Le Téléthon, c’est les 8 et 9 décembre 2023, sur les chaines de France Télévisions, mais aussi dans 20 000 communes de France, et même à l’étranger. Vianney, parrain de l’édition 2023 et déjà dans les starting-blocks, a un message pour vous !
Ambassadrice du Téléthon 2020 aux côtés du parrain Matt Pokora, Marine est atteinte d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP qui fatigue tous ses muscles, et peut, à terme lui faire perdre la marche. Projets, famille… elle vous donne de ses nouvelles.
Rappelez-vous de Benjamin, ambassadeur du Téléthon 2022 : atteint d’une myopathie de Duchenne, ce jeune garçon rappelait l’urgence de trouver un traitement pour sa maladie, qui petit à petit attaque ses muscles. Entré au collège en septembre dernier, il se déplace désormais en fauteuil électrique.
Lucie, ambassadrice du Téléthon 2022, continue à faire des progrès. La petite fille a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique pour stopper l’évolution de la maladie dont elle est atteinte : l’amyotrophie spinale. Elle dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans peut aujourd’hui jouer, bouger, se tenir assise… vivre !
Souvenez-vous de Victoire, petite ambassadrice du Téléthon 2021. Atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie autrefois incurable et mortelle, elle a bénéficié d’un traitement de thérapie génique. Aujourd’hui en moyenne section de maternelle, elle « fait tout comme une enfant de 4 ans ». De magnifiques nouvelles !
Avec Vianney, le Téléthon ça démarre dès maintenant ! Vous aussi, vous pouvez acquérir la guitare signature du parrain du Téléthon 2023, dessinée par ses soins. L’intégralité des bénéfices de cette vente sera reversée au Téléthon.
Le 6 octobre, Vianney, le parrain de l’édition 2023 du Téléthon, est venu visiter les labos de l’AFM-Téléthon, et rencontrer les familles ambassadrices : Ibrahima, Kelly, Ivy et Léon. Découvrez sa visite en vidéo et son chaleureux message aux chercheurs, aux malades et aux bénévoles.
Après Matt Pokora, Soprano et Kev Adams, c'est au tour du chanteur et compositeur Vianney de s'engager aux côtés des chercheurs, des familles et des milliers de bénévoles mobilisés partout en France contre les maladies rares, les 8 et 9 décembre 2023. Découvrez son message.
A l’occasion du Giving Tuesday qui met à l’honneur la générosité, découvrez comment Jules, 6 ans, a été sauvé par un traitement mis au point grâce aux recherches pionnières menées à Généthon. Cette grande victoire, c’est aussi grâce à vous, à votre générosité à tous : merci !
Atteinte d’une amyotrophie spinale de type 1, une maladie neuromusculaire rare qui, en l’absence de traitement, emporte les enfants avant l’âge de 2 ans, Lucie a pu bénéficier de la thérapie génique issue de recherches pionnières menées à Généthon. Un traitement qui sauve la vie des enfants !
« Dès la maternelle, j’ai su que j’étais différent des autres » raconte Benjamin, 10 ans. Tout petit déjà, il commence à perdre des forces … Quand le médecin diagnostique une myopathie de Duchenne, c’est comme « un train pris en pleine figure » pour ses parents. Mais malgré cette maladie qui, petit à petit, attaque tous ses muscles jusqu’à le priver de la marche, l’espoir est là. Car la recherche avance, grâce au Téléthon.
A 13 ans, Lou vit « avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête ». Atteinte d’une maladie ultra-rare, le syndrome de Leigh, sa santé peut se dégrader à tout instant. Pour ses parents, tout l’espoir réside dans la recherche, et dans le Téléthon, car à ce jour il n’existe aucun traitement. Découvrez son histoire en vidéo.
Le 7 octobre, Kev Adams, le parrain de l’édition 2022 du Téléthon, est venu visiter les labos de l’AFM-Téléthon, et rencontrer les ambassadeurs : Lucie, Lou, Benjamin et leurs familles. Découvrez son arrivée en direct et son chaleureux message aux chercheurs, aux malades et aux bénévoles.
Les 2 et 3 décembre prochain, Kev Adams sera le parrain du Téléthon 2022. L’humoriste et comédien s’engage aux côtés des chercheurs, des familles et des milliers de bénévoles mobilisés partout en France et à l’étranger dans le combat contre les maladies rares.
Après Matt Pokora en 2020, Soprano en 2021, qui sera le parrain ou la marraine du Téléthon 2022 ? A vos agendas !