Vous êtes actif sur les réseaux sociaux et êtes prêt à solliciter votre communauté pour contribuer à la lutte contre les maladies rares et neuromusculaires ? En deux clics et quelques minutes seulement créez votre page de collecte en ligne et collectez pour le Téléthon. Pierre-Etienne et Marie l’ont fait, ils racontent.
Eux dont l’espérance de vie n’excédait pas 2 ans, ont soufflé leurs bougies d’anniversaire en famille ! Comme eux, grâce au Téléthon, grâce à vous, plus de 2300 enfants atteints d’amyotrophie spinale, une maladie extrêmement sévère, ont pu bénéficier d’un traitement. Découvrez ces images inédites et extraordinaires.
A l’occasion du Giving Tuesday qui met à l’honneur la générosité, découvrez comment Jules, 6 ans, a été sauvé par un traitement mis au point grâce aux recherches pionnières menées à Généthon. Cette grande victoire, c’est aussi grâce à vous, à votre générosité à tous : merci !
L'AFM Téléthon s'est engagée dès le premier Téléthon à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des fonds qui lui sont confiés.
Pour les malades, les familles et les chercheurs, faites comme Kev Adams et mobilisez-vous sur les réseaux sociaux avec les #Téléthon2022 et #Moiaussijedonne ! Faites du bruit à nos côtés, donnez de la résonnance et de la visibilité à nos actions. Grâce à votre mobilisation, des victoires ont été remportées contre les maladies rares et neuromusculaires, mais de nombreux malades attendent encore le traitement qui changera leur vie. Nous comptons sur vous !
Du 14 juillet au 20 août 2024, partout en France, nous vous donnons rendez-vous pour la cinquième édition du #TéléthonCamping organisée en partenariat par l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA). Faites du bruit pour les campeurs solidaires !
Ivy a 4 ans. Elle est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée. Sans diagnostic, et sans traitement, chaque jour de sa vie est un combat, pour elle et pour ses jeunes parents, Tony et Margaux. S'ils trouvent la force de résister à la maladie, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon !
La neuropathie à axones géants est une maladie extrêmement rare, évolutive, dégénérative. Elle prive les enfants progressivement de leurs mouvements avant d’atteindre le système nerveux central. Pour Léon, diagnostiqué à 8 ans de cette maladie, et ses parents, il y a urgence à trouver un traitement ! Si Léon devient plus fort que sa maladie, ce sera grâce à vous, grâce au Téléthon.
Passer 12h par jour sous des lampes UV bleues pour maintenir son taux de bilirubine inférieur au seuil de toxicité et éviter d’importants dommages neurologiques, c’est la vie de Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, depuis 15 ans. Les résultats de l’essai clinique européen de thérapie génique mené par Généthon pour cette maladie rare du foie, ouvrent des perspectives prometteuses. Si on sait comment vaincre la maladie de Kelly, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon !
Grâce à vous, la recherche avance et la vie des malades a changé.
Ibrahima a 2 ans et demi. A le voir courir, sauter, jouer… rien ne laisse croire que le petit garçon est né avec une maladie neuromusculaire rare : l’amyotrophie spinale. Comme plus de 3000 enfants dans le monde, dont une centaine en France, il a bénéficié du traitement de thérapie génique, issu des recherches pionnières menées par le laboratoire du Téléthon, Généthon*. Ce traitement permet, grâce à un gène-médicament, de réparer les motoneurones en une seule injection. Il sauve la vie d’enfants atteints de la forme la plus sévère de la maladie, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans. Si Ibrahima marche, si cette révolution de la médecine est possible, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon.
Le monde des maladies rares a changé. Le désert scientifique dans lequel étaient plongés les malades et leurs familles il y a plus de 60 ans a fait place à une triple révolution génétique, sociale et médicale.
Depuis plus de 35 ans, début décembre, le Téléthon s’installe pour 30h sur les écrans de France Télévisions et dans les villages et villes de France. Un « 14 juillet en hiver » qui mobilise des millions de Français, né de la volonté de deux papas d’enfants atteints d’une myopathie de Duchenne.
La recherche génétique peut-elle vaincre la maladie ? C’est en tout cas la voie que décide de suivre l’AFM-Téléthon dès les années 80. La révolution de la médecine en marche montre qu’elle a eu raison d’y croire.
Le Téléthon, ce sont trois laboratoires qui chaque jour, font avancer la recherche sur les maladies rares. Généthon, spécialisé dans la thérapie génique des maladies rares, I-Stem, dédié à la recherche sur les cellules souches et la thérapie cellulaire, et l’Institut de Myologie, expert du muscle et de ses maladies. Comme Vianney, vous aussi découvrez nos labos grâce à nos visites en vidéo !