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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Vignette Actualité sur les Cahiers de Myologie de novembre 2024
Maladies
27/11/2024

L’édition 2024 des Cahiers de Myologie est en ligne

Le 28ème numéro de cette revue d’information francophone de référence sur la science du muscle, est désormais disponible. Coédité par l’AFM-Téléthon et la Société Française de Myologie, il fait le point sur les derniers travaux médicaux et scientifiques dans le domaine.

Illustration de la bannière rose d'octobre avec trois femmes en soutien au Mois mondial du cancer du sein
Maladies
23/10/2024

Octobre Rose : et si on parlait dépistage ?

La campagne annuelle d'Octobre Rose met en lumière la nécessité du dépistage des cancers féminins. Mais pour les femmes en situation de handicap, notamment celles vivant avec une maladie neuromusculaire, accéder à des soins gynécologiques réguliers relève encore souvent du parcours du combattant... alors comment faire ?

Logo de la journée mondiale sensibilisation aux dystrophies myotoniques
Actualités
13/09/2024

15 septembre : Journée mondiale de sensibilisation aux Dystrophies Myotoniques

Le 15 septembre 2024 marque la 4ème édition de la Journée internationale de sensibilisation aux Dystrophies Myotoniques. Cet événement, soutenu par plus de 60 organisations dans le monde, a pour but de sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les décideurs politiques aux nécessaires améliorations du diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement des malades, et pour accélérer le développement des médicaments. L’AFM-Téléthon qui rassemble les malades français concernés par ces pathologies est engagé dans le combat pour accélérer la recherche. Cette nouvelle édition veut mettre plus particulièrement en avant deux domaines spécifiques : la sensibilisation et l’éducation des équipes de soins cliniques et la préparation des participants aux essais cliniques. 

Vignette Actualité - Toilettes hommes et femmes
Maladies
01/08/2024

Maladies neuromusculaires : les troubles urinaires, un sujet encore trop souvent tabou

Envies très pressantes, fuites urinaires, cystites répétées, stratégies diverses et variées pour éviter d’aller aux toilettes hors du domicile… autant de situations fréquentes dans nombre de maladies neuromusculaires, avec des conséquences parfois importantes sur le quotidien. Raison de plus pour oser aborder le sujet en consultation !

Vignette Actualité - Santé
Maladies
18/07/2024

Alerte de sécurité : l’ANSM demande le remplacement de tous les ventilateurs Puritan Bennett™ 500 (PB500) de Medtronic

Le fabricant Medtronic a informé l’ANSM [Agence Nationale de sécurité du médicament et des produits de santé] d’un risque de cancer associé à une exposition cumulée d’un composé organique volatil, après 14 ans d’utilisation continue d’un ventilateur Puritan Bennettde la série 500. Par mesure de précaution l’ANSM demande de remplacer sous six mois tous les ventilateurs Puritan Bennett500, quelle que soit leur ancienneté.

Vignette Actualité - Médecin et dossier médical
Maladies
15/07/2024

Maladie de Steinert : un déclin cognitif possible à l’âge adulte

Une étude française auprès de plus de 120 adultes atteints de la forme classique de DM1 montre qu’un tiers peut éprouver des difficultés cognitives plus ou moins prononcées. Un nouveau document publié sur le blog du groupe d’intérêt AFM-Téléthon apporte des pistes pour mieux vivre avec.

Vignette Actualité - Jeune femme en fauteuil roulant
Maladies
15/04/2024

S’habiller comme on veut quand on est en fauteuil

Trouver des vêtements à la mode, pratiques et abordables est important mais difficile pour les personnes à mobilité réduite. De plus faire les magasins s’avère compliqué, fatigant, voire rebutant. L’industrie de la mode a encore une large marge de progression pour intégrer les personnes en fauteuil dans sa clientèle.

Vignette Actualité - Lu pour vous
Maladies
20/03/2024

Lu pour vous 2024 n°6

Sélection d’articles médico-scientifiques publiés en février 2024 et portant sur les résultats d’un essai sur la stimulation transcrânienne dans les myopathies inflammatoires, l’usage d’implants cochléaires dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth et le recours à la ventilation mécanique à domicile ces 20 dernières années.