Ne manquez pas l’aventure inédite de Chloé et Mélanie, toutes deux atteintes d’une maladie neuromusculaire, qui ont embarqué pour un vol en apesanteur avec Thomas Pesquet. Un moment suspendu, qui restera gravé dans leurs mémoires. Un reportage à ne pas manquer samedi à partir de 13h35 sur France 3.
Marion déborde d'énergie! Et il en faut, quand on est maman d'une petite fille de 2 ans et enseignante en classe de primaire. Atteinte d'amyotrophie spinale, Marion n'a jamais laissé sa maladie lui dicter ses choix. L’AFM-Téléthon n’a rien lâché pour faire reconnaitre et garantir les droits et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Et aujourd’hui, la vie des malades a changé. Le parcours du combattant s’est transformé en premières victoires de la citoyenneté. Ils peuvent construire leurs projets, se projeter dans l’avenir, aller à l’école, travailler, avoir des enfants, faire du sport… En bref, vivre pleinement leur vie, malgré la maladie.
Aujourd'hui, grâce aux dons du Téléthon et aux recherches pionnières menées à Généthon, un traitement existe pour l'amyotrophie spinale de type 1, dont est atteint Hyacinthe. Le traitement de thérapie génique, une seule injection, stoppe l'évolution de la maladie et sauve la vie des enfants. Mathilde, maman de Hyacinthe explique l'importance du dépistage néonatal, qui permettrait de traiter les enfants le plus tôt possible et d'éviter ainsi de développer des symptômes de la maladie.
Atteint d’une amyotrophie spinale de type 1, Hyacinthe a reçu un traitement de thérapie génique issu des technologies développées à Généthon. Aujourd’hui, ses parents se battent pour que l’amyotrophie spinale soit dépistée à la naissance. En effet, plus les traitements sont administrés tôt, plus ils sont efficaces. C’est aussi l’un des combats de l’AFM-Téléthon car le dépistage permettrait de traiter les enfants avant l’apparition des premiers signes de la maladie.
Dijon est l'une des 4 villes ambassadrices, avec Guebwiller, Cassis et Lorient. Vous habitez près de Lorient ? Filez assister aux animations concoctées par les associations de la ville, toutes mobilisées pour le Téléthon 2022, en présence de France Télévisions. Démonstrations de zumba, de fitness, festnoz, initiation au skate, course de garçons de café… Et cotriade géante cuisinée par des grands chefs, à déguster dès le samedi midi !
Pour en savoir plus, c’est ici ! Envie de vous rendre sur une animation près de chez vous ? Consultez la carte !
Course de tonneaux, pyramide de 3637 pots de moutarde, battles de chefs cuisiniers… A Dijon, la mobilisation bat son plein et les défis s’enchaînent pour le Téléthon, devant les caméras de France 2, en présence de notre parrain Kev Adams ! Et toute la journée, les bénévoles continuent à se mobiliser partout en France et même à l’étranger pour le Téléthon. Retrouvez plein d’autres défis à partir de 13h35 sur France 3, en direct notamment des villes ambassadrices. Vous aussi, participez à une animation !
Quand les parents de Téhani apprennent que leur fille de 18 mois est atteinte du syndrome de Phelan-McDermid, le monde s’écroule : cette maladie très rare provoque de nombreux symptômes intellectuels et moteurs et il n’existe aucun traitement. Une lueur d’espoir est là : un essai clinique est en cours à l’hôpital Robert Debré.
Vos dons au Téléthon financent la recherche. Nos laboratoires, et les chercheurs que nous soutenons la transforment en traitements.
Aujourd’hui, un des combats de l’AFM-Téléthon, c’est de pouvoir mettre en place les traitements innovants avant l’apparition des premiers signes de la maladie. En effet, les traitements sont plus efficaces s’ils sont administrés tôt. C’est pourquoi l’AFM-Téléthon se bat pour que l’amyotrophie spinale soit ajoutée à la liste des maladies dépistées à la naissance en France.
Dans ce but, elle a lancé un projet de dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale dans deux régions pilotes.
Guillaume est âgé de 18 mois quand un examen révèle qu’il est atteint de myopathie de Duchenne. Aujourd’hui âgé de 6 ans, la maladie est encore peu visible, même si le jeune garçon se fatigue plus vite que les autres enfants. Ses parents misent beaucoup sur la recherche : après des années de travail acharné, des chercheurs et experts du laboratoire Généthon ont mis au point un traitement de thérapie génique contre la myopathie de Duchenne, une maladie complexe à traiter car elle touche l’ensemble des muscles du corps. Un essai est en cours.
Pour Guillaume et pour tous ceux qui attendent un traitement, l’espoir est là !
Guy Lenaers, chercheur expert des mitochondries, explique le principe des maladies mitochondriales et le cas de Lou.
Lou est atteinte d’une maladie ultra-rare pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement : le syndrome de Leigh. Chaque anniversaire est une victoire car, à tout moment, la maladie peut évoluer et toucher des fonctions vitales. Pour Lou, il y a urgence !
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C'est quoi, une maladie rare ? Et une ultra rare ?
L’AFM-Téléthon est à l’origine de la création de la Plateforme Maladies Rares rassemblant les 6 principaux acteurs français et européens du combat contre les maladies rares.
On compte entre 6000 à 8000 maladies rares. Parmi elles, 85% sont des maladies ultra rares comme, celle dont Lou est atteinte. Ces maladies ne doivent pas être exclues de la révolution médicale en marche.
Ensemble, on ne lâche rien.
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Xavier Nissan, chercheur à I-Stem, le laboratoire spécialisé dans les cellules souches de l'AFM-Téléthon, témoigne d'une nouvelle approche thérapeutique pour la maladie de Mathis, une myopathie des ceintures. Il ne faut rien lâcher, être debout et avancer ! La recherche avance dans les myopathies des ceintures !
Ne manquez pas l’émission scientifique « Lumière sur les traitements » à partir de 9h30, sur France 2, présentée par Thomas Sotto et Anne-Claire Poignard, qui fait le point sur les avancées de la recherche, avec des chercheurs des laboratoires de l’AFM-Téléthon, et des témoignages de familles touchées par la maladie.
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Parrain du Téléthon 2018, fidèle au combat des familles, Pascal Obispo se mobilise pour le Téléthon en direct de la presqu’île de Lège-Cap-Ferret, le 3 décembre. Au programme : marche solidaire, animations festives et gourmandes et concert piano voix du chanteur au grand cœur. Emotion garantie ! Pour en savoir plus sur le programme du Téléthon à Lège-Cap-Ferret, c'est ici !
Vous souhaitez vous rendre sur une animation et participer à la grande fête solidaire du Téléthon ? Rendez-vous sur la carte des animations.
Jules, 6 ans, a été sauvé par un traitement mis au point grâce aux recherches pionnières menées à Généthon. Ce petit garçon atteint d’une maladie neuromusculaire, qui était prisonnier de son corps et ne pouvait ni respirer seul, ni parler, ni bouger, a bénéficié d’un traitement de thérapie génique qui a changé son avenir. Aujourd’hui, il respire sans machine, est un véritable moulin à paroles et ses parents l’ont vu faire ses premiers pas !
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