Ivy a 4 ans. Elle est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée. Sans diagnostic, et sans traitement, chaque jour de sa vie est un combat, pour elle et pour ses jeunes parents, Tony et Margaux. S'ils trouvent la force de résister à la maladie, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon !
La neuropathie à axones géants est une maladie extrêmement rare, évolutive, dégénérative. Elle prive les enfants progressivement de leurs mouvements avant d’atteindre le système nerveux central. Pour Léon, diagnostiqué à 8 ans de cette maladie, et ses parents, il y a urgence à trouver un traitement ! Si Léon devient plus fort que sa maladie, ce sera grâce à vous, grâce au Téléthon.
Passer 12h par jour sous des lampes UV bleues pour maintenir son taux de bilirubine inférieur au seuil de toxicité et éviter d’importants dommages neurologiques, c’est la vie de Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, depuis 15 ans. Les résultats de l’essai clinique européen de thérapie génique mené par Généthon pour cette maladie rare du foie, ouvrent des perspectives prometteuses. Si on sait comment vaincre la maladie de Kelly, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon !
Ibrahima a 2 ans et demi. A le voir courir, sauter, jouer… rien ne laisse croire que le petit garçon est né avec une maladie neuromusculaire rare : l’amyotrophie spinale. Comme plus de 3000 enfants dans le monde, dont une centaine en France, il a bénéficié du traitement de thérapie génique, issu des recherches pionnières menées par le laboratoire du Téléthon, Généthon*. Ce traitement permet, grâce à un gène-médicament, de réparer les motoneurones en une seule injection. Il sauve la vie d’enfants atteints de la forme la plus sévère de la maladie, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans. Si Ibrahima marche, si cette révolution de la médecine est possible, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon.
Caudebec-lès-Elbeuf, Gujan-Mestras, Morestel, Clermont-l’Hérault : les 4 villes ambassadrices sont dans les starting-blocks pour préparer le Téléthon et la venue de France Télévisions sur leurs terres. Première étape pour mieux comprendre le travail des chercheurs et de l’Association : une visite du laboratoire Généthon.
Vous êtes salarié ou dirigeant d’une petite ou moyenne entreprise et vous souhaitez fédérer vos équipes autour d’une cause d’intérêt général ? Découvrez comment participer au Téléthon et contribuer ainsi à la lutte contre les maladies rares et neuromusculaires.
Souvenez-vous de Victoire, petite ambassadrice du Téléthon 2021. Atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie autrefois incurable et mortelle, elle a bénéficié d’un traitement de thérapie génique. Aujourd’hui en moyenne section de maternelle, elle « fait tout comme une enfant de 4 ans ». De magnifiques nouvelles !
Lucie, ambassadrice du Téléthon 2022, continue à faire des progrès. La petite fille a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique pour stopper l’évolution de la maladie dont elle est atteinte : l’amyotrophie spinale. Elle dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans peut aujourd’hui jouer, bouger, se tenir assise… vivre !
Vous les avez vus sur le plateau d'une précédente édition du Téléthon. Vous avez été émus par leurs témoignages. Prenez des nouvelles des anciens ambassadeurs du Téléthon, et découvrez comment leur vie a évolué depuis leur passage dans l'émission TV.
UrbanSoccer organise un tournoi national et solidaire dans 13 centres en France entre le 26 novembre et le 9 décembre. Foot à 5 ou à 7, retrouvez-vous entre amis et venez jouer en équipe, au profit du Téléthon, dans les centres participants. De nombreux lots sont à gagner. A vos crampons !
Rappelez-vous de Benjamin, ambassadeur du Téléthon 2022 : atteint d’une myopathie de Duchenne, ce jeune garçon rappelait l’urgence de trouver un traitement pour sa maladie, qui petit à petit attaque ses muscles. Entré au collège en septembre dernier, il se déplace désormais en fauteuil électrique.
Rencontres inédites, témoignages, expériences extraordinaires... découvrez les reportages qui rythmeront les 30h du Téléthon.
Ambassadrice du Téléthon 2020 aux côtés du parrain Matt Pokora, Marine est atteinte d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP qui fatigue tous ses muscles, et peut, à terme lui faire perdre la marche. Projets, famille… elle vous donne de ses nouvelles.
Cette année encore, le Slip Français propose une collaboration inédite dans le cadre du Téléthon, avec son bonnet iconique, pour la première fois sans pompon, créé avec la maison Yves Klein. Bougeons pour le Téléthon, avec ou sans pompon !
A 18h30, juste avant l’access prime-time, présenté par Nagui et Sophie Davant, découvrez les coulisses de l’émission et de son fonctionnement, arpentez les backstages et croisez ceux qui fabriquent ce marathon télévisuel unique contre les maladies rares. Un rendez-vous à ne pas manquer !