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Passer 12h par jour sous des lampes UV bleues pour maintenir son taux de bilirubine inférieur au seuil de toxicité et éviter d’importants dommages neurologiques, c’est la vie de Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, depuis 15 ans. Les résultats de l’essai clinique européen de thérapie génique mené par Généthon pour cette maladie rare du foie, ouvrent des perspectives prometteuses. Si on sait comment vaincre la maladie de Kelly, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon !

Ibrahima a 2 ans et demi. A le voir courir, sauter, jouer… rien ne laisse croire que le petit garçon est né avec une maladie neuromusculaire rare : l’amyotrophie spinale. Comme plus de 3000 enfants dans le monde, dont une centaine en France, il a bénéficié du traitement de thérapie génique, issu des recherches pionnières menées par le laboratoire du Téléthon, Généthon*. Ce traitement permet, grâce à un gène-médicament, de réparer les motoneurones en une seule injection. Il sauve la vie d’enfants atteints de la forme la plus sévère de la maladie, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans. Si Ibrahima marche, si cette révolution de la médecine est possible, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon.

Caudebec-lès-Elbeuf, Gujan-Mestras, Morestel, Clermont-l’Hérault : les 4 villes ambassadrices sont dans les starting-blocks pour préparer le Téléthon et la venue de France Télévisions sur leurs terres. Première étape pour mieux comprendre le travail des chercheurs et de l’Association : une visite du laboratoire Généthon. 

Depuis plus de 35 ans, début décembre, le Téléthon s’installe pour 30h sur les écrans de France Télévisions et dans les villages et villes de France. Un « 14 juillet en hiver » qui mobilise des millions de Français, né de la volonté de deux papas d’enfants atteints d’une myopathie de Duchenne.

Vendre des crêpes, courir, organiser un repas de village, un DJ set ou un karaoké… il y a mille et une façons de se mobiliser pour le Téléthon. Vous avez des envies, des idées ? Regardez le Grand Live consacré à l’organisation d’animations et suivez le guide ! 

Laurence Tiennot-Herment anime une série de conférences-débats dans plusieurs villes de France pour témoigner de son histoire et de celle de l’Association, des grandes avancées de la recherche, des victoires contre la maladie remportées grâce à vous par le Téléthon. Vous souhaitez y assister mais ne pouvez pas vous déplacer ? Revivez sa conférence du 26 octobre en replay ici ! 

Souvenez-vous de Victoire, petite ambassadrice du Téléthon 2021. Atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie autrefois incurable et mortelle, elle a bénéficié d’un traitement de thérapie génique. Aujourd’hui en moyenne section de maternelle, elle « fait tout comme une enfant de 4 ans ». De magnifiques nouvelles !

Sur le terrain, dans les villes et villages de France, le Téléthon a déjà commencé ! Des animations sont organisées par des bénévoles pour commencer à faire grimper le compteur. Et vous, vous faites quoi pour le Téléthon ? 

Lucie, ambassadrice du Téléthon 2022, continue à faire des progrès. La petite fille a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique pour stopper l’évolution de la maladie dont elle est atteinte : l’amyotrophie spinale. Elle dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans peut aujourd’hui jouer, bouger, se tenir assise… vivre ! 

Vous les avez vus sur le plateau d'une précédente édition du Téléthon. Vous avez été émus par leurs témoignages. Prenez des nouvelles des anciens ambassadeurs du Téléthon, et découvrez comment leur vie a évolué depuis leur passage dans l'émission TV.

Rappelez-vous de Benjamin, ambassadeur du Téléthon 2022 : atteint d’une myopathie de Duchenne, ce jeune garçon rappelait l’urgence de trouver un traitement pour sa maladie, qui petit à petit attaque ses muscles. Entré au collège en septembre dernier, il se déplace désormais en fauteuil électrique. 

Rencontres inédites, témoignages, expériences extraordinaires... découvrez les reportages qui rythmeront les 30h du Téléthon.

Envie de mettre vos muscles au service des muscles malades ?  A vos marques, prêts, partez !

Ambassadrice du Téléthon 2020 aux côtés du parrain Matt Pokora, Marine est atteinte d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP qui fatigue tous ses muscles, et peut, à terme lui faire perdre la marche. Projets, famille… elle vous donne de ses nouvelles. 

Le Téléthon Gaming revient pour 50h de stream non-stop, en direct de l’INSEP, les 8, 9 et 10 décembre. Installez-vous confortablement dans votre fauteuil, préparez-vous un thermos (ou deux) de café, soutenez votre streamer préféré (ou lancez votre propre stream solidaire) et faites grimper le compteur du Téléthon Gaming pour changer le monde des maladies rares !