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Engagée dans la recherche scientifique, l’AFM-Téléthon l’est aussi dans l’accompagnement des malades et de leur famille, pour réduire les situations de handicap générées par la maladie, et aider les malades et les familles à réaliser leur projet de vie, en attendant les traitements.  

L’Association est présente partout en France, grâce à ses réseaux de proximité. En 2022, près de 8000 malades et leur famille ont été accompagnés par 178 professionnels répartis dans 16 services régionaux sur tout le territoire.  

Vivre avec une maladie neuromusculaire, c’est un quotidien semé d’embûches, votre don au Téléthon donne aux familles les moyens de les surmonter grâce à l’accompagnement de l’AFM-Téléthon.  

Atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, Kelly doit rester 10 à 12h par jour sous des lampes de photothérapie, seul moyen de faire baisser son taux de bilirubine, une protéine toxique pour l’organisme si elle s’accumule. Depuis 2017, un traitement de thérapie génique, conçu à Généthon, est à l’essai, et montre des premiers résultats positifs.  

Grâce à vous, les traitements de demain sont à l’essai dans les laboratoires du Téléthon et permettent d’ouvrir de nouvelles perspectives pour les malades comme Kelly.  

Il faut continuer ! Faites un don au 36 37 ou sur telethon.fr.

Avec ses 7 ports, ses nombreuses exploitations ostréicoles, son lycée de la mer et la Maison de l’huître, Gujan-Mestras est la capitale de l’ostréiculture du Bassin d’Arcachon. 

Sur le port de Larros, un port ostréicole encore en activité, les animations se succèdent tout au long des 30h du Téléthon : épreuve d’ouverture d’huitres, création du plus beau plateau de fruits de mer, défis sportifs, etc. Vous habitez à proximité ? Découvrez le programme du Téléthon à Gujan Mestras ! 

Jules a 7 ans maintenant. Le Téléthon a changé sa vie. Alors qu’il ne pouvait pas respirer sans assistance, ne pouvait pas parler, n’avait aucune force musculaire, pas même celle nécessaire pour se tenir assis…c’est désormais un petit garçon qui marche, court, monte les escaliers, fait du vélo et est un véritable moulin à paroles…Il rattrape « le temps perdu » avec beaucoup de joie.

Léon a 10 ans et une maladie rare évolutive qui l’oblige à porter des attelles jour et nuit et qui l’empêche de courir et de jouer. A ce jour il n’existe pas de traitement. Pour Léon et ses parents, il y a urgence, car la maladie s’aggrave avec le temps.

Une équipe de chercheurs est mobilisée avec le soutien de l’AFM-Téléthon pour trouver un traitement pour la maladie de Léon. Pour lui, comme pour d’autres enfants atteints de maladies incurables, il n’y pas de plan B. Le Téléthon peut tout changer.  

Pour les malades, les familles et les chercheurs, faites comme Vianney et mobilisez-vous sur les réseaux sociaux avec les #Téléthon2023 et #Moiaussijedonne !

Faites du bruit à nos côtés, donnez de la résonnance et de la visibilité à nos actions. Grâce à votre mobilisation, des victoires ont été remportées contre les maladies rares, mais de nombreux malades attendent encore le traitement qui changera leur vie.

Pour eux, le Téléthon peut tout changer. Nous comptons sur vous !  

Pour Jules, l’impossible c’était : bouger, respirer sans machine ou manger de façon autonome, parler, sentir ses jambes. Atteint d’une myopathie myotubulaire, il a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique, issu de la recherche financée par le Téléthon, dans le cadre d’un essai. Depuis, Anaïs sa maman, partage ses progrès : lui qui était « prisonnier de son corps », qui ne pouvait ni bouger ni respirer seul, n’a aujourd'hui plus besoin d’assistance respiratoire, marche, fait du vélo, et croque la vie à pleines dents. Découvrez son histoire. 

Votre commune se mobilise pour le Téléthon ? Vous-même, vos parents, vos amis, participez au Téléthon dans votre région ? Laissez un message pour partager votre fierté et votre soutien, et affichez votre 💛 sur notre carte.

Le Téléthon Gaming revient pour 50h de stream non-stop, en direct de l’INSEP, les 8, 9 et 10 décembre. Installez-vous confortablement dans votre fauteuil, préparez-vous un thermos (ou deux) de café, soutenez votre streamer préféré (ou lancez votre propre stream solidaire) et faites grimper le compteur du Téléthon Gaming pour changer le monde des maladies rares !

Ibrahima a 2 ans et demi. A le voir courir, sauter, jouer… rien ne laisse croire que le petit garçon est né avec une maladie neuromusculaire rare : l’amyotrophie spinale. Comme plus de 3000 enfants dans le monde, dont une centaine en France, il a bénéficié du traitement de thérapie génique, issu des recherches pionnières menées par le laboratoire du Téléthon, Généthon*. Ce traitement permet, grâce à un gène-médicament, de réparer les motoneurones en une seule injection. Il sauve la vie d’enfants atteints de la forme la plus sévère de la maladie, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans. Si Ibrahima marche, si cette révolution de la médecine est possible, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon.

Ambassadrice du Téléthon 2020 aux côtés du parrain Matt Pokora, Marine est atteinte d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP qui fatigue tous ses muscles, et peut, à terme lui faire perdre la marche. Projets, famille… elle vous donne de ses nouvelles. 

Envie de mettre vos muscles au service des muscles malades ?  A vos marques, prêts, partez !

Rappelez-vous de Benjamin, ambassadeur du Téléthon 2022 : atteint d’une myopathie de Duchenne, ce jeune garçon rappelait l’urgence de trouver un traitement pour sa maladie, qui petit à petit attaque ses muscles. Entré au collège en septembre dernier, il se déplace désormais en fauteuil électrique. 

Sur le terrain, dans les villes et villages de France, le Téléthon a déjà commencé ! Des animations sont organisées par des bénévoles pour commencer à faire grimper le compteur. Et vous, vous faites quoi pour le Téléthon ? 

Vous les avez vus sur le plateau d'une précédente édition du Téléthon. Vous avez été émus par leurs témoignages. Prenez des nouvelles des anciens ambassadeurs du Téléthon, et découvrez comment leur vie a évolué depuis leur passage dans l'émission TV.