A 13 ans, Lou vit « avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête ». Atteinte d’une maladie ultra-rare, le syndrome de Leigh, sa santé peut se dégrader à tout instant. Pour ses parents, tout l’espoir réside dans la recherche, et dans le Téléthon, car à ce jour il n’existe aucun traitement. Découvrez son histoire en vidéo.
« Dès la maternelle, j’ai su que j’étais différent des autres » raconte Benjamin, 10 ans. Tout petit déjà, il commence à perdre des forces … Quand le médecin diagnostique une myopathie de Duchenne, c’est comme « un train pris en pleine figure » pour ses parents. Mais malgré cette maladie qui, petit à petit, attaque tous ses muscles jusqu’à le priver de la marche, l’espoir est là. Car la recherche avance, grâce au Téléthon.
Le 11 novembre à 18h c’est parti pour 50h de stream non-stop au profit du Téléthon. Que vous suiviez les gamers ou que vous lanciez votre propre stream, un seul objectif : faire monter le compteur le plus haut possible. Go !
Déjà près de 24h de gaming au profit du Téléthon ! Débuté à 18h vendredi 11 novembre, le Téléthon Gaming continue jusqu’à dimanche soir. Et le compteur a atteint aujourd'hui plus de 100 000€ ! Vous aussi, participez et contribuez à faire changer le monde des maladies rares. Nous comptons sur vous !
50 heures de stream non-stop au profit du Téléthon, du 11 au 13 novembre à la Cité des Sciences et de l’Industrie, et en live sur Twitch et Youtube : c’était le Téléthon Gaming ! Et le compteur a atteint plus de 200 000€ ! A tous merci !
Atteinte d’une amyotrophie spinale de type 1, une maladie neuromusculaire rare qui, en l’absence de traitement, emporte les enfants avant l’âge de 2 ans, Lucie a pu bénéficier de la thérapie génique issue de recherches pionnières menées à Généthon. Un traitement qui sauve la vie des enfants !
Pendant 30 heures, du vendredi 2 décembre (à partir de 18 heures) au samedi 3 décembre (minuit), le stade Roland-Garros va vivre au rythme du Téléthon. Un « relais tennis solidaire » sera organisé sur le court Philippe Chatrier, en présence de stars du tennis et de personnalités. Une démonstration de tennis unique au monde à ne pas manquer ! Réservez vos billets dès maintenant.
EDF met toute son énergie et son partenariat avec l’Équipe de France de Football au profit du Téléthon. Le match qui oppose la France au Danemark, le 26 novembre à 17h, sera solidaire. Rendez-vous samedi pour #UnirNosEnergies et faire du bruit pour le Téléthon !
A l’occasion du Giving Tuesday qui met à l’honneur la générosité, découvrez comment Jules, 6 ans, a été sauvé par un traitement mis au point grâce aux recherches pionnières menées à Généthon. Cette grande victoire, c’est aussi grâce à vous, à votre générosité à tous : merci !
30h de live stream sur la chaine Twitch du Téléthon, c’est parti pour l’émission du Téléthon Digital, à partir de 18h en direct du Stade Roland Garros ! Portée par nos animateurs de cœur, Moussier Tombola, Juju Fitcats, Florian On air, Paco et Adrigeek, l’émission enchaînera les défis dans toutes les disciplines, avec la participation de plus de 30 Youtubers, artistes, et créateurs de contenus. Le but : faire monter le compteur de dons le plus haut possible. Go !
Pour la troisième année, la célèbre Peppa Pig a soutenu le Téléthon en lançant un défi à sa communauté : partager son rituel du coucher en chanson et en dansant grâce à sa peluche Peppa Pig berceuse.
Ivy a 4 ans. Elle est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée. Sans diagnostic, et sans traitement, chaque jour de sa vie est un combat, pour elle et pour ses jeunes parents, Tony et Margaux. S'ils trouvent la force de résister à la maladie, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon !
La neuropathie à axones géants est une maladie extrêmement rare, évolutive, dégénérative. Elle prive les enfants progressivement de leurs mouvements avant d’atteindre le système nerveux central. Pour Léon, diagnostiqué à 8 ans de cette maladie, et ses parents, il y a urgence à trouver un traitement ! Si Léon devient plus fort que sa maladie, ce sera grâce à vous, grâce au Téléthon.
Passer 12h par jour sous des lampes UV bleues pour maintenir son taux de bilirubine inférieur au seuil de toxicité et éviter d’importants dommages neurologiques, c’est la vie de Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, depuis 15 ans. Les résultats de l’essai clinique européen de thérapie génique mené par Généthon pour cette maladie rare du foie, ouvrent des perspectives prometteuses. Si on sait comment vaincre la maladie de Kelly, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon !
Après Matt Pokora, Soprano et Kev Adams, c'est au tour du chanteur et compositeur Vianney de s'engager aux côtés des chercheurs, des familles et des milliers de bénévoles mobilisés partout en France contre les maladies rares, les 8 et 9 décembre 2023. Découvrez son message.