A 13 ans, Lou vit « avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête ». Atteinte d’une maladie ultra-rare, le syndrome de Leigh, sa santé peut se dégrader à tout instant. Pour ses parents, tout l’espoir réside dans la recherche, et dans le Téléthon, car à ce jour il n’existe aucun traitement. Découvrez son histoire en vidéo.
« Dès la maternelle, j’ai su que j’étais différent des autres » raconte Benjamin, 10 ans. Tout petit déjà, il commence à perdre des forces … Quand le médecin diagnostique une myopathie de Duchenne, c’est comme « un train pris en pleine figure » pour ses parents. Mais malgré cette maladie qui, petit à petit, attaque tous ses muscles jusqu’à le priver de la marche, l’espoir est là. Car la recherche avance, grâce au Téléthon.
Atteinte d’une amyotrophie spinale de type 1, une maladie neuromusculaire rare qui, en l’absence de traitement, emporte les enfants avant l’âge de 2 ans, Lucie a pu bénéficier de la thérapie génique issue de recherches pionnières menées à Généthon. Un traitement qui sauve la vie des enfants !
En avant-première, découvrez « Dans nos mains » le film qui sera diffusé à la télévision et dans les salles de cinéma pour promouvoir le Téléthon 2023 et rappeler les combats de l’association.
Eux dont l’espérance de vie n’excédait pas 2 ans, ont soufflé leurs bougies d’anniversaire en famille ! Comme eux, grâce au Téléthon, grâce à vous, plus de 2300 enfants atteints d’amyotrophie spinale, une maladie extrêmement sévère, ont pu bénéficier d’un traitement. Découvrez ces images inédites et extraordinaires.
EDF met toute son énergie et son partenariat avec l’Équipe de France de Football au profit du Téléthon. Le match qui oppose la France au Danemark, le 26 novembre à 17h, sera solidaire. Rendez-vous samedi pour #UnirNosEnergies et faire du bruit pour le Téléthon !
A l’occasion du Giving Tuesday qui met à l’honneur la générosité, découvrez comment Jules, 6 ans, a été sauvé par un traitement mis au point grâce aux recherches pionnières menées à Généthon. Cette grande victoire, c’est aussi grâce à vous, à votre générosité à tous : merci !
Pour la troisième année, la célèbre Peppa Pig a soutenu le Téléthon en lançant un défi à sa communauté : partager son rituel du coucher en chanson et en dansant grâce à sa peluche Peppa Pig berceuse.
Ivy a 4 ans. Elle est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée. Sans diagnostic, et sans traitement, chaque jour de sa vie est un combat, pour elle et pour ses jeunes parents, Tony et Margaux. S'ils trouvent la force de résister à la maladie, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon !
La neuropathie à axones géants est une maladie extrêmement rare, évolutive, dégénérative. Elle prive les enfants progressivement de leurs mouvements avant d’atteindre le système nerveux central. Pour Léon, diagnostiqué à 8 ans de cette maladie, et ses parents, il y a urgence à trouver un traitement ! Si Léon devient plus fort que sa maladie, ce sera grâce à vous, grâce au Téléthon.
Passer 12h par jour sous des lampes UV bleues pour maintenir son taux de bilirubine inférieur au seuil de toxicité et éviter d’importants dommages neurologiques, c’est la vie de Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, depuis 15 ans. Les résultats de l’essai clinique européen de thérapie génique mené par Généthon pour cette maladie rare du foie, ouvrent des perspectives prometteuses. Si on sait comment vaincre la maladie de Kelly, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon !
Grâce à vous, la recherche avance et la vie des malades a changé.
Ibrahima a 2 ans et demi. A le voir courir, sauter, jouer… rien ne laisse croire que le petit garçon est né avec une maladie neuromusculaire rare : l’amyotrophie spinale. Comme plus de 3000 enfants dans le monde, dont une centaine en France, il a bénéficié du traitement de thérapie génique, issu des recherches pionnières menées par le laboratoire du Téléthon, Généthon*. Ce traitement permet, grâce à un gène-médicament, de réparer les motoneurones en une seule injection. Il sauve la vie d’enfants atteints de la forme la plus sévère de la maladie, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans. Si Ibrahima marche, si cette révolution de la médecine est possible, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon.
Vous êtes salarié ou dirigeant d’une petite ou moyenne entreprise et vous souhaitez fédérer vos équipes autour d’une cause d’intérêt général ? Découvrez comment participer au Téléthon et contribuer ainsi à la lutte contre les maladies rares et neuromusculaires.
Le monde des maladies rares a changé. Le désert scientifique dans lequel étaient plongés les malades et leurs familles il y a plus de 60 ans a fait place à une triple révolution génétique, sociale et médicale.