La recherche génétique peut-elle vaincre la maladie ? C’est en tout cas la voie que décide de suivre l’AFM-Téléthon dès les années 80. La révolution de la médecine en marche montre qu’elle a eu raison d’y croire.
Le Téléthon, ce sont trois laboratoires qui chaque jour, font avancer la recherche sur les maladies rares. Généthon, spécialisé dans la thérapie génique des maladies rares, I-Stem, dédié à la recherche sur les cellules souches et la thérapie cellulaire, et l’Institut de Myologie, expert du muscle et de ses maladies. Comme Vianney, vous aussi découvrez nos labos grâce à nos visites en vidéo !
« C’était inimaginable il y a 25 ans », « c’est ce à quoi on rêvait avec les autres parents au démarrage : pouvoir dire un jour à nos enfants il y a un traitement, « ce traitement de thérapie génique, c’est une deuxième naissance »… Grâce à votre générosité et à votre solidarité, grâce à votre mobilisation à tous depuis la création du Téléthon, et grâce au travail acharné des chercheurs, la révolution scientifique et médicale qui a été engagée change la vie de personnes atteintes de maladies rares. Des enfants qui autrefois faisaient face à des maladies incurables et mortelles sont aujourd’hui sauvés.
Souvenez-vous de Victoire, petite ambassadrice du Téléthon 2021. Atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie autrefois incurable et mortelle, elle a bénéficié d’un traitement de thérapie génique. Aujourd’hui en moyenne section de maternelle, elle « fait tout comme une enfant de 4 ans ». De magnifiques nouvelles !
Lucie, ambassadrice du Téléthon 2022, continue à faire des progrès. La petite fille a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique pour stopper l’évolution de la maladie dont elle est atteinte : l’amyotrophie spinale. Elle dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans peut aujourd’hui jouer, bouger, se tenir assise… vivre !
Vous les avez vus sur le plateau d'une précédente édition du Téléthon. Vous avez été émus par leurs témoignages. Prenez des nouvelles des anciens ambassadeurs du Téléthon, et découvrez comment leur vie a évolué depuis leur passage dans l'émission TV.
UrbanSoccer organise un tournoi national et solidaire dans 13 centres en France entre le 26 novembre et le 9 décembre. Foot à 5 ou à 7, retrouvez-vous entre amis et venez jouer en équipe, au profit du Téléthon, dans les centres participants. De nombreux lots sont à gagner. A vos crampons !
Rappelez-vous de Benjamin, ambassadeur du Téléthon 2022 : atteint d’une myopathie de Duchenne, ce jeune garçon rappelait l’urgence de trouver un traitement pour sa maladie, qui petit à petit attaque ses muscles. Entré au collège en septembre dernier, il se déplace désormais en fauteuil électrique.
Ambassadrice du Téléthon 2020 aux côtés du parrain Matt Pokora, Marine est atteinte d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP qui fatigue tous ses muscles, et peut, à terme lui faire perdre la marche. Projets, famille… elle vous donne de ses nouvelles.
Cette année encore, le Slip Français propose une collaboration inédite dans le cadre du Téléthon, avec son bonnet iconique, pour la première fois sans pompon, créé avec la maison Yves Klein. Bougeons pour le Téléthon, avec ou sans pompon !
Léon a 10 ans et une maladie rare évolutive qui l’oblige à porter des attelles jour et nuit et qui l’empêche de courir et de jouer. A ce jour il n’existe pas de traitement. Pour Léon et ses parents, il y a urgence, car la maladie s’aggrave avec le temps.
Une équipe de chercheurs est mobilisée avec le soutien de l’AFM-Téléthon pour trouver un traitement pour la maladie de Léon. Pour lui, comme pour d’autres enfants atteints de maladies incurables, il n’y pas de plan B. Le Téléthon peut tout changer.
Jules a 7 ans maintenant. Le Téléthon a changé sa vie. Alors qu’il ne pouvait pas respirer sans assistance, ne pouvait pas parler, n’avait aucune force musculaire, pas même celle nécessaire pour se tenir assis…c’est désormais un petit garçon qui marche, court, monte les escaliers, fait du vélo et est un véritable moulin à paroles…Il rattrape « le temps perdu » avec beaucoup de joie.
Atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, Kelly doit rester 10 à 12h par jour sous des lampes de photothérapie, seul moyen de faire baisser son taux de bilirubine, une protéine toxique pour l’organisme si elle s’accumule. Depuis 2017, un traitement de thérapie génique, conçu à Généthon, est à l’essai, et montre des premiers résultats positifs.
Grâce à vous, les traitements de demain sont à l’essai dans les laboratoires du Téléthon et permettent d’ouvrir de nouvelles perspectives pour les malades comme Kelly.
Il faut continuer ! Faites un don au 36 37 ou sur telethon.fr.
Engagée dans la recherche scientifique, l’AFM-Téléthon l’est aussi dans l’accompagnement des malades et de leur famille, pour réduire les situations de handicap générées par la maladie, et aider les malades et les familles à réaliser leur projet de vie, en attendant les traitements.
L’Association est présente partout en France, grâce à ses réseaux de proximité. En 2022, près de 8000 malades et leur famille ont été accompagnés par 178 professionnels répartis dans 16 services régionaux sur tout le territoire.
Vivre avec une maladie neuromusculaire, c’est un quotidien semé d’embûches, votre don au Téléthon donne aux familles les moyens de les surmonter grâce à l’accompagnement de l’AFM-Téléthon.
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, animera une série de conférences-débats ouvertes à tous, afin de partager l’histoire du Téléthon, les recherches soutenues par l’Association et les avancées récentes dans les maladies rares. Venez échanger avec elle lors de ces moments uniques. A vos agendas !