Tous les communiqués de presse

En 2019, l’AFM-Téléthon et l’Agence Régionale de Santé Corse lançaient une expérimentation, dans le cadre de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale de 2018, pour démontrer l’efficacité du modèle d’accompagnement de l’AFM-Téléthon pour des malades concernés par des maladies neuromusculaires et neurodégénératives sur le territoire corse dans l’objectif d’améliorer leur parcours de santé. A quelques semaines de l’évaluation finale de cette expérimentation, Marie-Hélène Lecenne, Directrice Générale de l’Agence Régionale de Santé Corse, et Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, ont partagé ce jour les avancées de ce dispositif innovant déployé auprès de 119 patients sur le territoire corse.

Plus de quarante personnalités de tous horizons appellent au lancement d’un « Plan Muscle » national et transversal pour donner à la science et à la médecine du muscle les moyens de transformer la vie des Français. Cet appel fait suite aux premières Assises du Muscle, organisées le 1er juin dernier au Conseil économique, social et environnemental, à l’initiative de l’Institut de Myologie, qui ont mis en lumière le muscle comme un véritable enjeu de santé publique.

Alors que les travaux pour un 4e Plan National Maladies Rares sont en cours, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares rappellent, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la nécessité de mesures décisives, accompagnées de moyens adaptés, pour :

Se ressourcer en toute sérénité, c’est possible grâce aux Villages Répit Familles®, un concept de séjours adaptés aux besoins des personnes en situation de grande dépendance et de leur famille créée à l’initiative de l’AFM-Téléthon et Pro BTP. Été comme hiver, à la campagne ou en montagne, chacun choisi son programme !

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon et Pascale Ribes, Présidente d’APF France handicap, ont été reçues ce jour par la Défenseure des Droits, Claire Hédon, qui a qualifié « recevables » la saisine pour mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger ainsi que les témoignages associés.

Faut-il une vague de "morts à domicile" pour que l’État, et les Conseils départementaux réagissent ? Face à la multiplication des témoignages et appels au secours de personnes en situation de handicap, dont la santé et la sécurité sont menacées faute d’aides à domicile, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, et Pascale Ribes, Présidente d’APF France handicap, ont décidé de lancer une alerte auprès de la Défenseure des Droits pour mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger. 

Des associations de malades et familles de 8 pays, dont l’AFM-Téléthon en France, se sont unies pour organiser la Première Journée européenne de la myasthénie auto-immune (European Myasthenia Gravis Day), le 2 juin 2023. Le but : faire prendre conscience de l’impact de cette maladie souvent invisible et homogénéiser sa prise en charge médicale et thérapeutique au niveau européen.

Fort de premiers résultats concluants, Généthon a débuté, en France, en Italie et aux Pays-Bas, la partie pivotale de l’essai européen de thérapie génique dans le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie avec le produit GNT-0003. Objectif : confirmer, l’efficacité de la dose sélectionnée chez les patients âgés de 10 ans et plus.

L’Equipe Maladies neuromusculaires et thérapie génique du Dr Ana Buj Bello, chercheuse Inserm à Généthon et des équipes américaines, notamment de l’Université de Washington, ont franchi une nouvelle étape dans le traitement de la myopathie myotubulaire par thérapie génique. Les chercheurs ont démontré l’efficacité de l’administration du vecteur par voie intraveineuse et identifié la dose permettant de rétablir la force musculaire à long terme chez l’animal de grande taille. Ces travaux qui font la couverture de Molecular Therapy du 5 avril ont été réalisés grâce au soutien du Téléthon et du Myotubular Trust.

Bonjour, Vous trouverez ci-dessous la rétrospective de l'année 2016 des actualités scientifiques des équipes de l’Institut des Biothérapies.

Le Téléthon a changé la vie de milliers de familles. Il y a 30 ans, l’isolement, l’absence de recherche, l’absence de reconnaissance, aucune solution thérapeutique pour les maladies rares… 30 ans plus tard, on a mis un nom sur des milliers de maladies, on a gagné des années de vie grâce à une prise en charge médicale adaptée… Et les premiers candidats-médicaments sont là ! Le combat des familles est devenu le combat de tous !

Pour la 6eme année consécutive, l’AFM-Téléthon et la coordination Téléthon de Vaucluse (84) donnent rendez-vous aux cyclistes amateurs avec une promesse de taille : gravir le Mont Ventoux !