Lucie, ambassadrice du Téléthon 2022, continue à faire des progrès. La petite fille a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique pour stopper l’évolution de la maladie dont elle est atteinte : l’amyotrophie spinale. Elle dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans peut aujourd’hui jouer, bouger, se tenir assise… vivre !
Souvenez-vous de Victoire, petite ambassadrice du Téléthon 2021. Atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie autrefois incurable et mortelle, elle a bénéficié d’un traitement de thérapie génique. Aujourd’hui en moyenne section de maternelle, elle « fait tout comme une enfant de 4 ans ». De magnifiques nouvelles !
Laurence Tiennot-Herment anime une série de conférences-débats dans plusieurs villes de France pour témoigner de son histoire et de celle de l’Association, des grandes avancées de la recherche, des victoires contre la maladie remportées grâce à vous par le Téléthon. Vous souhaitez y assister mais ne pouvez pas vous déplacer ? Revivez sa conférence du 26 octobre en replay ici !
Depuis plus de 35 ans, début décembre, le Téléthon s’installe pour 30h sur les écrans de France Télévisions et dans les villages et villes de France. Un « 14 juillet en hiver » qui mobilise des millions de Français, né de la volonté de deux papas d’enfants atteints d’une myopathie de Duchenne.
Vendre des crêpes, courir, organiser un repas de village, un DJ set ou un karaoké… il y a mille et une façons de se mobiliser pour le Téléthon. Vous avez des envies, des idées ? Regardez le Grand Live consacré à l’organisation d’animations et suivez le guide !
Ivy a 4 ans. Elle est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée. Sans diagnostic, et sans traitement, chaque jour de sa vie est un combat, pour elle et pour ses jeunes parents, Tony et Margaux. S'ils trouvent la force de résister à la maladie, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon !
Passer 12h par jour sous des lampes UV bleues pour maintenir son taux de bilirubine inférieur au seuil de toxicité et éviter d’importants dommages neurologiques, c’est la vie de Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, depuis 15 ans. Les résultats de l’essai clinique européen de thérapie génique mené par Généthon pour cette maladie rare du foie, ouvrent des perspectives prometteuses. Si on sait comment vaincre la maladie de Kelly, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon !
La neuropathie à axones géants est une maladie extrêmement rare, évolutive, dégénérative. Elle prive les enfants progressivement de leurs mouvements avant d’atteindre le système nerveux central. Pour Léon, diagnostiqué à 8 ans de cette maladie, et ses parents, il y a urgence à trouver un traitement ! Si Léon devient plus fort que sa maladie, ce sera grâce à vous, grâce au Téléthon.
En Bourgogne Franche-Comté, le Téléthon a collecté 3 985 365€. Bravo à toute la région pour cette super mobilisation !
En Auvergne-Rhône-Alpes, le Téléthon a collecté 11 522 531€. Bravo à toute la région pour cette super mobilisation !
Le Téléthon 2023, c’est les 8 et 9 décembre ! En attendant, découvrez plein d'infos incroyables ou insolites sur le Téléthon et devenez incollables sur tous les sujets portés par cette grande fête solidaire au profit de la lutte contre les maladies rares.
Du 14 juillet au 20 août 2024, partout en France, nous vous donnons rendez-vous pour la cinquième édition du #TéléthonCamping organisée en partenariat par l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA). Faites du bruit pour les campeurs solidaires !
Pour les malades, les familles et les chercheurs, faites comme Kev Adams et mobilisez-vous sur les réseaux sociaux avec les #Téléthon2022 et #Moiaussijedonne ! Faites du bruit à nos côtés, donnez de la résonnance et de la visibilité à nos actions. Grâce à votre mobilisation, des victoires ont été remportées contre les maladies rares et neuromusculaires, mais de nombreux malades attendent encore le traitement qui changera leur vie. Nous comptons sur vous !
A l’occasion du Giving Tuesday qui met à l’honneur la générosité, découvrez comment Jules, 6 ans, a été sauvé par un traitement mis au point grâce aux recherches pionnières menées à Généthon. Cette grande victoire, c’est aussi grâce à vous, à votre générosité à tous : merci !
L'AFM Téléthon s'est engagée dès le premier Téléthon à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des fonds qui lui sont confiés.