A 13 ans, Lou vit « avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête ». Atteinte d’une maladie ultra-rare, le syndrome de Leigh, sa santé peut se dégrader à tout instant. Pour ses parents, tout l’espoir réside dans la recherche, et dans le Téléthon, car à ce jour il n’existe aucun traitement. Découvrez son histoire en vidéo.
« Dès la maternelle, j’ai su que j’étais différent des autres » raconte Benjamin, 10 ans. Tout petit déjà, il commence à perdre des forces … Quand le médecin diagnostique une myopathie de Duchenne, c’est comme « un train pris en pleine figure » pour ses parents. Mais malgré cette maladie qui, petit à petit, attaque tous ses muscles jusqu’à le priver de la marche, l’espoir est là. Car la recherche avance, grâce au Téléthon.
Le 11 novembre à 18h c’est parti pour 50h de stream non-stop au profit du Téléthon. Que vous suiviez les gamers ou que vous lanciez votre propre stream, un seul objectif : faire monter le compteur le plus haut possible. Go !
Déjà près de 24h de gaming au profit du Téléthon ! Débuté à 18h vendredi 11 novembre, le Téléthon Gaming continue jusqu’à dimanche soir. Et le compteur a atteint aujourd'hui plus de 100 000€ ! Vous aussi, participez et contribuez à faire changer le monde des maladies rares. Nous comptons sur vous !
50 heures de stream non-stop au profit du Téléthon, du 11 au 13 novembre à la Cité des Sciences et de l’Industrie, et en live sur Twitch et Youtube : c’était le Téléthon Gaming ! Et le compteur a atteint plus de 200 000€ ! A tous merci !
Atteinte d’une amyotrophie spinale de type 1, une maladie neuromusculaire rare qui, en l’absence de traitement, emporte les enfants avant l’âge de 2 ans, Lucie a pu bénéficier de la thérapie génique issue de recherches pionnières menées à Généthon. Un traitement qui sauve la vie des enfants !
Pendant 30 heures, du vendredi 2 décembre (à partir de 18 heures) au samedi 3 décembre (minuit), le stade Roland-Garros va vivre au rythme du Téléthon. Un « relais tennis solidaire » sera organisé sur le court Philippe Chatrier, en présence de stars du tennis et de personnalités. Une démonstration de tennis unique au monde à ne pas manquer ! Réservez vos billets dès maintenant.
En avant-première, découvrez « Dans nos mains » le film qui sera diffusé à la télévision et dans les salles de cinéma pour promouvoir le Téléthon 2023 et rappeler les combats de l’association.
Eux dont l’espérance de vie n’excédait pas 2 ans, ont soufflé leurs bougies d’anniversaire en famille ! Comme eux, grâce au Téléthon, grâce à vous, plus de 2300 enfants atteints d’amyotrophie spinale, une maladie extrêmement sévère, ont pu bénéficier d’un traitement. Découvrez ces images inédites et extraordinaires.
A l’occasion du Giving Tuesday qui met à l’honneur la générosité, découvrez comment Jules, 6 ans, a été sauvé par un traitement mis au point grâce aux recherches pionnières menées à Généthon. Cette grande victoire, c’est aussi grâce à vous, à votre générosité à tous : merci !
Après Matt Pokora, Soprano et Kev Adams, c'est au tour du chanteur et compositeur Vianney de s'engager aux côtés des chercheurs, des familles et des milliers de bénévoles mobilisés partout en France contre les maladies rares, les 8 et 9 décembre 2023. Découvrez son message.
Le monde des maladies rares a changé. Le désert scientifique dans lequel étaient plongés les malades et leurs familles il y a plus de 60 ans a fait place à une triple révolution génétique, sociale et médicale.
Le 6 octobre, Vianney, le parrain de l’édition 2023 du Téléthon, est venu visiter les labos de l’AFM-Téléthon, et rencontrer les familles ambassadrices : Ibrahima, Kelly, Ivy et Léon. Découvrez sa visite en vidéo et son chaleureux message aux chercheurs, aux malades et aux bénévoles.
La recherche génétique peut-elle vaincre la maladie ? C’est en tout cas la voie que décide de suivre l’AFM-Téléthon dès les années 80. La révolution de la médecine en marche montre qu’elle a eu raison d’y croire.
Le Téléthon, ce sont trois laboratoires qui chaque jour, font avancer la recherche sur les maladies rares. Généthon, spécialisé dans la thérapie génique des maladies rares, I-Stem, dédié à la recherche sur les cellules souches et la thérapie cellulaire, et l’Institut de Myologie, expert du muscle et de ses maladies. Comme Vianney, vous aussi découvrez nos labos grâce à nos visites en vidéo !