec Ana Buj Bello, la chercheuse à l’origine du traitement de thérapie génique pour la myopathie myotubulaire, vendredi 8 décembre à partir de 21h sur France 3 dans « Tous en scène pour le Téléthon »
Oui, vous pouvez toutes et tous être fiers ! Les premières victoires sont là. Mais pour tous ceux qui attendent, il n’y a pas de plan B ! La réussite du Téléthon est vitale.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations