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Guy Lenaers, chercheur expert des mitochondries, explique le principe des maladies mitochondriales et le cas de Lou. Lou est atteinte d’une maladie ultra-rare pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement : le syndrome de Leigh. Chaque anniversaire est une victoire car, à tout moment, la maladie peut évoluer et toucher des fonctions vitales. Pour Lou, il y a urgence !  Vos dons au Téléthon financent la recherche. Nos laboratoires, et les chercheurs que nous soutenons la transforment en traitements.

C'est quoi, une maladie rare ? Et une ultra rare ? L’AFM-Téléthon est à l’origine de la création de la Plateforme Maladies Rares rassemblant les 6 principaux acteurs français et européens du combat contre les maladies rares.  On compte entre 6000 à 8000 maladies rares. Parmi elles, 85% sont des maladies ultra rares comme, celle dont Lou est atteinte. Ces maladies ne doivent pas être exclues de la révolution médicale en marche.   Ensemble, on ne lâche rien. Faites un don 

Xavier Nissan, chercheur à I-Stem, le laboratoire spécialisé dans les cellules souches de l'AFM-Téléthon, témoigne d'une nouvelle approche thérapeutique pour la maladie de Mathis, une myopathie des ceintures. Il ne faut rien lâcher, être debout et avancer !  La recherche avance dans les myopathies des ceintures !

Ne manquez pas l’émission scientifique « Lumière sur les traitements » à partir de 9h30, sur France 2, présentée par Thomas Sotto et Anne-Claire Poignard, qui fait le point sur les avancées de la recherche, avec des chercheurs des laboratoires de l’AFM-Téléthon, et des témoignages de familles touchées par la maladie.   Vos dons au Téléthon financent la recherche. Nos laboratoires, et les chercheurs que nous soutenons la transforment en traitements.   

Parrain du Téléthon 2018, fidèle au combat des familles, Pascal Obispo se mobilise pour le Téléthon en direct de la presqu’île de Lège-Cap-Ferret, le 3 décembre. Au programme : marche solidaire, animations festives et gourmandes et concert piano voix du chanteur au grand cœur. Emotion garantie !  Pour en savoir plus sur le programme du Téléthon à Lège-Cap-Ferret, c'est ici ! Vous souhaitez vous rendre sur une animation et participer à la grande fête solidaire du Téléthon ? Rendez-vous sur la carte des animations. 

Jules, 6 ans, a été sauvé par un traitement mis au point grâce aux recherches pionnières menées à Généthon.  Ce petit garçon atteint d’une maladie neuromusculaire, qui était prisonnier de son corps et ne pouvait ni respirer seul, ni parler, ni bouger, a bénéficié d’un traitement de thérapie génique qui a changé son avenir. Aujourd’hui, il respire sans machine, est un véritable moulin à paroles et ses parents l’ont vu faire ses premiers pas !   Vos dons au Téléthon financent la recherche. Nos laboratoires, et les chercheurs que nous soutenons la transforment en traitements. 

Serge Braun, Directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, revient sur les débuts des recherches sur le gène et la thérapie génique. Au début personne n'y croyait, aujourd'hui, plus de 20 médicaments de thérapie génique sont reconnus.

Pour pouvoir guérir des maladies neuromusculaires rares et invalidantes, l’AFM-Téléthon explore le champ de la myologie, la science du muscle. En 1996, l’Association a créé l’Institut de myologie, un centre d’excellence sur le muscle et ses maladies. Il contribue au progrès des connaissances sur la biologie, la génétique et les dérèglements du muscle, ainsi qu’à l’émergence des thérapies innovantes. 

Ne manquez pas, samedi 3 décembre dès 6h30, un Télématin spécial Téléthon. Vous y découvrirez le témoignage d’Anaïs, dont le fils a été sauvé par la thérapie génique. Atteint d’une myopathie myotubulaire, Jules était privé de tout mouvement, pour respirer il était relié à une machine. En 2020, l’avenir de Jules a pris un autre tournant. En recevant le traitement issu de recherches pionnières menées à Généthon, Jules a bénéficié d’une “2e naissance”. Depuis, il progresse chaque jour ! Il était inimaginable de le voir faire quelques pas, et pourtant.... Serge Braun, Directeur Scientifique de l’AFM-Téléthon, sera présent sur le...

Le marathon de 30h continue avec une Nuit du documentaire qui met à l’honneur le courage de familles touchées par la maladie. Lucie Chaumette sera entourée de familles et de malades pour une grande discussion sur le rôle des aidants. Le programme des documentaires de la nuit est à retrouver ici  

Atteinte d’une maladie ultra rare, le syndrome de Leigh, pour laquelle il n’existe aucune traitement, Lou, 13 ans, risque de voir sa santé se dégrader à tout moment. La maladie évolue par poussées et peut toucher des fonctions vitales. Aujourd’hui, toute la famille se bat pour faire avancer la recherche…  pour Lou, et pour tous ceux qui, comme elle, sont atteints d’une maladie rare et incurable. Il existe 7000 à 8000 maladies rares. 3 millions de personnes sont concernées en France. Pour tous ceux qui attendent un traitement, nous ne lâcherons rien !   

Vous habitez près de Cassis ? Filez assister aux animations concoctées par les associations de la ville, toutes mobilisées pour le Téléthon 2022, en présence de France Télévisions. 24h du rugby, spectacle de cabaret, traversée de la Méditerranée jusqu’à Portofino en aviron… Et le samedi, de nombreuses animations sont proposées tout au long de la journée ! Pour en savoir plus, c’est ici ! Envie de vous rendre sur une animation près de chez vous ? Consultez la carte !   

A 21 mois, Lucie ressemble presque à toutes les petites filles de son âge... Pourtant, à sa naissance, c’est le choc pour ces deux jeunes parents qui apprennent qu'elle est atteinte d'une amyotrophie spinale de type 1, une maladie extrêmement sévère, autrefois incurable et mortelle. Grâce aux recherches pionnières menée à Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, Lucie a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique qui, en une seule injection, stoppe l'évolution de la maladie et sauve la vie des enfants ! Grâce à la mobilisation du Téléthon, grâce aux chercheurs, Lucie est sauvée. Grâce à vous, les premières victoires sont...

Chaque année, 215 000 bénévoles se mobilisent partout en France et à l’étranger pour organiser des animations pour le Téléthon. Repas de village, vente de crêpes, randonnées, courses, soirées dansantes, défis fous… il y en a pour tous les talents et pour tous les goûts. Vous aussi, comme près de 3 millions de Français, participez à cette grande fête de la solidarité : il y a sûrement une animation près de chez vous !

Partout en France, les animations battent leur plein au profit du Téléthon ! Ville ambassadrice 2022, Guebwiller a mis au point un programme insolite et exceptionnel. Rendez-vous aux Dominicains, haut lieu du patrimoine local, pour danser harnachés de masques, tubas et autres palmes, à l’occasion d’un flashmob de folie ! Blind-test et soirée dansante sont également au programme. Pour en savoir plus, c’est ici ; Envie de vous rendre sur une animation près de chez vous ? Consultez la carte !