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Jules, c’est une belle histoire. Atteint d’une maladie neuromusculaire, la myopathie myotubulaire, Jules était prisonnier de son corps, empêché de respirer seul, de parler, de bouger. En 2020, il a bénéficié d’un traitement de thérapie génique. Pour Wilfrid, son papa “Sa vie a commencé le jour où il a été injecté”.  Depuis, Jules est devenu un véritable moulin à paroles, il n’a plus besoin de machine pour respirer et ses parents l’ont vu faire ses premiers pas ! Cette grande victoire, c’est aussi grâce à vous, à votre générosité à tous : merci !  D’autres malades sont encore en attente d’un...

10€ seulement, et le lot de votre rêve est à portée de main. Le « Wild Kong » de Richard Orlinski ? Une bague en diamant de Courbet ? Un repas pour 2 chez Pierre Gagnaire ? Ou le maillot de l’équipe de France de Kylian Mbappé dédicacé ? Œuvres d’art, objets inédits, ou expériences VIP sont proposés pour la 3e édition de la Grande Tombola du Téléthon. Un ticket acheté, c’est une chance de gagner, et c’est aussi un acte de solidarité pour changer le monde des maladies rares ! Vous aussi, prenez vos billets !  

Découvrez les images inédites de Jules, traité par thérapie génique pour une myopathie myotubulaire, une maladie extrêmement grave qui le privait de tout mouvement… et même de respirer seul. Aujourd’hui, lui qui était prisonnier de son corps, fait ses premiers pas. Faites la connaissance de familles dont les enfants ont été sauvés par un traitement mis au point grâce aux recherches pionnières menées à Généthon. Eux qui étaient condamnés sont aujourd’hui sauvés. Après le séisme de l’annonce du diagnostic, leurs parents peuvent les voir grandir ! Tout au long de ces 30 heures, découvrez ces victoires incroyables remportées et les...

Pierre est papa de trois garçons dont deux sont atteint d'une myopathie de Duchenne. Il s'adresse aux bénévoles et aux donateurs qui font des dons d'eux-mêmes extrardinaires. Le Téléthon c'est l'espoir pour faire avancer la recherche, mais c'est aussi l'énergie qui nous permet de charger les batteries jusqu'au prochain Téléthon. 

Et si vous chantiez avec les chorales du Téléthon ? Le marathon de 30h au profit du Téléthon continue avec les chorales du Téléthon, suivies de La Grande Fête du Téléthon en présence de nombreux artistes (Matt Pokora, Patrick Bruel, Pascal Obispo, Cephaz...) et du parrain Kev Adams. Il est encore temps de donner pour faire monter le compteur et nous aider à poursuivre le combat contre les maladies rares. Nous comptons sur vous. Plus que jamais, les prochaines victoires dépendent de votre générosité. 

En 35 ans, nous avons remporté des victoires contre des maladies autrefois incurables. Mais d'autres maladies restent à vaincre. Pour tous ceux qui attendent un traitement, il y a urgence ! 

Bertrand Fontaine, directeur scientifique et médical de l'Institut de Myologie explique pourquoi les dons sont indispensables pour aller plus vite : ce que l'on a appris sur les maladies rares peut s'appliquer à des maladies plus fréquentes. En 1996, l’AFM-Téléthon a créeé l’Institut de Myologie, un pôle d’expertise sur le muscle et ses maladies unique en Europe. 250 experts (médecins, chercheurs, techniciens…) y sont rassemblés couvrant l’ensemble des activités liées à la myologie, la science et la médecine du muscle.  Un projet de Fondation de myologie est en cours. Pour l’AFM-Téléthon, cette Fondation a pour vocation de pérenniser la myologie et devenir...

Chaque année durant le Téléthon, l’AFM-Téléthon fait appel à la générosité des Français pour continuer à mener son combat contre les maladies rares. L’Association s'est engagée dès le premier Téléthon à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des fonds qui lui sont confiés.  

Aux quatre coins du monde, les Français de l’étranger joignent leurs forces à celles de l’AFM-Téléthon pour faire avancer la recherche contre les maladies rares, en organisant des animations Téléthon partout dans le monde : Achgabat, Bata, Copenhague, Dublin, Francfort, Londres, Madrid, Pékin, Princeton, Séoul, Wuhan… ils rivalisent d’imagination pour collecter des fonds au profit du Téléthon ! 

Des œuvres d’art contemporain, des objets exceptionnels offerts par des personnalités du monde de la culture ou du sport, des expériences VIP… une centaine de lots exceptionnels sont proposés pour la Grande Tombola du Téléthon. Tentez de remporter le lot de votre rêve : il est encore temps de participer et d’acheter des tickets !  

Dans le cadre de sa mission Aider, l'AFM-Téléthon a créé le métier de Référent Parcours de Santé (RPS) afin de répondre au besoin d'accompagnement des familles atteintes de maladies neuromusculaires. Il consiste à accompagner les familles dans tous leurs projets

Il y a plus 35 ans, nous avons fait la promesse de trouver des traitements qui changent la vie des enfants malades. Aujourd’hui, plus de 2300 enfants dans le monde ont bénéficié d’un médicament de thérapie génique contre l’amyotrophie spinale, issu de technologies développées par Généthon, le laboratoire du Téléthon.   Maintenant, l’un des combats de l’AFM-Téléthon, c’est de pouvoir mettre en place ces traitements innovants avant l’apparition des premiers signes de la maladie. C’est pourquoi l’Association se bat pour que l’amyotrophie spinale soit ajoutée à la liste des maladies dépistées à la naissance. 

« On voulait absolument que Victoire reçoive la thérapie génique parce qu’on savait que c’était l’avenir et on savait que ça allait la sauver. » Comme plus de 2300 enfants dans le monde, Victoire a reçu un traitement contre l’amyotrophie spinale de type 1, issu de technologies développées à Généthon. Aujourd’hui, les essais cliniques pour soigner des maladies rares se multiplient et les premiers traitements sont disponibles : ils sauvent des vies. Retour sur 35 années de combats et de victoires. 

Redonner la vue à ceux qui l’ont perdue, c’est le but de Christelle Monville et de son équipe à I-Stem, le laboratoire de l’AFM-Téléthon et de l’Inserm dédié aux cellules souches. Depuis 11 ans, cette équipe des rétinopathies travaille à la mise au point d’un patch cellulaire qui vise à traiter certaines formes de rétinites pigmentaires, en collaboration avec l’hôpital Saint-Louis, l’hôpital des Quinze-Vingts et l’Institut de la vision. Un essai de thérapie cellulaire a débuté en 2019, soutenu par l’AFM-Téléthon.   En France 30 000 personnes sont atteintes de rétinites pigmentaires.

Le Téléthon c’est à la télévision mais aussi dans des milliers de villes et villages de France, et même à l’étranger ! Repas, ventes de crêpes, animations sportives, randonnées, danses, défis fous, fous… il y a des animations pour tous les goûts et pour tous les talents. Vous voulez savoir ce qu’il se passe près de chez vous et vous rendre sur une animation pour participer à cette grande fête de la solidarité ? Consultez la carte des animations ! Rires et bonne humeur garanties !