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Nos missions pour les malades

Guérir et aider les malades et leur famille
Innovation scientifique, médicale, sociale et technologique, l’AFM-Téléthon est pionnière dans la recherche et l’amélioration du quotidien des malades.

Guérir grâce à des traitements innovants

Dès sa création en 1958, l’AFM-Téléthon place le soutien à la recherche et la découverte de traitements innovants au cœur de son action. L’Association est devenue un acteur majeur du développement des biothérapies pour les maladies rares, des traitements en rupture avec la pharmacologie classique. Ces thérapies qui utilisent les gènes ou les cellules bénéficient aussi à la médecine toute entière.

Au-delà du soutien apporté à plus de 200 projets de recherche et jeunes chercheurs chaque année (appels d’offres propres ou en partenariat avec d’autres associations) l’AFM-Téléthon a créé ses propres laboratoires de recherche.  

Fédérés au sein de l’Institut des biothérapies des maladies rares, une force de frappe unique, ces laboratoires sont leaders dans leur domaine respectif :

  • Généthon pour la thérapie génique des maladies rares,
  • I-Stem pour les cellules souches et la thérapie cellulaire des maladies monogéniques,
  • l’Institut de Myologie pour la recherche et le traitement des maladies du muscle.

Pour soutenir le développement des biothérapies, l’AFM-Téléthon a par ailleurs créé en 2013 avec Bpifrance le premier fonds d’amorçage « biothérapies innovantes et maladies rares ». Ce fonds a pour vocation de faire émerger et de soutenir des sociétés porteuses de projets thérapeutiques innovants, en leur donnant les moyens de réussir la preuve d’efficacité chez l’homme.

Pour faire émerger les biothérapies innovantes au bénéfice du plus grand nombre, l'AFM-Téléthon :

  • soutient des essais thérapeutiques pour les maladies neuromusculaires mais aussi pour des maladies génétiques rares, modèle de pathologies plus fréquentes,
  • a créé en 2016 avec le fonds SPI, géré par Bpifrance dans le cadre du Programme d’Investissement d’Avenir, créent YposKesi, le premier acteur industriel pharmaceutique français dédié à la production de médicaments de thérapies génique et cellulaire pour les maladies rares
  • soutient le développement d'outils et de plateformes pour faciliter la mise en place des essais.

Découvrez : La mission Guérir 

Aider au quotidien

Comme pour la recherche, l’AFM-Téléthon privilégie l’innovation pour répondre aux besoins des malades. Toutes ses actions visent un même objectif : améliorer la vie des malades en attendant la guérison et leur permettre de réaliser leur projet de vie.

L'AFM-Téléthon s'attache à promouvoir les meilleurs standards de soins :

  • en soutenant le réseau des consultations spécialisées et centres de référence des maladies neuromusculaires au sein des hôpitaux qui suivent les malades,
  • en animant des groupe de travail thématiques afin d'améliorer la prise en charge des malades et
  • en soutenant le développement de réseaux de professionnels de santé.

Des malades atteints de maladies neuromusculaires, jusqu’alors condamnés, ont gagné en espérance et en qualité de vie.

L’AFM-Téléthon est pionnière dans l’accompagnement de proximité avec la création du métier de Référent parcours de santé, des professionnels qui exercent au sein des Services régionauxde l'Association implantés partout en France, dans la défense des droits des personnes en situation de handicap, dans la création de lieux de répit pour les aidants et les malades.

L’AFM-Téléthon initie aussi le développement de technologies innovantes pour une plus grande autonomie des personnes en situation de handicap : robotique, domotique, dispositif d’interprétation du mouvement, compensation de la perte de fonction du membre supérieur...

L’Association s’est enfin battue pour la reconnaissance des maladies rares en créant la Plateforme maladies rares. Elle en a fait une priorité de santé publique en obtenant les premier, deuxième et  troisième Plan national maladies rares.

Découvrez : la mission Aider

Communiquer auprès de tous

Inscrite dans les statuts de l’AFM-Téléthon, la mission « Communiquer » vise à améliorer la connaissance sur des maladies longtemps ignorées et à diffuser les avancées de l’innovation thérapeutique. Mais aussi à défendre la place des patients dans la société. 

A travers son site internet, ses revues spécialisées, ses films vidéo, les visites de ses laboratoires, des colloques scientifiques et médicaux, l’AFM-Téléthon informe régulièrement les malades, le grand public, les professionnels de santé, les chercheurs, les journalistes et les décideurs politiques. Ces outils sont indispensables pour poursuivre la mobilisation et aider les malades dans leur combat.

Découvrez :le site AFM-Téléthon Productions

Découvrez : la rubrique Concerné par la maladie

Ressources associées
(PDF-560 Ko)
Publié le : 01/09/2013