Vendre des crêpes, courir, organiser un repas de village, un DJ set ou un karaoké… il y a mille et une façons de se mobiliser pour le Téléthon. Vous avez des envies, des idées ? Regardez le Grand Live consacré à l’organisation d’animations et suivez le guide !
Laurence Tiennot-Herment anime une série de conférences-débats dans plusieurs villes de France pour témoigner de son histoire et de celle de l’Association, des grandes avancées de la recherche, des victoires contre la maladie remportées grâce à vous par le Téléthon. Vous souhaitez y assister mais ne pouvez pas vous déplacer ? Revivez sa conférence du 26 octobre en replay ici !
« C’était inimaginable il y a 25 ans », « c’est ce à quoi on rêvait avec les autres parents au démarrage : pouvoir dire un jour à nos enfants il y a un traitement, « ce traitement de thérapie génique, c’est une deuxième naissance »… Grâce à votre générosité et à votre solidarité, grâce à votre mobilisation à tous depuis la création du Téléthon, et grâce au travail acharné des chercheurs, la révolution scientifique et médicale qui a été engagée change la vie de personnes atteintes de maladies rares. Des enfants qui autrefois faisaient face à des maladies incurables et mortelles sont aujourd’hui sauvés.
Souvenez-vous de Victoire, petite ambassadrice du Téléthon 2021. Atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie autrefois incurable et mortelle, elle a bénéficié d’un traitement de thérapie génique. Aujourd’hui en moyenne section de maternelle, elle « fait tout comme une enfant de 4 ans ». De magnifiques nouvelles !
Sur le terrain, dans les villes et villages de France, le Téléthon a déjà commencé ! Des animations sont organisées par des bénévoles pour commencer à faire grimper le compteur. Et vous, vous faites quoi pour le Téléthon ?
Lucie, ambassadrice du Téléthon 2022, continue à faire des progrès. La petite fille a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique pour stopper l’évolution de la maladie dont elle est atteinte : l’amyotrophie spinale. Elle dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans peut aujourd’hui jouer, bouger, se tenir assise… vivre !
Vous les avez vus sur le plateau d'une précédente édition du Téléthon. Vous avez été émus par leurs témoignages. Prenez des nouvelles des anciens ambassadeurs du Téléthon, et découvrez comment leur vie a évolué depuis leur passage dans l'émission TV.
Rappelez-vous de Benjamin, ambassadeur du Téléthon 2022 : atteint d’une myopathie de Duchenne, ce jeune garçon rappelait l’urgence de trouver un traitement pour sa maladie, qui petit à petit attaque ses muscles. Entré au collège en septembre dernier, il se déplace désormais en fauteuil électrique.
Envie de mettre vos muscles au service des muscles malades ? A vos marques, prêts, partez !
Ambassadrice du Téléthon 2020 aux côtés du parrain Matt Pokora, Marine est atteinte d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP qui fatigue tous ses muscles, et peut, à terme lui faire perdre la marche. Projets, famille… elle vous donne de ses nouvelles.
Le Téléthon Gaming revient pour 50h de stream non-stop, en direct de l’INSEP, les 8, 9 et 10 décembre. Installez-vous confortablement dans votre fauteuil, préparez-vous un thermos (ou deux) de café, soutenez votre streamer préféré (ou lancez votre propre stream solidaire) et faites grimper le compteur du Téléthon Gaming pour changer le monde des maladies rares !
Votre commune se mobilise pour le Téléthon ? Vous-même, vos parents, vos amis, participez au Téléthon dans votre région ? Laissez un message pour partager votre fierté et votre soutien, et affichez votre 💛 sur notre carte.
Pour les malades, les familles et les chercheurs, faites comme Vianney et mobilisez-vous sur les réseaux sociaux avec les #Téléthon2023 et #Moiaussijedonne !
Faites du bruit à nos côtés, donnez de la résonnance et de la visibilité à nos actions. Grâce à votre mobilisation, des victoires ont été remportées contre les maladies rares, mais de nombreux malades attendent encore le traitement qui changera leur vie.
Pour eux, le Téléthon peut tout changer. Nous comptons sur vous !
Léon a 10 ans et une maladie rare évolutive qui l’oblige à porter des attelles jour et nuit et qui l’empêche de courir et de jouer. A ce jour il n’existe pas de traitement. Pour Léon et ses parents, il y a urgence, car la maladie s’aggrave avec le temps.
Une équipe de chercheurs est mobilisée avec le soutien de l’AFM-Téléthon pour trouver un traitement pour la maladie de Léon. Pour lui, comme pour d’autres enfants atteints de maladies incurables, il n’y pas de plan B. Le Téléthon peut tout changer.
Jules a 7 ans maintenant. Le Téléthon a changé sa vie. Alors qu’il ne pouvait pas respirer sans assistance, ne pouvait pas parler, n’avait aucune force musculaire, pas même celle nécessaire pour se tenir assis…c’est désormais un petit garçon qui marche, court, monte les escaliers, fait du vélo et est un véritable moulin à paroles…Il rattrape « le temps perdu » avec beaucoup de joie.